Pflaster ab
Heute durfte ich das Pflaster abmachen was die Ärzte gestern aufgeklebt haben.
Man sieht nur zwei kleine Einschnitte und einen blauen Fleck.
Meine Krebserkrankung
Biopsie erledigt
Pünktlich wurde ich aufgerufen, nach einem kurzen Gespräch und einem Ultraschall ging es ans eingemachte.
Markiert, betäubt und los ging die Reise.
Der Eingriff war ansich nicht schmerzhaft, es musst einmal etwas nachgespritzt werden.
Jetzt heißt es bis nächste Woche Montag warten.
Das was da in meinem Bein ist, ist meinem Gefühl nach, nach der Therapie von letztem Freitag kleiner geworden. Was bei mir böse Erinnerungen an den Tumor in Augenlid weckt. Da war es auch so das der nach Therapiegabe kleiner wurde und danach wieder anschwoll.
Ich habe es dem Arzt gesagt, ich weiß aber nicht ob sie nochmal nachgemessen haben.
Auch das werde ich nächste Woche erfahren.
Tschüß DKMS
Die Tage erhielt ich eine Mail von der DKMS mit der Fragestellung ob meine Kontaktdaten noch korrekt wären.
Mir war ehrlich gesagt vollkommen entfallen, dass ich dort als Spender registriert bin.
Leider ist es mir durch meine Krankheit nicht mehr möglich zu helfen. Ich rief gestern dort an und habe dies mitgeteilt.
Ich bedauere diesen Schritt gegangen sein zu müssen aber so ist es mir lieber als dass es einen Menschen gibt, dem ich helfen könnte und es dann doch nicht kann. Dies zu erfahren wäre für mich das schlimmste.
Nichts desto trotz möchte ich alle bitten, dass sich jeder ernsthaft Gedanken darüber machen sollte ob eine Typisierung nicht in Frage kommt.
Die Typisierung funktioniert mit einem Wattestäbchen und tut nicht weh, es kitzelt höchstens ein bisschen. Das war es, mehr muß man nicht machen! Ich zum Beispiel habe mich vor vielen Jahren bei einer Blutspende typisieren lassen, was eine weitere Möglichkeit darstellt.
Eine Spende tut ebenfalls nicht weh und jetzt das wichtigste, sie rettet leben!
Ich konnte nach der Chemotherapie für mich selber spenden so dass ich wenn es nötig werden sollte erstmal nicht auf eine Fremdspende angewiesen sein werde. Aber man weiß ja nie.
In diesem Sinne, überwindet die (evtl. vorhandene) Angst und lasst euch typisieren!
Punktion terminiert
Heute direkt nach der Therapie wurde der Knoten sonographiert. Irgendwas ist da, deswegen wird am Montag eine Punktion vorgenommen.
Das Ergebnis soll eine Woche später vorliegen.
13. Retuximabgabe und anderes
Heute ist die 13. Gabe dran.
Das kleine Blutbild ist schon mal in Ordnung und der Gabe steht nichts im Wege.
Mit dem Arzt habe ich über einen Knoten unterhalb meines Knies gesprochen, hier wird ein Ultraschall und gegebenenfalls eine Punktion gemacht.
Und über die Sache mit dem Fingernagel habe ich mit ihm gesprochen, hier sieht es so aus als ob es Nebenwirkungen der Medikamente sind die ich nehme. Machen kann bzw muss man nichts. Der Nagel wird wieder nachwachsen.
Apropos Medikamente, von dem BTK Blocker soll ich die, die ich zuhause habe noch zu Ende nehmen und dann ist damit Ende.
Das Medikament welches mich gegen Lungenentzündung schützen soll, soll ich weiter nehmen bis auch das Retuximab zu Ende ist.
12. Retuximab und vierte Immunglobulingabe
Mir ist gerade aufgefallen dass ich die letzte Gabe meiner Medis nicht gebloggt habe.
Es war ein Termin mit viel Wartezeit, denn letztendlich bin ich erst um 11:30 Uhr angeschlossen worden und war folglich erst um kurz vor 17 Uhr fertig.
Am gleichen Tag hatte ich auch noch meine Sonographie, mit dem Ergebnis das alles weder besser noch schlechter geworden ist.
Soweit bin ich zufrieden.
3. Immunglubolingabe
Haute war es wieder soweit, die nächste Gabe Immunglobuline war fällig.
Es ist alles gut gelaufen.
Die nächste Gabe ist Anfang Mai.
