Immunglobulingabe
Meine letzte Blutuntersuchung hat ergeben, das mein IGG Status verbesserungswürdig ist und ich eine Infusion benötige.
Diese ist für den 14.07. terminiert.
Nachsorge
Ende der Prophylaxe
Heute war der erste lange ersehnte Brief der Uniklinik in der Post. In dem Brief sollte drinstehen ob ich die Prophylaxe absetzen kann.
Und ja ich darf sie absetzen. Damit endet der Zeitraum von 3,5 Jahren in denen ich die Medikamente durchgehend genommen habe.
Nachsorge bei der Uniklinik
Heute hatte ich nach drei Monaten und sechs Monaten nach der Car-T-Zelltherapie die nächste Nachsorge.
Als erstes wurde wie sonst auch erstmal die Blutentnahme und die Auswertung des kleinen Blutbildes.
Mit den Blutwerten war die Ärztin ziemlich zufrieden. Die weißen Blutkörperchen, die roten Blutkörperchen, der HB und die Neutrophilen sind in einem guten Bereich. Die Lymphozyten sind etwas erniedrigt aber nicht in einem kritischen Bereich.
Mit der Annahme das ich die Medikamente die ich Präventiv einnehmen muss heute absetzten kann war ich wohl etwas früh. Dadurch das die Immunglobuline noch nicht ganz da sind wo sie hingehören soll ich die Tabletten noch weiter nehmen bis mir die niedergelassene Onkologin etwas anderes sagt.
Nicht schlimm, ich werde die paar Wochen noch überstehen, ich nehme die Tabletten mittlerweile schon fast vier Jahre, do kommt es auf die paar Tage auch nicht mehr an.
Bei der körperlichen Untersuchung ist nichts weiter zu Tage gekommen was mich sehr glücklich gestimmt hat.
Die nächste Nachsorge habe ich im Dezember, und ab dann alle 12 Monate. Das bezieht sich aber nur auf die Nachsorge der Uniklinik. Meine niedergelassene Onkologin fährt ihr eigenes Schema.
Rückwärtszählen
Mir ist heute morgen bewusst geworden, dass ich bei meinen Medis anfangen kann rückwärts zu zählen.
Die beiden Medikamente die ich vorbeugend einnehmen muss, laufen Ende diesen Monats aus.
Ich bin richtig froh wenn ich die Medikamente nicht mehr nehmen muss, denn es bedeutet wieder einen weiteren Schritt in Richtung Normalität.
Aus zwei wird mehr
Am Donnerstag habe ich meine IVIG Infusion bekommen und hatte Abends gewaltig mit Nebenwirkungen zu kämpfen.
Es war glaube ich ein Zusammenwirken aus Erkältung und der Infusion, das ist zumindest meine Meinung.
Die Ärztin hatte keine Einwände mir die Infusion trotz der Erkältung zu geben, ganz im Gegenteil, Sie sagte mir noch das die Infusion helfen würde die Erkältung schneller zu überstehen.
Naja, jetzt ist es so. Wir wollten am Wochenende eigentlich zum Geburtstag meines Patenkinds fahren, leider musste ich den Termin absagen. Es ist mir auch heute noch nicht so richtig, auch wenn es im Vergleich zu Donnerstag um ein vielfaches besser ist.
Aktuell habe ich nur mit Kopfschmerzen, einer extrem laufenden Nase und teils heftigen Schmerzen in den Schultern und im Ellbogen zu tun.
Ich habe schon schlimmeres überstanden dann wird mich das nicht umbringen.
IVIG die nächste
Die nächste Infusion läuft.
Zusätzlich habe ich mir trotz aller Vorsicht eine Erkältung eingefangen.
Ich hoffe auf das Beste, nämlich das ich sie schnell hinter mich bringe.
Ergebnis PET-CT
Ich habe total vergessen daß Ergebnis des Positrinen-Emissions-Tomograpgie zu posten.
Es gibt keine neue Tumoren oder Auffälligkeiten.
