Im Krankenhaus

Aufgeklärt und geprüft

Heute war der Termin, um 10:30 Uhr musste ich da sein, um 09:45 Uhr war ich vor Ort, und hatte widererwartend direkt einen Parkplatz.

Die Abläufe in der Onko-Ambulanz sind meist die gleichen, erst zur Anmeldung, dann zur Blutentnahme, anschließend das Gespräch mit dem Arzt und dann unterschiedet sich der heute Weg zum üblichen Ablauf. Heute habe ich keine Therapie bekommen, heute blieb es beim Gespräch mit der Ärztin.

Thema des Gesprächs, die anstehende Therapie mit all ihren Vor- aber auch den Nachteilen (Nebenwirkungen) der Therapie. Dazu zählen unter anderem:

  • Zytokinfreisetzungssyndrom (CRS) mit Fieber, Schüttelfrost und im wenn es noch dicker kommt Blutdruckabfall
  • Neurotoxische Reaktion mit Verwirrtheit, Schwindel, Orientierungsproblemen (zeitlich und/oder örtllich)
  • Veränderung des Bluts
  • Schwächung des Immunsystems

Laut der Ärztin muss ich mit den Nebenwirkungen zu rechnen, jedoch konnte sie nicht sagen welche und wie stark die Nebenwirkungen sein werden.

Nachdem ich die gefühlten 500 Seiten gelesen unterschrieben hatte, wurden noch Fragen geklärt die ich hatte, danach ging es zur Koordinatorin um den Termin für die Entnahme abzustimmen. Da nicht sicher gesagt werden konnte ob die Entnahme über die Venen erfolgen kann, sollte ich mich kurz in der Hämapherese melden damit dort nachgesehen werden konnte ob meine Venen geeignet sind.

Nach einem kurzen Blick auf die Venen wurde festgestellt, dass die Venen im linken Arm gut geeignet sind, die des rechten Arms jedoch nicht. Dies bedeutet das ich für ein bis zwei Nächte ein Bett in der Uniklinik gebucht habe. Also wieder zurück zur Ärztin die mich noch über die Vorgehensweise mit einem Shaldon aussehen wird. Da ich so einen Zugang bereits hatte, war das Thema kurz und schmerzlos abgeschlossen.

Der Ablauf der bevorstehenden Therapie sieht wie folgt aus, am 23.10.2025 Entnahme per Apherese und anschließende Veränderung der gewonnenen T-Zellen im Labor, dies dauert zwischen drei und vier Wochen. In der Zwischenzeit wird ein Lungenfunktionstest und ein Herzultraschall gemacht. Wenn die Zellen wieder da sind, werde ich stationär aufgenommen. Die ersten drei Tage erhalte ich eine leichte Chemotherapie die dazu dient die „unveränderten“ T-Zellen zu minimieren, damit die Reaktion nicht so heftig ausfällt und die unveränderten Zellen den veränderten nicht im Weg stehen. Des Weiteren sollen die Tumore/der Tumor durch die Chemo verkleinert werden, auch das dient der Verminderung der Reaktion. Nach zwei Tagen Pause erhalte ich die Zellen zurück und sie können Ihre Arbeit aufnehmen.

Wenn alles so läuft wie es im besten Fall laufen kann, kann ich nach einer weiteren Woche wieder nach Hause. Es erfolgen in kurzem Intervall Blutkontrollen um eventuelle Entgleisungen frühzeitig zu erkennen und frühzeitig gegen zu wirken. Vier Wochen nach der Rückgabe der Zellen, erfolgt das erste PET-CT mit dem der hoffentlich vorhandene Erfolg zu erkennen ist, weitere zwei Monate später ein weiteres.

In diesem Sinne, es wird anstrengend aber auch eine spannende Reise.

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Genehmigung erteilt

Heute hatte ich ein Schreiben meiner Krankenkasse im elektronischen Briefkasten der Krankenkassenapp.

Es enthielt die Genehmigung der Car-T-Zelltherapie mit dem folgenden Wortlaut:

Sehr geehrter Herr Glaser,


wir übernehmen die Kosten für die erforderliche Krankenhausbehandlung in der Uniklinik Köln
entsprechend Ihres gesetzlichen Anspruchs.


Wir wünschen Ihnen alles Gute.


Haben Sie noch Fragen? Wir sind für Sie da.


Mit freundlichen Grüßen

Jetzt ist die Uniklinik wieder am Zug. Ich denke aber das dass schneller gehen wird wie bei der Krankenkasse.

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Auf zum nächsten Mal

Und da bin ich wieder, in der ZNA.

Ich habe mich vorletztes Wochenende an der Hand verletzt, habe es gesäubert und bis es verkrustet war mit Pflastern versehen.

Heute morgen tat mir der Arm ziemlich weh und es war mal wieder ein Strich zu sehen.

