Meine Krebserkrankung

Was gibt es sonst so neues

Aktuell ist es hier ziemlich ruhig, es gibt einfach nicht so viel neues worüber ich berichten könnte.

Ich kann ja einfach mal ein paar Schnipsel aufschreiben die mir gerade so in den Kopf kommen.

Meine Tochter hat ihr Halbjahreszeugnis der Gesamtschule bekommen und damit das erste Zeugnis nach dem Wechsel auf die weiterführende Schule. Ich habe im Zusammenhang mit dem Wechsel auf die weiterführende Schule gehört aber auch gelesen das die Schüler manchmal erst einmal etwas abschmieren. Dies bezieht sich auf die Noten.

Bei Melina ist es so nicht eingetreten, Melina hat Ihren Notenschnitt halten können. Die neue Schule und vor allem das von der Schule praktizierte Konzept scheint Ihr gut zu tun und Sie scheint sich hiermit voll und ganz identifizieren zu können. Hoffen wir mal, dass es so bleibt.

Im Sommer zieht die Schule vom Interimsgebäude in die neu gebauten Gebäude um. Wir freuen uns schon darauf, denn dort wo die Schule aktuell untergebracht ist, sind in einem Gebäude zwei Schulen und die Platzsituation ist alles andere als zufriedenstellend, es war uns aber von Anfang an bewusst, dass es für das erste Jahr so sein wird.

Bei unserem Projekt: Kleingarten gibt es außer das wir auf schöneres Wetter warten nicht viel zu berichten. Doch eins gibt es. Für die Ablöse des Gartens haben wir einen Kredit aufgenommen, den wir zum Ende Januar frühzeitig abgelöst haben.

Jetzt gärtnern wir mehr als zuvor für uns selbst und nicht mit einer Hand für die Bank.

Gesundheitlich gibt es nichts neues zu berichten. Die Werte sind weiterhin stabil niedrig.

Die zweite IVIG habe ich heute bekommen, in zwei Wochen bekomme ich die dritte Gabe. Heute sind auch die Immunglobuline bestimmt worden, die Ergebnisse kann ich am Montag abrufen. Ich bin echt gespannt wie sich die Globuline entwickelt haben.

Einen Termin für das zweit PET-CT nach der Rückgabe der Zellen habe ich durch die Uniklinik mitgeteilt bekommen. Am 02.03.2026 wird das CT gemacht, am 10.03.2026 habe ich die Besprechung des CT´s.

Im allgemeinen geht es mir ganz gut.

Hier in Köln tobt der Karneval und die Stadt steht Kopf.

Für mich macht das alles aber keinen Unterschied, denn ich müsste wenn ich feiern gehen wollte, mit Maske los gehen damit ich mir mit meiner niedrigen Abwehr nichts einfange.

So fürs erste hab ich glaube ich alles aufgeschrieben, wenn mir noch was einfällt, lege ich es natürlich nach.

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Immunglobulingabe G 1

Gestern habe ich die erste Gabe der Immunglobuline bekommen.

Nach dem drei Stunden war die Sache geritzt.

Kommentar meiner Ärztin im Vorgespräch:

Ich habe noch keinen Patienten gehabt der einen so niedrigen Wert gesehen.

Mein igG-wert war bei 256 mg/dl. Der Normwert liegt bei 700-1600 mg/dl.

Das war die erste von erstmal drei Gaben die im Abstand von zwei Wochen gegeben werden.

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Ein bisschen weiter

Der Arzt hat ebenfalls keine Erklärung für das was ich an meinem Bein habe.

Meine Blutwerte sind wie immer.

Es gibt keinen Alarm aber auch noch keine endgültige Entwarnung. Am Donnerstag soll ich das gesamte Labor abrufen.

Zusätzlich zu den normalen Blutwerten werden auch die Immungluboline mitbestimmt. Am Donnerstag erfahre ich ob bei den Globulinen was gemacht werden muss.

Ein gutes, ich darf und soll sogar mit dem Fahrrad fahren wenn das Wetter es zulässt.

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Letzte Blutkontrolle in der Uniklinik

Gestern hatte ich wieder einen Termin zur Blutkontrolle.

Es war der letzte Termin dieser Art in der Uniklinik, denn ich soll zukünftig zu meiner niedergelassenen Onkologin gehen.

Es werden nur noch einzelne Termine bei der Uniklinik stattfinden. Zum Beispiel Anfang März das letzte PET-CT inkl. dazugehörigem Gespräch, dann nach sechs Monaten und dann nur noch alle 12 Monate.

