Retuximab die zweite
Heute ist es zum zweiten Mal soweit, ich bekomme heute das zweite Mal meine Antikörperinfusion.
Vorher gibt es die obligatorische Blutentnahme.
Meine Blutwerte sind so gut wie sie gut sein können.
Meine Krebserkrankung
T-RENA
Aus der Reha heraus habe ich eine Verordnung für eine Rehanachsorge erhalten, und es wurde mit mir zusammen nach einem Anbieter gesucht.
Heute hatte ich meine erste Einheit, am Mittwoch folgt die zweite.
Danach darf ich zwei mal die Woche eigenverantwortlich Trainieren gehen.
Ich mache T-RENA weil es mir ermöglicht das in der stationären Reha erlernte weiter auszubauen und den Muskelabbau der während der Therapiephase erfolgte rückgängig zu machen. Mein Ziel ist es, zum Ende von T-RENA wieder da zu sein wo ich vor Therapiebeginn war.
Es geht nach Hause
Die Koffer sind gepackt, ich habe ausgecheckt und nun warte ich auf meine Frau.
Ich freue mich auf zuhause und darauf meine Familie wieder zu sehen…
Ich bin da, mein Koffer nicht
Ich bin gut angekommen und habe hier alles gut vorgefunden.
An der Rezeption hatte ich auf dem Weg zum Willkommensessen nach meinem Koffer gefragt. Dort sagte man mir das Hermes schon da war, es aber gut sein kann das nochmal ein Fahrer käme.
Also übte ich mich in Geduld und sah bei Hermes auf der Website nach und sah das mein Koffer noch nicht mal mehr in Zustellung gegangen ist.
Ich gucke morgen früh nochmal nach, wenn er dann noch immer nicht in Zustellung ist, werde ich da wohl mal auf den Putz klopfen müssen. Denn in dem Koffer befindet sich alles an Kleidung usw was ich für die Reha eingepackt habe. Inkl der Sportsachen die ich eigentlich morgen früh für die ersten Anwendungen brauche.
Wenn auch morgen hier nichts ankommt, werde ich wohl morgen oder spätestens am Samstag einkaufen gehen müssen.
Angekommen in Bad Soden-Salmünster
Um 14 Uhr bin ich gut in Bad Sooden-Salmünster angekommen.
Ich komme erst jetzt ein bisschen zur Ruhe, aber es gab in der Zwischenzeit eine Kleinigkeit zu Essen.
Ab 17 Uhr ist eine Infoveranstaltung bei der ich alle Eckdaten erfahre.
Fahrkarten
Meine Fahrkarten für die Hin- und Rückfahrt zur und von der Reha sind angekommen.
Hin bin ich 2:23 h unterwegs, zurück ist es etwas länger.
Retuximab
Nach dem Ende der sechs Zyklen R-CHOP mit Retuximab und Ibrutinib, habe ich gestern die erste Retuximabinfusion bekommen.
Ich muss sagen das mich die gabe doch mehr geschlaucht hat als ich dachte.
Die nächste bekomme ich in acht Wochen.
Der Bürokratie genüge getan
Wenn ich überlege wieviel Papier ich alleine im Zusammenhang mit der Anschlussheilbehandlung schmutzig gemacht habe.
Zusammengezählt waren es bis heute, 32 Seiten.
- 16 Seiten Patientenfragebogen der Rehaeinrichtung
- 8 Seiten für die Feststellung ob eine Zuzahlung für den Aufenthalt geleistet werden muß
- 8 Seiten für das Übergangsgeld welches mir anstelle des Krankengeldes gezahlt wird
Das sind nur die Seiten auf denen irgendwelche Angaben gemacht werden mussten. Dazu kommen etliche Seiten nur mit Informationen für mich oder andere die irgendwas auf die Seiten schreiben müssen.
Ich denke das ich jetzt alles ausgefüllt und weg geschickt habe sodass es spätestens am 31.08. los gehen kann.
Einberufungsbescheid
Heute war ein Brief der Rehaklinik in der Post.
Neben einem 14-seitigen Fragebogen war auch der Termin meiner Anreise enthalten.
Los geht es spätestens am 31.08., allerdings habe ich auch angegeben dass eine Anreise ab dem 15. möglich wäre.
Ich habe alles per Mail eingereicht. Am Montag rufe ich an um die Anreise per Bahn zu klären.
Trauriger Jahrestag mit einem halbguten Ende
Ich war gerade im Archiv des Blogs unterwegs und musste feststellen, das heute ein Jahrestag der besonderen Art ist.
Heute vor einem Jahr war ich Blutspenden. Es war die Blutspende nach der ich, im weiteren Verlauf, die Diagnose erhielt die mein Leben veränderte.
Heute, ein Jahr später bin ich froh, dass ich den schlimmsten Teil meiner Therapie hinter mir habe.
Erste Ergotherapie
Heute hatte ich die erste Ergotherapie.
Bisher hatte ich noch keine Berührungspunkte dazu, deswegen bin vollkommen frei von Vorstellungen an die Sache gegangen.
Neben einer Massage der Hände war auch ein vibrierendes Dingsbums im Einsatz.
Als letztes sollte ich „ganz oldschool“ fünf kleine Gegenstände aus einer Schüssel mit Kirschkernen holen.
Das war garnicht so einfach, einen Gegenstand, eine kleine Kugel, habe ich nicht gefunden.
Die nächsten Termine sind vereinbart, bis dahin habe ich „Hausaufgaben“ auf bekommen.
Gesundheitsbonus 2022
2021 haben meine Frau und ich das erste mal den Bonussammler unserer Krankenkasse eingereicht.
Für 2022 habe ich den Sammler ende letzter Woche eingereicht, heute hatten wir den Zahlungseingang über 95€ auf dem Konto.
Wir gehen sowieso regelmäßig zu unseren Ärzten, sei es die Zahnärztin, der Hautarzt oder der Hausarzt. Das Vorsorgeuntersuchungen wichtig sind, habe ich umso mehr bei mir selbst festgestellt. Auch wenn meine Erkrankung eher ein Zufallsfund war.
Anschlussrehabilitation beantragt
Nachdem ich gestern die gute Nachricht erhalten habe, habe ich heute ein längeres Telefonat mit der Sozialarbeiterin der Uniklinik geführt.
In dem Gespräch ging es um die Rehabilitation und die anschließende berufliche Wiedereingliederung.
Als erstes habe ich heute die Anschlussrehabilitation beantragt.
Mal sehen wann es los geht, laut der Sozialarbeiterin sollte die Reha innerhalb der nächsten zwei Wochen los gehen.
Erhaltungstherapie
Wir kommen gerade von meinem Gespräch mit der Ärztin.
Bei dem gemachten PET-CT ist nichts mehr raus gekommen! Das Mantellzell-Lymphom konnte nicht mehr gefunden werden.
Das bedeutet für mich, daß ich nun in die zwei jährige Erhaltungstherapie übergehen kann.
Das bedeutet, zwei Jahre lang einmal am Tag Ibrutinib und alle sechs bis acht Wochen Retuximab.
Eine bessere Nachricht konnte die Ärztin mir nicht überbringen.
Aufregung steigt
Die Aufregung vor dem heute anstehenden Termin in der Uniklinik steigt.
Drückt mir die Daumen!