Immunglobulingabe
Meine letzte Blutuntersuchung hat ergeben, das mein IGG Status verbesserungswürdig ist und ich eine Infusion benötige.
Diese ist für den 14.07. terminiert.
Rezidiv
Ende der Prophylaxe
Heute war der erste lange ersehnte Brief der Uniklinik in der Post. In dem Brief sollte drinstehen ob ich die Prophylaxe absetzen kann.
Und ja ich darf sie absetzen. Damit endet der Zeitraum von 3,5 Jahren in denen ich die Medikamente durchgehend genommen habe.
Nachsorge bei der Uniklinik
Heute hatte ich nach drei Monaten und sechs Monaten nach der Car-T-Zelltherapie die nächste Nachsorge.
Als erstes wurde wie sonst auch erstmal die Blutentnahme und die Auswertung des kleinen Blutbildes.
Mit den Blutwerten war die Ärztin ziemlich zufrieden. Die weißen Blutkörperchen, die roten Blutkörperchen, der HB und die Neutrophilen sind in einem guten Bereich. Die Lymphozyten sind etwas erniedrigt aber nicht in einem kritischen Bereich.
Mit der Annahme das ich die Medikamente die ich Präventiv einnehmen muss heute absetzten kann war ich wohl etwas früh. Dadurch das die Immunglobuline noch nicht ganz da sind wo sie hingehören soll ich die Tabletten noch weiter nehmen bis mir die niedergelassene Onkologin etwas anderes sagt.
Nicht schlimm, ich werde die paar Wochen noch überstehen, ich nehme die Tabletten mittlerweile schon fast vier Jahre, do kommt es auf die paar Tage auch nicht mehr an.
Bei der körperlichen Untersuchung ist nichts weiter zu Tage gekommen was mich sehr glücklich gestimmt hat.
Die nächste Nachsorge habe ich im Dezember, und ab dann alle 12 Monate. Das bezieht sich aber nur auf die Nachsorge der Uniklinik. Meine niedergelassene Onkologin fährt ihr eigenes Schema.
Rückwärtszählen
Mir ist heute morgen bewusst geworden, dass ich bei meinen Medis anfangen kann rückwärts zu zählen.
Die beiden Medikamente die ich vorbeugend einnehmen muss, laufen Ende diesen Monats aus.
Ich bin richtig froh wenn ich die Medikamente nicht mehr nehmen muss, denn es bedeutet wieder einen weiteren Schritt in Richtung Normalität.
Sie schmerzt
Meine linke Schulter schmerzt unentwegt.
Ich bekomme Physiotherapie die es aktuell nicht wirklich besser macht sondern gefühlt schlimmer.
Letzte Woche Donnerstag hatte ich den letzten Termin, nach dem Termin wurden die Schmerzen schlimmer. Heute ist der nächste Termin, ich muss unbedingt nochmal mit dem Therapeuten sprechen.
Aus zwei wird mehr
Am Donnerstag habe ich meine IVIG Infusion bekommen und hatte Abends gewaltig mit Nebenwirkungen zu kämpfen.
Es war glaube ich ein Zusammenwirken aus Erkältung und der Infusion, das ist zumindest meine Meinung.
Die Ärztin hatte keine Einwände mir die Infusion trotz der Erkältung zu geben, ganz im Gegenteil, Sie sagte mir noch das die Infusion helfen würde die Erkältung schneller zu überstehen.
Naja, jetzt ist es so. Wir wollten am Wochenende eigentlich zum Geburtstag meines Patenkinds fahren, leider musste ich den Termin absagen. Es ist mir auch heute noch nicht so richtig, auch wenn es im Vergleich zu Donnerstag um ein vielfaches besser ist.
Aktuell habe ich nur mit Kopfschmerzen, einer extrem laufenden Nase und teils heftigen Schmerzen in den Schultern und im Ellbogen zu tun.
Ich habe schon schlimmeres überstanden dann wird mich das nicht umbringen.
IVIG die nächste
Die nächste Infusion läuft.
Zusätzlich habe ich mir trotz aller Vorsicht eine Erkältung eingefangen.
Ich hoffe auf das Beste, nämlich das ich sie schnell hinter mich bringe.
Ergebnis PET-CT
Ich habe total vergessen daß Ergebnis des Positrinen-Emissions-Tomograpgie zu posten.
Es gibt keine neue Tumoren oder Auffälligkeiten.
Die nächste Nachsorge ist in drei Monaten. Diese wird aber nur sonogtaphisch durchgeführt.
Hoffentlich das letzte Mal
Heute bekomme ich hoffentlich das letzte Positrinen-Emissions-Tomograpgie mit Computertomographie kurz PET-CT gemacht.
Ich sitze gerade im Wartebereich und warte darauf das Medikament gespritzt zu bekommen bevor ich nach einer Stunde Einwirkzeit in den Donut gefahren werde.
