Mir ist gerade aufgefallen dass ich die letzte Gabe meiner Medis nicht gebloggt habe.
Es war ein Termin mit viel Wartezeit, denn letztendlich bin ich erst um 11:30 Uhr angeschlossen worden und war folglich erst um kurz vor 17 Uhr fertig.
Am gleichen Tag hatte ich auch noch meine Sonographie, mit dem Ergebnis das alles weder besser noch schlechter geworden ist.
Soweit bin ich zufrieden.
Haute war es wieder soweit, die nächste Gabe Immunglobuline war fällig.
Es ist alles gut gelaufen.
Die nächste Gabe ist Anfang Mai.
Am Freitag habe ich die elfte Retuximabgabe bekommen und die zweite Immunglobulingabe.
Es ist interessant zum einen das Medikament zu bekommen welches den Immunnotstand in meinem Körper auslöst und gleichzeitig das Medikament welches diesen Notstand beheben soll.
Meine Blutwerte waren ganz in Ordnung.
Anfang April gibt es das nächste Mal die Globuline und im Mai wieder beides an einem Tag.
Bei meinem gestrigen Nachsorgetermin ist raus gekommen, dass zwei Lymphknoten (Leiste rechts und links) etwas vergrößert sind, der rechts sogar etwas mehr als der linke.
Es kann an einer kleinen Ursache liegen und vollkommen unbedenklich sein. Ich soll die Knoten Abtasten und wenn etwas auffällt, sie zum Beispiel größer werden oder weh tun vorbei kommen.
Ansonsten habe ich im Mai meinen nächsten Sonographietermin.
Morgen ist der nächste Nachsorgetermin in der Uniklinik.
Die Nachsorge wird wieder per Sonographie gemacht, morgen nachmittag bin ich schlauer.
Die erste Gabe ist drin.
Im Aufklärungsgespräch sagte die Ärztin mir, dass ich bis April alle vier Wochen eine Gabe bekomme.
Danach wird geguckt wie es um mein Immunsystem steht.
Jetzt erst mal ausruhen.
Am Freitag um kurz nach acht habe ich den Termin für die Erstgabe der Globuline.
Vorher findet noch eine Aufklärung wegen der Risiken und Nebenwirkungen statt.
Laut der Ärztin soll ich alleine nur für das einlaufen der Transfusion rund drei Stunden einplanen.
Letztendlich gehe ich von einer Dauer wie bei der Retuximabgabe aus.
In meinem Bescheid zu meiner Schwerbehinderung wurde mir mitgeteilt, dass 2024 geprüft würde ob sich mein Zustand verbessert hat.
Im Juli 24 bekam ich den Brief der Stadt mit der Aufforderung meinen gesundheitlichen Zustand zu beschreiben und alle behandelnden Ärzte anzugeben.
Nachdem die Prüfung abgeschlossen wurde, bekam ich eine schriftliche Anhörung weil mein Grads der Behinderung reduziert werden soll. Gegen die Reduzierung hatte ich keine Einwände bzw ich hätte nicht gewusst was ich hätte schreiben sollen.
Also bekam ich diese Woche den Bescheid zu meiner Schwerbehindertenangelegenheit.
Seit dem 10.01.2025 ist mein Grad der Behinderung 80.
Einen neuen Ausweis bekomme ich noch zugesandt. Ab Erhalt, muss ich den alten Ausweis zurück schicken.
Gültig wird der Ausweis bis 11/2027 sein.
Wie angekündigt hat sich die Ärztin heute gemeldet.
Die Untersuchung des Blutes hat ergeben, dass die Immungluboline deutlich zu niedrig sind und es nötig ist bzw möglich ist mir externe Globuline zu transfundieren.
Am Montag bekomme ich den Termin mitgeteilt.
Hoffentlich wirkt die Therapie und das ständige Krank sein endet.
Heute war mal wieder Therapie angesagt. Auch wenn meine Trombozyten heute etwas niedriger waren als sonst, stand der Gabe nichts im Wege.
Im Arztgespräch habe ich unter anderem auch die immer wiederkehrenden Infektionen der oberen Atemwege angesprochen die mit der Therapie im Zusammenhang stehen.
In der Reha hatte der sehr erfahrene Chefarzt mir den Tipp gegeben das die Uniklinik mal meine Leukozyten prüfen sollen, ob durch die Therapie nicht nur die schlechten, sondern auch die guten eliminiert werden.
