Melinas 9. Geburtstag
Jetzt ist die große schon neun Jahre alt. Wie schnell die Zeit vergeht…
91000
Meine Plättchen sind etwas gestiegen, die weißen Blutkörperchen aber auch.
Für die Ärztin kein Grund zur Sorge.
Ich habe bei meinem Termin die bei mir immer wieder auftretenden Schmerzen in den Gelenken meiner Arme und Beine aber auch die immer wiederkehrenden Rückenschmerzen angesprochen. Die Thematik wollte sie nochmals mit ihrem Chefarzt besprechen ob es eventuell eine Nebenwirkung der Medikamente sein könnte.
Voller Äpfel
Unser Apfelbaum hängt dieses Jahr wieder voller Äpfel.
Dies ist nur ein kleiner Ausschnitt.
Wir überlegen schon was wir mit den Äpfeln alles machen werden.
Endgültig abgesagt
Ich habe lange überlegt was ich mit dem Projekt: SHK-Meister machen soll.
Nachdem ich Anfang 2023 meine Teilnahme schon canceln musste, hatte ich in der Zwischenzeit viele Gelegenheiten über mein Vorhaben und die damit im Zusammenhang stehenden Fakten nachzudenken.
Die Vorbereitungskurse für die Meisterprüfung sind eine sehr kostspielige Angelegenheit. Um diese Kurse und die abschließende Prüfung zu finanzieren, kann man Bafög beantragen. Diesen Bafög muss man erst nach den bestandenen Prüfungen zurückzahlen. Dies macht die Angelegenheit relativ einfach.
Im Bezug auf die Rückzahlung gibt es eine Möglichkeit etwas weniger zurückzahlen zu müssen wie man erhalten hat. Dies ist eine Selbstständigkeit. Zu Beginn, als das Projekt Formen annahm, gab es den Plan das ich diesen Schritt gehen wollte.
Soweit die Theorie.
In der ganzen Zeit, die seit der Diagnose vergangen ist, habe ich wissentlich und mit voller Absicht nie nach einer Prognose, sprich nach der Zeit die mir noch bleiben wird gefragt. Das habe ich nicht getan weil ich Angst vor der Antwort gehabt habe oder hatte, sondern weil es mich einfach nicht interessiert hat!
Um wieder auf das Projekt zurück zu kommen, spielt das für mich eine große Rolle. Denn, auch wenn ich ein wirklich positiv denkender Mensch bin, muß ich im Zusammenhang mit den anfallenden Kosten darüber nachdenken.
Denn bei allen positiven Gedanken darf man das Risiko nicht vergessen, daß ich irgendwo im Körper einen neuen Tumor bekommen kann, und ich dann nicht weiß wie die Sache ausgehen wird.
Mir ist in diesem Zusammenhang das Risiko zu groß das ich nicht so glimpflich davon komme wie es bisher gelaufen ist. Mir ist es zu gefährlich, denn ich habe nicht nur für mich selbst zu sorgen, sondern auch und vor allem für meine Frau und meine Kinder. Das Sorgen/Versorgen ist das eine, ich möchte aber auch nicht soweit gehen dass wenn es zum äußersten kommt, ein ganzer haufen an Verbindlichkeiten übrig bleibt für den meine Familie aufkommen müsste nur weil ich nicht weiter gedacht habe.
Gestern Abend habe ich die entsprechenden Mail an die Handwerkskammer und die SHK-Innung geschickt und damit auch einen Platz für einen Nachrücker freigegeben.
Vielleicht gibt es irgendwann einen Moment an dem ich mich über meine Entscheidung ärgern werde, aber so ist es mir aktuell lieber und ich fühle mich damit wohler.
Weder mehr noch weniger
Heutiges Wiegeergebnis:
Jugine aka Dicker: 3,2 kg
Luna aka Lulu: 3,2 kg
Auch wenn die zwei gleich viel wiegen, wirkt Luna gegen ihren Bruder richtig „dick“.
Jugine läuft allem Essbaren hinterher und futtert richtig gut.
Trainingslager
Von Freitag bis Heute war Melina mit der Tanzgruppe im Trainingslager in der Eifel.
Freitag nachmittag haben wir Melina dort hin gebracht und ihr beim einrichten des Zimmers geholfen.