Diesmal noch nicht so deutlich.

Nach einem kurzen Telefonat mit meinem Hausarzt und der Onkoambulanz wurde ich zur ZNA geschickt.

Und da sitze ich jetzt und warte aufgerufen zu werden.

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Infiziertes Hämatom mit begleitender Lymphangitis

Ich weiß nicht wie dran gekommen bin, was ich aber weiß ist, dass es ganz schön weh tut.

Der rote Strich ist eine Lymphangitis, sprich eine Entzündung der Lymphbahn.

Nach einer Blutentnahme, einem Ultraschall des Arms, der Probenentnahme von Blutkulturen und einem Gespräch mit dem Oberarzt der ZNA konnte ich zum Glück wieder nach Hause.

Ich habe ein Rezept für fünf Tage Antibiotika mitbekommen.

Dadurch das ich nächste Woche Freitag sowieso wieder in der Uni bin, findet die Kontrolle dort statt.

Das alles wird durch die Medikamente und Therapie begünstigt, denn alles was ich bekomme setzt mein Immunsystem herab.

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ZNA Uniklinik Köln

Da bin ich in der zentralen Notaufnahme der Uniklinik und warte auf einen Arzt.

Aber warum?

Seit Sonntag habe ich am rechten Unterarm Schmerzen als ob ich mich gestoßen hätte. Dem ist aber nicht so.

Jetzt ein paar Tage später sieht mein Arm so aus.

Wir waren die letzten Tage nicht in Köln. Ich wollte aber wenn ich zum Arzt muss, zuhause gehen.

Nachdem mir Gott und die Welt gesagt haben das ich sofort zum Arzt gehen soll, hat meine Frau mich heute zur ZNA der Uniklinik gebracht. Denn hier brauche ich nicht viel über meine Erkrankungen, Medikamente und den bisherigen Verlaufs erzählen.

Sobald ich mehr weiß, werde ich weiter berichten.

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Schmerzende Lymphknoten am Hals

Meine Lymphknoten rechts und links am Hals schmerzen und sind geschwollen.

Auch wenn es nicht bedeuteten muss, macht es den Kopf ziemlich laut. Heute war ich zum Gespräch und zur Untersuchung in der Uniklinik.

Der Arzt hat vermerkt das die Lymphknoten genauer angesehen werden sollen. Auch wenn bei dem PET-CT sowie so alles genauestens kontrolliert wird.

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Biopsie erledigt

Pünktlich wurde ich aufgerufen, nach einem kurzen Gespräch und einem Ultraschall ging es ans eingemachte.

Markiert, betäubt und los ging die Reise.

Der Eingriff war ansich nicht schmerzhaft, es musst einmal etwas nachgespritzt werden.

Jetzt heißt es bis nächste Woche Montag warten.

Das was da in meinem Bein ist, ist meinem Gefühl nach, nach der Therapie von letztem Freitag kleiner geworden. Was bei mir böse Erinnerungen an den Tumor in Augenlid weckt. Da war es auch so das der nach Therapiegabe kleiner wurde und danach wieder anschwoll.

Ich habe es dem Arzt gesagt, ich weiß aber nicht ob sie nochmal nachgemessen haben.

Auch das werde ich nächste Woche erfahren.

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Tschüß DKMS

Die Tage erhielt ich eine Mail von der DKMS mit der Fragestellung ob meine Kontaktdaten noch korrekt wären.

Mir war ehrlich gesagt vollkommen entfallen, dass ich dort als Spender registriert bin.

Leider ist es mir durch meine Krankheit nicht mehr möglich zu helfen. Ich rief gestern dort an und habe dies mitgeteilt.

Ich bedauere diesen Schritt gegangen sein zu müssen aber so ist es mir lieber als dass es einen Menschen gibt, dem ich helfen könnte und es dann doch nicht kann. Dies zu erfahren wäre für mich das schlimmste.

Nichts desto trotz möchte ich alle bitten, dass sich jeder ernsthaft Gedanken darüber machen sollte ob eine Typisierung nicht in Frage kommt.

Die Typisierung funktioniert mit einem Wattestäbchen und tut nicht weh, es kitzelt höchstens ein bisschen. Das war es, mehr muß man nicht machen! Ich zum Beispiel habe mich vor vielen Jahren bei einer Blutspende typisieren lassen, was eine weitere Möglichkeit darstellt.

Eine Spende tut ebenfalls nicht weh und jetzt das wichtigste, sie rettet leben!

Ich konnte nach der Chemotherapie für mich selber spenden so dass ich wenn es nötig werden sollte erstmal nicht auf eine Fremdspende angewiesen sein werde. Aber man weiß ja nie.

In diesem Sinne, überwindet die (evtl. vorhandene) Angst und lasst euch typisieren!

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