Die Termine werden für die nächsten 15 Jahre sein, ich war über die Dauer überrascht. Aber ich es sorgt in gewisser Weise für ein Gefühl von Sicherheit.

Den ersten Termin habe ich gestern direkt vereinbart.

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Stabil

Gestern war ich für dieses Jahr das letzte Mal zur Blutkontrolle.

Meine Abwehr ist wieder etwas zurück gegangen, das ist bzw war aber zu erwarten.

Das Niveau meiner Plättchen ist auf einem stabil niedrigen Niveau.

Für mich bedeutet das, dass ich weiterhin aufpassen muss. Aufpassen in doppelter Hinsicht, zum einen darauf das ich mich nicht extrem stoße und zum anderen wenn ich irgendwo hin gehe, dass ich dann Maske trage.

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Plättchen weiter gesunken

Am letzten Freitag war ich wieder zur Blutkontrolle.

Zack, die Plättchen sind noch weiter auf 53000 gesunken.

Der Kassenstreifen so wie hier zu sehen ist der Ausdruck des kleinen Blutbilds. Die Werte des Automaten sind etwas abweichenden zum großen Blutbild was im Labor gemacht wird.

Ich rechne damit, dass ich morgen einen niedrigeren Wert aus dem Labor genannt bekomme, als der, der auf dem Zettelchen steht.

Da das Zittern noch nicht gut genug weg war sollte ich das Kortison bis Montag morgen weiternehmen.

Morgen kommen dann die richtigen Werte,aber ich kann sagen das, dass Zittern heute morgen besser ist.

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Erste Wiedervorstellung

Am Dienstag dieser Woche hatte die den ersten Termin in der Onkoambulanz nach dem stationären Aufenthalt.

Es war wie immer, Anmelden, Blutentnahme und zum Arzt. Ich hatte zwar Pech weil es ziemlich voll war aber auch Glück, denn ich hatte den Termin bei der Ärztin die mich in meinem ersten Teil der Therapie gegen das MCL begleitet hat.

Sie war mit meinen Blutwerten soweit zufrieden, nur die Plättchen (PLT) machten ihr etwas Sorgen.

67000 sind zwar nicht viel zu wenig, aber bei Entlassung von Station hatte ich noch 150000. Und da zu erwarten ist, das die Anzahl wegen der Zellen noch weiter fallen würden bekam ich für letzten Freitag direkt den nächsten Termin.

Zusätzlich machte ihr das Zittern meiner Hände Sorgen. Denn meine Hände zitterten wie bei einem Menschen mit einer Parkinsonerkrankumg.

Das Zittern kann ein Zeichen für ICANS sein.

Folgendes hat ChatGPT als Definition ausgespuckt:

Definition


ICANS ist ein neurologisches Nebenwirkungs-Syndrom, das nach Therapien mit CAR-T-Zellen (und anderen Immun-Effektor-Zelltherapien) auftreten kann.


Es entsteht durch eine entzündliche Reaktion im zentralen Nervensystem, ausgelöst durch die starke Aktivierung des Immunsystems.
Was ICANS umfasst
ICANS beschreibt jede therapieassoziierte neurologische Funktionsstörung, z. B.:


Aufmerksamkeits- und Konzentrationsstörungen
Verwirrtheit, Desorientierung
Sprachstörungen (Wortfindungsstörungen, verwaschene Sprache)
Tremor
Kopfschmerzen
Bewusstseinsveränderungen
Krampfanfälle (selten)


Der Schweregrad reicht von mild und vorübergehend bis selten schwer.

Sie wollte mit dem Oberarzt sprechen um die weiteren Schritte zu besprechen und sich bei mir zurückmelden.

Ich erhielt noch ein Rezept für ein Medikament welches ich schon lange nehmen muß und der Termin war vorbei.

Ein paar Minuten später, ich war gerade auf Station angekommen um meinen ehemaligen Zellengenossen zu besuchen, klingelte mein Handy. Es war die Ärztin, Sie hatte mit dem Oberarzt gesprochen und Sie hoffte das ich noch in der Nähe sei denn ich sollte mir bei ihr noch ein Rezept für Kortison abholen kommen. Das Kortison soll des Zittern bzw die Reaktion eindämmen.

Als ich ihr mitteilte, dass ich auf der Station bin regelte Sie noch schnell das ich es dort ausgedruckt bekomme und ich nicht noch einmal zu ihr rüber muß.

So kann es gehen, so lasse ich es mir gefallen. Das ist doch mal flexibler Service am Patienten. 🙂

Seitdem nehme ich 40mg Dexametason einmal am Tag. Das Zeug ist eventuell ein Thema für einen neuen Beitrag.

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