Schon wieder raus
So schnell wie der Shaldon drin war, war er auch wieder raus.
Ruckzuck hat die Ärztin den Haltefaden durchgeschnitten und den Katheter gezogen.
Familie
Abgezapft
Um acht Uhr heute morgen hieß es antreten zum Aderlass.
Vierzig Minuten später war ich an die Maschine angeschlossen und das sammeln ging los.
Während dem sammeln kann man nicht viel machen weil die Geräte ziemlich empfindlich sind, aber dadurch das ich meine Arme frei bewegen konnte, konnte ich mir mein Unterhaltungsprogramm selbst gestalten.
Ich habe mir zum Zeitvertreib mein Laptop mitgenommen und konnte darauf wunderbar Filme schauen.
Nach etwas mehr als vier Stunden war es dann vollbracht.
Das ist das Ergebnis von rund 14 Litern Blut die gefiltert wurden.
Dieses Konzentrat (wenn man es so nennt) wird noch heute per Kurier ins Labor gebracht wo dann die Veränderungen gemacht werden die notwendig sind damit meine T-Zellen den Krebs erkennen können.
Das dauert wie schon einmal erwähnt drei bis vier Wochen.
Ich bin jetzt gespannt wann mir der gestern gelegte Shaldon gezogen wird und wann ich dann wieder nach Hause darf.
Shaldon ist schon mal da
Der Shaldon ist gut implantiert worden.
Es hat etwas mehr als eine Stunde gedauert und hat mehr weh getan als ich gedacht habe bzw ich hatte es nicht so schmerzhaft in Erinnerung.
Jetzt steht dem Zellen sammeln nichts mehr im Weg.
Aufnahmeuhrzeit
Aufgabe für heute morgen was ein Anruf beim Casemanagment der Uniklinik bei dem ich erfahre um wie viel Uhr ich dort sein soll.
Der Anruf ist erledigt, ich soll um 11 Uhr auf Station sein. Das bedeutet das ich spätestens um 10 Uhr an der Anmeldung sein muss damit der Zeitplan passt.
Zugehörigkeit
Heute vor 18 Jahren habe ich meine heute Arbeitsstelle angetreten.
Bis zum 25. Jubiläum ist es noch was hin aber ich habe die 25 schon vor Augen
Roompot Schaijk
Unsere erste Woche in den Herbstferien haben wir ganz kurzentschlossen in einem Roompot verbracht.
Wir waren von Freitag bis Freitag dort und hatten eine richtig schöne Woche in einem schönen Haus.
Das Haus war wie immer mit allem ausgestattet was man braucht.
Im Park gab es einen Indoor- und einen Outdoorspielplatz mit einem kleinen Wasserspielplatz. Zugegeben einen Wasserspielplatz brauchten wir bei Temperaturen teils deutlich unter 20 Grad nicht wirklich.
Die Woche war für uns sehr erholsam und für die Kids gab es auch genug zu erleben.
Vielleicht machen wir nochmal einen Urlaub in dem Park. Auch wenn wir sonst nur einmal einen Aufenthalt je Park machen.
Schlagzeug
Wie bei Melina hatten wir die Möglichkeit auch Mailo an einem Programm zur musikalischen Entwicklung anzumelden.
Melina hatte sich in der Grundschule erst bei Querflötte und nachher bei Gitarre angemeldet. Leider gab bzw gibt es das Angebot nur an der Grundschule.
Mailo hat sich für Schlagzeug entschieden und hat auch einen Platz bekommen.
Außerhalb der Ferien hat er einmal die Woche Schlagzeugunterricht und einmal in der Woche Bandunterricht.
Damit er auch zuhause lernen kann, hat er eine Snare Drum und eine Kanisterdrum mit nach Hause bekommen.
Bisher setzt er sich hier und da mal an sein Schlagzeug und trommelt darauf herum. Ich bin gespannt was er noch alles lernt und ob er weiter dran bleibt.
