Neben den niedrigen Plättchen, ist auch meine Abwehr ziemlich erniedrigt.
Ich trage seit Entlassung aus dem Krankenhaus eine FFP2 Maske bei allem wo mehr als meine Familie bei mir ist.
Aktuell ist es wieder sehr wichtig, denn meine weißen Blutkörperchen und die Neutrophilen sind sehr niedrig.
Nach der Rückgabe der Zellen darf ich mindestens acht Wochen kein Fahrzeug führen.
Von dieser Zeit, habe ich die Hälfte erreicht.
Mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt nicht selber fahren zu dürfen, trotzdem freue ich mich, wenn ich wieder selbst fahren darf.
Rein rechnerisch werden wir für das kommende Jahr die Belastungsgrenze überschreiten, weshalb wir den zu entrichtenden Betrag vorab an die Krankenkasse überwiesen haben.
Pünktlich zum Jahresende und damit pünktlich zum Beginn des neuen Jahres waren heute die Befreiungsausweise für die Zuzahlung in der Post.
Heute hat mich der Kortisonentzug eiskalt erwischt.
Den ganzen Tag ein dumpfes Gefühl im Kopf und Unruhe.
Und das kurz vor Weihnachten, dazu kommt das heute das Licht ganz komisch war, den ganzen Tag hingen dicke Wolken am Himmel und verbreiteten für mich komische Stimmung.
Um dem ein wenig gegen zu wirken, haben wir heute Abend einen kleinen Spaziergang um den Block gemacht.
Es war positiv anstrengend und hat richtig gut getan.
Fest drei Wochen nach der Zellrückgabe?
Körperlich bin ich noch ganz schön angeschlagen, Kondition Keller, Kraft Keller, Kopf Erdgeschoss und die Nerven steigen gerade die Treppe hoch.
Mental fühle ich mich seit Mitte der Woche richtig gut. Das kann aber auch am Kortison liegen, also nicht den Tag vor dem Abend loben.
Da bin ich wieder, In den letzten 16 Ist viel passiert.
Aber fangen wir ganz von vorne an nämlich am 3. Dezember. Nachdem ich erst keine Reaktionen hatte begannen die Reaktionen am Tag 3 nach der Rückgabe der Zellen.
Es begann mit Fieber an drei aufeinander folgenden Tagen. Am ersten Tag war es am frühen Nachmittag als die Temperatur die magische Grenze von 38,0 °C erreicht hatte. Ich klingelte und berichtete über die Temperatur und die Schwestern machten den Rest, der Stationsarzt wurde verständigt, es wurden mir Blutkulturen abgenommen, ich bekam Antibiotika, (weil bei Fieber in bzw. bei einer Chemo oder auch bei der Car-T-Therapie nicht ausgeschlossen werden kann das sich irgendwo ein Bakterium eingeschlichen hat), Ich bekam Kortison und zu guter Letzt einen Antikörper der die überschießende Reaktion des Körpers dämpfen sollte und es wurde wie jeden Tag der obligatorische Idiotentest gemacht.
Es funktionierte und das Fieber sank.
In der Nacht zum 4. Tag kam das Fieber wieder, ausser die Kulturen fing das Spiel von vorne an, auch der Test, es war ja schließlich der nächste Tag.
Alles unauffällig.
Am selben Morgen sah ich nach dem aufwachen so aus.
Das Gesicht total angeschwollen. Die Schwestern sahen es sich und wollten es dem Arzt sagen. Aber es kam kein Arzt. Erst bei der Visite, da war aber auch alles wieder gut.
Bei der Visite wurde mir mitgeteilt, dass meine Blutwerte stark zurück gegangen sind und sie da ein drauf haben müssen, aber es müsste mit den Blutwerten noch nicht gehandelt werden.
Wenn jedoch nochmal Fieber käme, könnte es sein, dass ich auf die Überwachungsstation verlegt werden müsste wenn sie das Fieber nicht eingedämmt bekämen. Aber sie würden versuchen das ich nicht verlegt werden muss. Es sei nur ein Hinweis das ich schon mal weiß für den Fall das es dazu kommt.