Die nächste Nachsorge ist in drei Monaten. Diese wird aber nur sonogtaphisch durchgeführt.
Hoffentlich das letzte Mal
Heute bekomme ich hoffentlich das letzte Positrinen-Emissions-Tomograpgie mit Computertomographie kurz PET-CT gemacht.
Ich sitze gerade im Wartebereich und warte darauf das Medikament gespritzt zu bekommen bevor ich nach einer Stunde Einwirkzeit in den Donut gefahren werde.
Immunglobulin G
Bei meiner letzten Blutkontrolle sind unter anderem auch die Immungluboline mitbestimmt worden.
Eine der drei Reihen, ist deutlich erniedrigt und muss wie mein Arzt es nannte substituiert werden.
Am Montag bekomme ich die erste Infusion mit Immunglobulinen. Das kenne ich bereits und hoffe des es so läuft wie es bisher auch war.
Ein bisschen weiter
Der Arzt hat ebenfalls keine Erklärung für das was ich an meinem Bein habe.
Meine Blutwerte sind wie immer.
Es gibt keinen Alarm aber auch noch keine endgültige Entwarnung. Am Donnerstag soll ich das gesamte Labor abrufen.
Zusätzlich zu den normalen Blutwerten werden auch die Immungluboline mitbestimmt. Am Donnerstag erfahre ich ob bei den Globulinen was gemacht werden muss.
Ein gutes, ich darf und soll sogar mit dem Fahrrad fahren wenn das Wetter es zulässt.
Letzte Blutkontrolle in der Uniklinik
Gestern hatte ich wieder einen Termin zur Blutkontrolle.
Es war der letzte Termin dieser Art in der Uniklinik, denn ich soll zukünftig zu meiner niedergelassenen Onkologin gehen.
Es werden nur noch einzelne Termine bei der Uniklinik stattfinden. Zum Beispiel Anfang März das letzte PET-CT inkl. dazugehörigem Gespräch, dann nach sechs Monaten und dann nur noch alle 12 Monate.
Die Termine werden für die nächsten 15 Jahre sein, ich war über die Dauer überrascht. Aber ich es sorgt in gewisser Weise für ein Gefühl von Sicherheit.
Den ersten Termin habe ich gestern direkt vereinbart.
Adieu Ibrutinib
Heute morgen habe ich die letzte Ibrutinib genommen.
Das Medikament habe ich jetzt im gesamten zweieinhalb Jahre ununterbrochen genommen.
Ich hoffe das sich mit dem absetzen des Medikaments ein teil der Nebenwirkungen wieder auflösen werden und der zum Beispiel vorliegende Durchfall aufhört.
Zwei Wochen noch
Heute morgen haben wir unsere Tabletten für die nächste Woche gestellt.
Dabei waren auch die BTK-Inhibitatoren die ich die letzten drei Jahre nehme. Aufgrund das zweidrittel der Erhaltungstherapie abgeschlossen sind, haben die letzten zwei Wochen mit Ibrutinib begonnen.
12. Retuximab und vierte Immunglobulingabe
Mir ist gerade aufgefallen dass ich die letzte Gabe meiner Medis nicht gebloggt habe.
Es war ein Termin mit viel Wartezeit, denn letztendlich bin ich erst um 11:30 Uhr angeschlossen worden und war folglich erst um kurz vor 17 Uhr fertig.
Am gleichen Tag hatte ich auch noch meine Sonographie, mit dem Ergebnis das alles weder besser noch schlechter geworden ist.
Soweit bin ich zufrieden.
Nachsorge
Bei meinem gestrigen Nachsorgetermin ist raus gekommen, dass zwei Lymphknoten (Leiste rechts und links) etwas vergrößert sind, der rechts sogar etwas mehr als der linke.
Es kann an einer kleinen Ursache liegen und vollkommen unbedenklich sein. Ich soll die Knoten Abtasten und wenn etwas auffällt, sie zum Beispiel größer werden oder weh tun vorbei kommen.
Ansonsten habe ich im Mai meinen nächsten Sonographietermin.