Die Ärztin wird das mit ihrem Oberarzt besprechen und sich bei mir melden. Weiter habe ich noch besprochen das ich das Gefühl habe das die Infektionen nach absetzen des Cotrim zugenommen haben.
Auch das wird besprochen. Ich bin gespannt.
Die Therapiegabe ist gut gelaufen und ich habe bisher zum Glück wenig Nebenwirkungen. Ich hoffe das es so bleibt.
Es sind bis zum Ende der Erhaltungstherapie noch drei weitere Gaben, dann ist hoffentlich Schluss.
Morgen geht es nach dem Frühstück in Richtung Heimat.
Das Auto ist soweit schon gepackt und das Fahrrad verladen, den letzten Abend genieße ich jetzt noch einmal.
Vier Wochen Reha gehen morgen zu Ende.
Heute habe ich noch die Abschlussuntersuchung und die letzten zwei Anwendungen. Um 13:30 Uhr ist Feierabend.
Ich werde danach das Auto schonmal soweit fertig machen, so dass ich morgen früh nur noch die Reste in meinen Rucksack packen muss und dann losfahren kann.
Ist schon ein komisches Gefühl.
Eines ist an der Reha 2024 anders als letztes Jahr.
Nämlich die therapeutischen Gespräche bei einer Hopfenkaltschale.
Ich muß sagen, dass ich in dieser Reha deutlich mehr wertvolle Gespräche geführt habe als letztes Jahr. Das mag auch daran liegen, dass ich viele meiner Mitrehabilitanten von letztem Jahr wieder getroffen habe.
Oder wir passen dieses Jahr einfach gut zusammen.
Heute geht der 12. Tag der 2. Reha zuende.
Von den Wochenenden abgesehen, sind die Tage hier richtig mit Aktivität gefüllt aber auch mit Zeiten der Ruhe.
Zu meinen Anwendungen gehören unter anderem Nordic Walking, Gymnastikgruppen und viele andere.
Die Wochenenden sind ohne Anwendungen teils langweilig. Ich nutze die Zeit für gute Gespräche mit meinen Mitrehabilitanten und ich nehme mir viel Zeit für mich.
Meine Rehaklinik ist in der Nähe des Haupthauses von Engelbert Strauss, weshalb ich es mir nicht hab nehmen lassen dort hin zu fahren.
Ich habe in der Vergangenheit öfter mal gehört das es dort ein Outlet geben soll weshalb ich sehr gespannt war. Leider war es nicht so. Aber trotzdem bin ich nicht mit leeren Händen dort weg gefahren.
Sonntags bin ich mit meinem Fahrrad zur Kinzigtalsperre gefahren.
Alles in allem waren es ~24 km Gesamtstrecke.
Die Ausfahrt hat richtig gut getan auch wenn es richtig kalt war.
Das Wochenende war schnell zu Ende und die nächste Woche begann. Es folgte die erste richtige Visite bei meinem Arzt. Die Visite war kurz und schmerzlos.
Als Rehanachsorge habe ich mir diesmal Caspar ausgesucht. Hierzu hatte ich die Einführung und ein Probetraining. Wenn es soweit ist, werde ich bei meinem Arzt ansprechen das ich es final verordnet bekommen möchte.
Natürlich darf die Nervennahrung auch nicht fehlen. In der Klinik gibt es ein Café, in dem es leckeren Kuchen gibt. Meist kann ich ganz gut widerstehen, am Mittwoch habe ich mir ein Stück Kuchen gegönnt.
Sehr lecker, der Preis inkl. dem heißen Kakao: 5 EUR Absolut gerechtfertigt und für die Region ein regulärer Preis.
An diesem Wochenende bin ich sowohl Samstag als auch Sonntag mit dem Fahrrad unterwegs gewesen. Die Ziele waren nichts besonderes. Es waren Fahrten ohne Ziel. Im gesamten waren es zusammen rund 40 km.
Mal sehen was die nächste Woche so bringt und wie es weitergeht. Am Freitag hatte ich die Genehmigung für eine Verlängerung der Reha in meinem Postfach. So werden aus drei, vier Wochen Reha.
Eines meiner Präventivmedikamente ist Cotrim. Cotrim soll mich unter anderem vor einer Lungenentzündung schützen.
Laut meiner Ärztin ist für mich das Risiko einer schweren Infektion gut zu kalkulieren, weshalb ich Cotrim ab sofort absetzen kann.
Ich bin froh eines meiner Medikamente los zu sein, im Januar wird entschieden ob das nächste Präventivmedikament durch eine Impfung ersetzt werden kann.