11. mal Retuximab und 2. Immunglubolingabe
Am Freitag habe ich die elfte Retuximabgabe bekommen und die zweite Immunglobulingabe.
Es ist interessant zum einen das Medikament zu bekommen welches den Immunnotstand in meinem Körper auslöst und gleichzeitig das Medikament welches diesen Notstand beheben soll.
Meine Blutwerte waren ganz in Ordnung.
Anfang April gibt es das nächste Mal die Globuline und im Mai wieder beides an einem Tag.
Nachsorge
Bei meinem gestrigen Nachsorgetermin ist raus gekommen, dass zwei Lymphknoten (Leiste rechts und links) etwas vergrößert sind, der rechts sogar etwas mehr als der linke.
Es kann an einer kleinen Ursache liegen und vollkommen unbedenklich sein. Ich soll die Knoten Abtasten und wenn etwas auffällt, sie zum Beispiel größer werden oder weh tun vorbei kommen.
Ansonsten habe ich im Mai meinen nächsten Sonographietermin.
Nachsorgetermin
Morgen ist der nächste Nachsorgetermin in der Uniklinik.
Die Nachsorge wird wieder per Sonographie gemacht, morgen nachmittag bin ich schlauer.
Erste Globulingabe erledigt
Die erste Gabe ist drin.
Im Aufklärungsgespräch sagte die Ärztin mir, dass ich bis April alle vier Wochen eine Gabe bekomme.
Danach wird geguckt wie es um mein Immunsystem steht.
Jetzt erst mal ausruhen.
Globulingabe ist terminiert
Am Freitag um kurz nach acht habe ich den Termin für die Erstgabe der Globuline.
Vorher findet noch eine Aufklärung wegen der Risiken und Nebenwirkungen statt.
Laut der Ärztin soll ich alleine nur für das einlaufen der Transfusion rund drei Stunden einplanen.
Letztendlich gehe ich von einer Dauer wie bei der Retuximabgabe aus.
GdB 80
In meinem Bescheid zu meiner Schwerbehinderung wurde mir mitgeteilt, dass 2024 geprüft würde ob sich mein Zustand verbessert hat.
Im Juli 24 bekam ich den Brief der Stadt mit der Aufforderung meinen gesundheitlichen Zustand zu beschreiben und alle behandelnden Ärzte anzugeben.
Nachdem die Prüfung abgeschlossen wurde, bekam ich eine schriftliche Anhörung weil mein Grads der Behinderung reduziert werden soll. Gegen die Reduzierung hatte ich keine Einwände bzw ich hätte nicht gewusst was ich hätte schreiben sollen.
Also bekam ich diese Woche den Bescheid zu meiner Schwerbehindertenangelegenheit.
Seit dem 10.01.2025 ist mein Grad der Behinderung 80.
Einen neuen Ausweis bekomme ich noch zugesandt. Ab Erhalt, muss ich den alten Ausweis zurück schicken.
Gültig wird der Ausweis bis 11/2027 sein.
Immungluboline erniedrigt
Wie angekündigt hat sich die Ärztin heute gemeldet.
Die Untersuchung des Blutes hat ergeben, dass die Immungluboline deutlich zu niedrig sind und es nötig ist bzw möglich ist mir externe Globuline zu transfundieren.
Am Montag bekomme ich den Termin mitgeteilt.
Hoffentlich wirkt die Therapie und das ständige Krank sein endet.
Jetzt noch drei
Heute war mal wieder Therapie angesagt. Auch wenn meine Trombozyten heute etwas niedriger waren als sonst, stand der Gabe nichts im Wege.
Im Arztgespräch habe ich unter anderem auch die immer wiederkehrenden Infektionen der oberen Atemwege angesprochen die mit der Therapie im Zusammenhang stehen.
In der Reha hatte der sehr erfahrene Chefarzt mir den Tipp gegeben das die Uniklinik mal meine Leukozyten prüfen sollen, ob durch die Therapie nicht nur die schlechten, sondern auch die guten eliminiert werden.
Die Ärztin wird das mit ihrem Oberarzt besprechen und sich bei mir melden. Weiter habe ich noch besprochen das ich das Gefühl habe das die Infektionen nach absetzen des Cotrim zugenommen haben.
Auch das wird besprochen. Ich bin gespannt.
Die Therapiegabe ist gut gelaufen und ich habe bisher zum Glück wenig Nebenwirkungen. Ich hoffe das es so bleibt.
Es sind bis zum Ende der Erhaltungstherapie noch drei weitere Gaben, dann ist hoffentlich Schluss.