Wir sind nach einem kurzen Gespräch mit der Trainerin und der Verabschiedung auch so ziemlich direkt wieder nach Hause aufgebrochen.
Am Abend konnte uns Melina Mithilfe ihrer Uhr noch gute Nacht sagen. Wir erhielten aber auch Videos mit den gute Nacht wünschen der Kinder. Zur Erinnerung würde ich gerne das Video hier hochladen. Es sind auch die anderen Kinder zu sehen, weshalb das leider nicht geht.
Samstag wurde ausgiebig gefrühstückt und die Trainings gingen los. Es war ein ausgewogenes Programm zwischen Spiel, Spaß und Training.
Heute haben wir Melina wieder abgeholt. Zum Abschluß wurde uns Eltern das Ergebnis des Trainings präsentiert.
Melina fand es schön und es hat ihr richtig viel Spaß gemacht.
Oktober 2024
Zu meiner genehmigten Reha habe ich heute die Unterlagen inklusive des Termins für die Anreise bekommen.
Meine Reha wird im Zeitraum 08.10. bis voraussichtlich 29.10.2024 sein. Ich werde wieder nach Bad Soden-Salmünster fahren, nur dieses Mal wird meine Frau mich dort hin bringen,sodass ich mein Fahrrad für die Mobilität mitnehmen kann.
Buntstifte Glutenfrei
Beim Blick auf ein auf dem Tisch liegenden Päckchen Buntstifte, bin ich förmlich vom Glauben abgekommen.
Glutenfreie Buntstifte. Wofür zum Teufel müssen Buntstifte glutenfrei sein?
Befreiungsausweis 2024
Heute waren die Befreiungsausweise für die Zuzahlungen im Briefkasten.
Wieder etwas mehr
Das rappeldürre Katerchen ist wieder ein bisschen mehr geworden
Meine Frau hat nach einer Möglichkeit gesucht wie wir Jugine etwas mehr Kalorien zuführen können ohne seine Nieren zu belasten.
Sie hat ein Ergänzung bzw Alleinfuttermittel gefunden welches je ml 2 kcal bietet.
Zur Sicherheit habe ich bevor wir es bestellt haben, bei unserem Tierarzt angefragt ob wir es mit ruhigem Gewissen geben können.
Das Präparat ist zwar nicht ganz so günstig, aber es hilft das Jugine wieder merklich mehr Energie und Antrieb hat. Und vor allem das er an Gewicht zulegt
Vor fünf Tagen hatte er ein Gewicht von glatten drei Kilogramm.
Gerade eben habe ich ihn gewogen und kann verkünden das er 200 Gramm zugelegt hat.
Ich freue mich das es ihm noch besser geht, das ihm das Futter schmeckt und er es annimmt und vor allem das er Gewicht zulegt.
Zweite Reha genehmigt
Ich habe zwischenzeitlich die zweite Reha beantragt. Am Freitag hatte ich die Genehmigung im Briefkasten, inkl. aller Formulare die ich noch ausfüllen muss.
Der Tag danach
So war es auch noch nicht.
Es ist der erste Tag nachdem ich die Infusion empfangen habe.
Mir ist noch immer schlecht und schwindelig. Gleich ab ins Bett und hoffen dass es morgen besser ist.
Retuximab die sechste
Meine Plättchen sind niedrig. Das habe ich auch schon gemerkt, denn wenn ich irgendwo blute, hört es erstmal nicht so schnell auf. Deswegen muß ich in zwei Wochen nochmal zur Blutkontrolle.
Alles in allem war die Ärztin zufrieden.
Vertragen habe ich die Gabe nicht so gut, mir war schwindelig und auch übel. Und das mehr als sonst. Ich habe mich für zwei Stunden hingelegt und habe geschlafen.
Nach dem schlafen war es besser, zumindest so gut das mir nicht mehr schwindelig war.
Ende Juli bekomme ich die nächste Gabe.
Erdbeeren
Die ersten zwei haben wir für dieses Jahr schonmal gesichert.
Rappeldürr
Jugine geht es nach wie vor gut, auch wenn er mittlerweile nur noch drei Kilo wiegt.
Er ist neugierig und läuft uns eigentlich ständig hinterher. Und Jugine sucht Nähe. Wenn wir auf der Couch sitzen kommt er meist direkt dazu und möchte gestreichelt werden.