Ein spannendes Abenteuer bei den Junghaien der Kölner Haie
Meiner Frau war eine Aktion der Kölner Haie / der Junghaie aufgefallen bei der wir Mailo angemeldet haben und Glück hatten das Mailo ausgewählt wurde.
Um 11 Uhr ging es in der KölnArena 2 los.
Die Kinder wurden in Gruppen eingeteilt und eingekleidet.
Als alle mit anziehen fertig waren, wurden die Kinder in ihren Gruppen in die Eishalle geführt und auf Eis gebracht.
Es waren im gesamten sechs Felder/Gruppen mit je sechs bis sieben Kindern.
Die Kinder durften sich richtig austoben und erste Erfahrungen im Hockeysport sammeln.
Es waren auch zwei Profispieler der Kölner Haie und natürlich das Maskottchen Sharky.
Die Eiszeit die, die Kinder nutzen konnten, dauerte rund 1,5 Stunden und wurde mit einer Urkunde und einem kleinen Geschenk abgeschlossen.
Wir haben nicht schlecht gestaunt, denn in der kleinen Tüte waren neben einem Puck auch ein Kartenspiel und zwei Freikarten für das nächste Heimspiel gegen Frankfurt.
Als Mailo kurz vor dem nach Hause gehen Sharky erblickte, gab es kein Halten mehr. Er lief hin und ergattterte noch ein Foto mit Sharky.
Es war ein riesiges Abenteuer mit viel Action und einem begeisterten Mailo.
2te 2025
Die zweite zahnärztliche Vorsorge für dieses Jahr ist gelaufen und hat nichts ausser einen zufriedenen Zahnarzt hinterlassen.
Es wurde ein bisschen Zahnstein entfernt. Bei den Kids ist auch soweit alles in Ordnung.
In sechs Monaten ist der nächste Termin.
Zu viel gerastet
Ich habe zu viel gerastet und dadurch zu viel gerostet.
Auf diesen 22,4 Meter hohen Turm bin ich mit meiner Tochter gestiegen und habe mächtig Muskelkater in beiden Beinen.
Ich glaube es wird Zeit etwas für die Fitness zu tun.
Herbstferien 2025
Dieses Jahr ist das erste Jahr in dem ich die gesamten Herbstferien Urlaub habe.
Aufgeklärt und geprüft
Heute war der Termin, um 10:30 Uhr musste ich da sein, um 09:45 Uhr war ich vor Ort, und hatte widererwartend direkt einen Parkplatz.
Die Abläufe in der Onko-Ambulanz sind meist die gleichen, erst zur Anmeldung, dann zur Blutentnahme, anschließend das Gespräch mit dem Arzt und dann unterschiedet sich der heute Weg zum üblichen Ablauf. Heute habe ich keine Therapie bekommen, heute blieb es beim Gespräch mit der Ärztin.
Thema des Gesprächs, die anstehende Therapie mit all ihren Vor- aber auch den Nachteilen (Nebenwirkungen) der Therapie. Dazu zählen unter anderem:
- Zytokinfreisetzungssyndrom (CRS) mit Fieber, Schüttelfrost und im wenn es noch dicker kommt Blutdruckabfall
- Neurotoxische Reaktion mit Verwirrtheit, Schwindel, Orientierungsproblemen (zeitlich und/oder örtllich)
- Veränderung des Bluts
- Schwächung des Immunsystems
Laut der Ärztin muss ich mit den Nebenwirkungen zu rechnen, jedoch konnte sie nicht sagen welche und wie stark die Nebenwirkungen sein werden.
Nachdem ich die gefühlten 500 Seiten gelesen unterschrieben hatte, wurden noch Fragen geklärt die ich hatte, danach ging es zur Koordinatorin um den Termin für die Entnahme abzustimmen. Da nicht sicher gesagt werden konnte ob die Entnahme über die Venen erfolgen kann, sollte ich mich kurz in der Hämapherese melden damit dort nachgesehen werden konnte ob meine Venen geeignet sind.