Als wenn der Arzt es gewusst hätte, fing kurz vor dem Mittagessen wieder los und die dritte Runde Antikörper, Antibiotika und Kortison kamen und wurden angeschlossen.
Zum Glück sank das Fieber wieder schnell. Ich wurde aber soweit möglich noch engmaschiger überwacht und mit Infusionen versorgt. Das bedeutet ich hatte fast durchgängig eine Infusion an mir dran.
Aber damit kann man ganz gut leben wenn man sich daran gewöhnt hat.
Nach der dritten Runde blieb die Temperatur unter Fieberniveau. So blieb mir die Überwachungsstation erspart und ich konnte ein ruhiges Wochenende genießen. Aber ich erfuhr durch die Pflege, das ich mich in einer tiefen Aplasie befinden würde.
Hier mal ein Blick auf die wichtigen Blutwerte:
Aufgrund der so niedrigen Werte (Leukozyten und Neutrophile) und um nach mir zu sehen kam der Arzt zu mir und teilte mir mit das ab dem Moment ein Aufbaupräparat gespritzt bekommen würde welches ich schon kannte und was meinem Körper beim bilden der Abwehr hilft.
Eine Aplasie ist nichts für auf die leichte Schulter zu nehmen denn vor allem bei einer Chemo oder anderen Therapien bei denen die Schleimhäute angegriffen kann es passieren das z. B. Darmbakterien ins Blut gelangen können und da zu einer Blutvergiftung führen können.
Nein, das will ich nicht und das Medikament kenne ich, genauso wie die Nebenwirkung. Das Medikament verursacht nämlich und nicht zu verachtende Rückenschmerzen, weil das Knochenmark zur Produktion anregt.
Soweit so gut, alles war gut, ich war nur ziemlich schlapp und habe ziemlich viel geschlafen und habe versucht mich zu entspannen.
Zum Schreiben oder anderen fehlte mir der Antrieb.
So zogen die Tage ins Land und es war immer der gleiche Ablauf. 8x am Tag Vitalzeichen erfassen, 1x Blutentnahme, 1x Visite und immer wieder Infusionen.
Am Montag den 8. Dezember erfuhr ich, daß meine Werte, mein Zustand und die Einschätzung der Ärzte es zulassen würden mich wieder auf die freie Welt los zu lassen. Ich konnte am 9. nach Hause.
Ich stimmte freudig zu, denn so schön und angenehm wie die Pflege, die Ärzte es einem hier in der Uniklinik machen, aber zu Hause ist es immer noch am schönsten und immer noch der beste Platz um sich von der Therapie zu erholen.
Meine Frau und meine Kinder kamen noch ein letztes Mal vor Entlassung vorbei um die Klamotten dich ich nicht mehr brauche abzuholen damit ich am Entlasstag nicht so viel rumschleppen muss.
Es waren spannende zwei Wochen mit der Rückgabe der Zellen, netten, aber auch schwierigen Zeiten, aber es war gut.
Ich hoffe das ich nicht so schnell wieder auf Station muss, wir werden es sehen.
Weitere Beiträge zur Zeit von Entlassung von Station bis heute folgen Stück für Stück. Bleibt dran.
Nach der Rückgabe der Zellen und der Entlassung aus dem Krankenhaus darf ich acht Wochen kein Fahrzeug führen. Die Zeit wird für mich sehr lang werden, denn ich fahre sehr gerne Auto! 🙁
Weil ich in den ersten Wochen, ziemlich viele Kontrolltermine haben werde, und ich nicht immer die Möglichkeit haben werde jemanden zu finden der mich zu den von der Uni festgelegten Zeiten hin und wieder zurückfahren kann, habe ich mir eine Verordnung für Krankenfahrten (umgangssprachlich Taxischein) geben lassen.
Ich habe die Verordnung heute zur Genehmigung bei meiner Krankenkasse eingereicht. Ich denke das die Genehmigung nicht allzu lange in Anspruch nehmen wird. Eigentlich spielt das auch keine Rolle, denn die Verordnung ist sowieso erst ab dem 09.12.2025 gültig.
Der Taxischein erleichtert mir die Angelegenheit ungemein, denn ich brauche mir keine Gedanken zu machen wie ich hin und wieder zurück komme.