Allgemein
Car-T-Zelltherapie
Familie
Gesamtschule
Gesundheit
Meine Krebserkrankung
Melina Franziska
Projekt: Kleingarten
Rezidiv
Was gibt es sonst so neues
Aktuell ist es hier ziemlich ruhig, es gibt einfach nicht so viel neues worüber ich berichten könnte.
Ich kann ja einfach mal ein paar Schnipsel aufschreiben die mir gerade so in den Kopf kommen.
Meine Tochter hat ihr Halbjahreszeugnis der Gesamtschule bekommen und damit das erste Zeugnis nach dem Wechsel auf die weiterführende Schule. Ich habe im Zusammenhang mit dem Wechsel auf die weiterführende Schule gehört aber auch gelesen das die Schüler manchmal erst einmal etwas abschmieren. Dies bezieht sich auf die Noten.
Bei Melina ist es so nicht eingetreten, Melina hat Ihren Notenschnitt halten können. Die neue Schule und vor allem das von der Schule praktizierte Konzept scheint Ihr gut zu tun und Sie scheint sich hiermit voll und ganz identifizieren zu können. Hoffen wir mal, dass es so bleibt.
Im Sommer zieht die Schule vom Interimsgebäude in die neu gebauten Gebäude um. Wir freuen uns schon darauf, denn dort wo die Schule aktuell untergebracht ist, sind in einem Gebäude zwei Schulen und die Platzsituation ist alles andere als zufriedenstellend, es war uns aber von Anfang an bewusst, dass es für das erste Jahr so sein wird.
Bei unserem Projekt: Kleingarten gibt es außer das wir auf schöneres Wetter warten nicht viel zu berichten. Doch eins gibt es. Für die Ablöse des Gartens haben wir einen Kredit aufgenommen, den wir zum Ende Januar frühzeitig abgelöst haben.
Jetzt gärtnern wir mehr als zuvor für uns selbst und nicht mit einer Hand für die Bank.
Gesundheitlich gibt es nichts neues zu berichten. Die Werte sind weiterhin stabil niedrig.
Die zweite IVIG habe ich heute bekommen, in zwei Wochen bekomme ich die dritte Gabe. Heute sind auch die Immunglobuline bestimmt worden, die Ergebnisse kann ich am Montag abrufen. Ich bin echt gespannt wie sich die Globuline entwickelt haben.
Einen Termin für das zweit PET-CT nach der Rückgabe der Zellen habe ich durch die Uniklinik mitgeteilt bekommen. Am 02.03.2026 wird das CT gemacht, am 10.03.2026 habe ich die Besprechung des CT´s.
Im allgemeinen geht es mir ganz gut.
Hier in Köln tobt der Karneval und die Stadt steht Kopf.
Für mich macht das alles aber keinen Unterschied, denn ich müsste wenn ich feiern gehen wollte, mit Maske los gehen damit ich mir mit meiner niedrigen Abwehr nichts einfange.
So fürs erste hab ich glaube ich alles aufgeschrieben, wenn mir noch was einfällt, lege ich es natürlich nach.
Immunglobulingabe G 1
Gestern habe ich die erste Gabe der Immunglobuline bekommen.
Nach dem drei Stunden war die Sache geritzt.
Kommentar meiner Ärztin im Vorgespräch:
Ich habe noch keinen Patienten gehabt der einen so niedrigen Wert gesehen.
Mein igG-wert war bei 256 mg/dl. Der Normwert liegt bei 700-1600 mg/dl.
Das war die erste von erstmal drei Gaben die im Abstand von zwei Wochen gegeben werden.
Fahrverbot aufgehoben
Das Fahrverbot welches die Ärzte mir nach der Rückgabe der Zellen auferlegt haben, ist aufgehoben.
Bin ich froh wieder selber fahren zu dürfen und zu können. Auch wenn es mal schön war überall hingefahren zu werden.
Immunglobulin G
Bei meiner letzten Blutkontrolle sind unter anderem auch die Immungluboline mitbestimmt worden.
Eine der drei Reihen, ist deutlich erniedrigt und muss wie mein Arzt es nannte substituiert werden.
Am Montag bekomme ich die erste Infusion mit Immunglobulinen. Das kenne ich bereits und hoffe des es so läuft wie es bisher auch war.
Ein bisschen weiter
Der Arzt hat ebenfalls keine Erklärung für das was ich an meinem Bein habe.
Meine Blutwerte sind wie immer.
Es gibt keinen Alarm aber auch noch keine endgültige Entwarnung. Am Donnerstag soll ich das gesamte Labor abrufen.
Zusätzlich zu den normalen Blutwerten werden auch die Immungluboline mitbestimmt. Am Donnerstag erfahre ich ob bei den Globulinen was gemacht werden muss.
Ein gutes, ich darf und soll sogar mit dem Fahrrad fahren wenn das Wetter es zulässt.
Krankengeld die zweite
Seit dem 30.12.2025 bin ich wieder im Krankengeld angekommen.