Nach einem kurzen Blick auf die Venen wurde festgestellt, dass die Venen im linken Arm gut geeignet sind, die des rechten Arms jedoch nicht. Dies bedeutet das ich für ein bis zwei Nächte ein Bett in der Uniklinik gebucht habe. Also wieder zurück zur Ärztin die mich noch über die Vorgehensweise mit einem Shaldon aussehen wird. Da ich so einen Zugang bereits hatte, war das Thema kurz und schmerzlos abgeschlossen.
Der Ablauf der bevorstehenden Therapie sieht wie folgt aus, am 23.10.2025 Entnahme per Apherese und anschließende Veränderung der gewonnenen T-Zellen im Labor, dies dauert zwischen drei und vier Wochen. In der Zwischenzeit wird ein Lungenfunktionstest und ein Herzultraschall gemacht. Wenn die Zellen wieder da sind, werde ich stationär aufgenommen. Die ersten drei Tage erhalte ich eine leichte Chemotherapie die dazu dient die „unveränderten“ T-Zellen zu minimieren, damit die Reaktion nicht so heftig ausfällt und die unveränderten Zellen den veränderten nicht im Weg stehen. Des Weiteren sollen die Tumore/der Tumor durch die Chemo verkleinert werden, auch das dient der Verminderung der Reaktion. Nach zwei Tagen Pause erhalte ich die Zellen zurück und sie können Ihre Arbeit aufnehmen.
Wenn alles so läuft wie es im besten Fall laufen kann, kann ich nach einer weiteren Woche wieder nach Hause. Es erfolgen in kurzem Intervall Blutkontrollen um eventuelle Entgleisungen frühzeitig zu erkennen und frühzeitig gegen zu wirken. Vier Wochen nach der Rückgabe der Zellen, erfolgt das erste PET-CT mit dem der hoffentlich vorhandene Erfolg zu erkennen ist, weitere zwei Monate später ein weiteres.
In diesem Sinne, es wird anstrengend aber auch eine spannende Reise.
Schlag auf Schlag
Gestern war die Genehmigung da und heute habe ich den ersten Termin erhalten.
Am 09.10. muss ich zur Aufklärung, Blutentnahme und meine Armvenen werden begutachtet und zu sehen ob sie für die Apherese geeignet sind.
2023 bei der Apherese waren die Venen gut geeignet, so dass ich davon ausgehe das es wieder so sein wird.
Genehmigung erteilt
Heute hatte ich ein Schreiben meiner Krankenkasse im elektronischen Briefkasten der Krankenkassenapp.
Es enthielt die Genehmigung der Car-T-Zelltherapie mit dem folgenden Wortlaut:
Sehr geehrter Herr Glaser,
wir übernehmen die Kosten für die erforderliche Krankenhausbehandlung in der Uniklinik Köln
entsprechend Ihres gesetzlichen Anspruchs.
Wir wünschen Ihnen alles Gute.
Haben Sie noch Fragen? Wir sind für Sie da.
Mit freundlichen Grüßen
Jetzt ist die Uniklinik wieder am Zug. Ich denke aber das dass schneller gehen wird wie bei der Krankenkasse.
Neuigkeiten zum Antragsstatus
Am Freitag habe ich nochmals mit meiner Krankenkasse telefoniert, um in Erfahrung zu bringen ob es schon Neuigkeiten wegen meiner Therapie gibt.
Ja es gibt Neuigkeiten, die Dame die ich am Telefon hatte, sagte mir das es ein Schreiben an die Uniklinik geben würde mit dem ein Nachweis der Qualitätsanforderung angefordert wurde. Dies bedeutet weiter, das wenn der Nachweis erbracht ist, steht der Therapie nicht weiter in Wege.
In der Hoffnung die Sache vielleicht etwas zu beschleunigen, habe ich am Freitag direkt eine Mail an die Uni gesendet.
Die Spannung steigt!