Montag hatte ich einen Kontrolltermin wegen dem Muttermal an meinem Rücken.
Die Ärztin ist der Meinung das es besser sei, dass das Muttermal heraus geschnitten werden sollte da es eigenartig aussehen würde.
Ich kann das nicht beurteilen, zum einen kann ich es nicht sehen (außer auf einem Foto) und zum anderen bin ich kein Arzt.
Melina hat heute Abend kurzerhand den Zahnwechsel vom Milchgebiss zum bleibenden Gebiss abgeschlossen in dem sie sich den letzten Milchzahn gezogen hat.
Es gibt seit gestern zwei Termine. Einen für ein PET-CT und einen für ein „normales“ CT.
Nachdem die zwei Scans gemacht wurden, erfolgt die stationäre Aufnahme am 25.11.2025. An dem Tag muss ich morgens wieder beim Casemanagment anrufen um zu fragen wann ich da sein soll.
Ich habe alle Untersuchungen hinter mir.
Auch das Herzultraschall war unauffällig.
Der Car-T-Zelltherapie steht damit nichts im Weg.
Meine Blutwerte sind heute schon mal top.
Nur mein linker Knöchel ist stark angeschwollen und schmerzt. Also sitze ich nochmal Wartebereich weil die Ärztin nach den Entzündungswerten schauen wollte.
Es kann gut sein dass ich wegen des Knöchels nochmal Antibiotika nehmen muss.
Heute werde ich einen ganzen Tag in der Uniklinik verbringen. Ich habe zwar nur vier Termine, diese sind jedoch über den ganzen Tag verteilt.
Heute morgen fängt alles mit einer Blutentnahme und Arztgespräch an, danach folgt eine Lungenfunktionsprüfung gefolgt von einem EKG. Abgeschlossen wirds der Tag durch ein Herzultraschall.
Grundsätzlich hört sich das nicht nach so viel an, jedoch sind es meist die langen Wartezeiten die das alles in die Länge ziehen.
Mein Tipp wann der Tag enden wird: 16-16:30 Uhr
Gestern Mittag klingelte mein Telefon, es war die nette Koordinatorin der Car-T-Zellabteilung dran.
Sie teilte mir mit, das meine Zellen am 14.11.2025 wieder hier in Köln eintreffen sollen.
Weiter besprach sie mit mir die weiteren Termine die bis zur Rückgabe noch anstehen, unter anderem ist das eine Lungenfunktionsuntersuchung, ein EKG und ein Echokardiogramm, sprich ein Ultraschall des Herzens. Die Termine hatte mir die Stationsärztin bei meinem letzten Aufenthalt schon mitgeteilt.
Weiter wird aktuell geklärt ob zum Staging noch einmal ein PET-CT gemacht werden soll oder ob ein „normales“ CT ausreichend ist. Je nachdem welches CT gemacht werden muss, erfolgt die Aufnahme zwischen dem 18.11. und dem 20.11.
Wie ist der Ablauf nach Aufnahme?
Wenn ich aufgenommen wurde, erhalte ich an den ersten drei Tagen des Aufenthalts eine leichte Chemo mit der die „unveränderten“ T-Zellen minimiert werden sollen, damit genügend Platz für die Car-T-Zellen ist und das Risiko eine Abstoßung verringert wird. Nach der Chemo gönnt man mir und meinem Körper zwei Tage Pause.
Am sechsten Tag des Aufenthalt erhalte ich die Car-T-Zellen per Infusion zurück. Ab da wird es spannend.
Ab diesem Zeitpunkt können die hier beschriebenen Reaktionen des Körper auftreten.
Wenn alles gut geht, kann ich rund eine Woche später wieder aus dem Krankenhaus entlassen werden. Das weiß aber niemand und es bleibt spannend.
So oder so, wenn ich dann aus dem Krankenhaus entlassen werde, beginnt die Erholungsphase mit vielen Kontrolluntersuchungen. Über die Dauer dieser Phase hat sich bisher keiner so wirklich festgelegt. Die Ärztin hatte mir aber gesagt das ich mich auf einen längeren Zeitraum einstellen soll.
Es bleibt weiterhin spannend und wer mich kennt der weiß das ich euch mit weiteren Infos auf dem laufenden halten werde.