Wieder GdB 100
Ich habe den Bescheid zu meinem Änderungsantrag bekommen.
Am 01.11.2026 wird meine Angelegenheit erneut geprüft, aber bis dahin ist noch viel Wasser den Rhein herunter geflossen.
Familie
Ab morgen Pirtobrutinib
Weil das eine …nib versagt hat und meine Erkrankung wieder durchgekommen ist muss ich bis zum Start der Car-T-Zelltherapie Pirtobrutinib nehmen.
Die Wirkung soll besser sein wie beim Ibrutinib weil es zielgerichteter arbeitet. Die Nebenwirkungen sollen jedoch gleich sein mit denen die ich bei Ibrutinib schon hatte.
Einschulung in die Gesamtschule
Heute ist es soweit, Melina wird an der Gesamtschule eingeschult.
Sie war heute morgen richtig aufgeregt, aber auch richtig freudig das es los geht.
Änderungsantrag
Ich habe aufgrund meines Rezidivs einen Änderungsantrag an die Schwerbehindertenstelle der Stadt Köln geschickt.
Anfang des Jahres wurde ich im Grad der Behinderung auf 80 reduziert, das Rezidiv gilt als Neuanfang weshalb ich wieder einen theoretischen Anspruch auf 100 Pünktchen habe.
Im Eilverfahren
Heute erhielt ich eine Nachricht meiner Krankenkasse.
Der Antrag auf Kostenübernahme der Car-T-Zelltherapie ist eingegangen und wird im Eilverfahren zur Prüfung an den medizinischen Dienst weitergeleitet.
Ich mal gespannt wie lange das Eilverfahren dauert.
Infiziertes Hämatom mit begleitender Lymphangitis
Ich weiß nicht wie dran gekommen bin, was ich aber weiß ist, dass es ganz schön weh tut.
Der rote Strich ist eine Lymphangitis, sprich eine Entzündung der Lymphbahn.
Nach einer Blutentnahme, einem Ultraschall des Arms, der Probenentnahme von Blutkulturen und einem Gespräch mit dem Oberarzt der ZNA konnte ich zum Glück wieder nach Hause.
Ich habe ein Rezept für fünf Tage Antibiotika mitbekommen.
Dadurch das ich nächste Woche Freitag sowieso wieder in der Uni bin, findet die Kontrolle dort statt.
Das alles wird durch die Medikamente und Therapie begünstigt, denn alles was ich bekomme setzt mein Immunsystem herab.
Der Weg steht fest
Heute hatte ich mein Ergebnisgespäch zum letzten PET-CT.
Es ist ein Knoten am linken Unterschenkel und zwei Auffälligkeiten am Oberschenkel und am unteren Rücken. Der Knoten am linken Unterschenkel ist mir bekannt. Die beiden anderen konnte bzw kann ich nicht nachvollziehen. Diese werden nochmals geprüft.
Was bedeutet das jetzt?
Als Therapie hat das Tumorboard ergeben, dass eine Car-T-Zelltherapie gemacht werden soll. Hierzu habe ich heute bestätigt.
Ich soll einen Anruf von der Koordination erhalten mit denen ich die weitere Vorgehensweise besprechen muss.
Flur renoviert
Nach rund 11 Jahren und dem Leben mit vier Mensxhenkindern und vier Katzen war es an der Zeit den Flur unserer Wohnung zu renovieren.
Mittwoch nach dem CT haben wir begonnen und den Flur ausgeräumt, haben alles abgehangen und die alte Tapete abgerissen. Gestern haben wir den Boden abgedeckt, alle Löcher zugespachtelt und die Decke gestrichen.
Nachdem die Farbe getrocknet war, haben wir mit dem tapezieren begonnen. Wir verarbeiten ausschließlich Vliestapeten im Trockenklebeverfahren bei dem man die Wand einkleistert und die trockene Tapete aufklebt.
Die hat meiner Meinung nach den Vorteil das man an kniffligen Stellen mit der trockenen Tapete besser arbeiten kann, es ist schneller und sauberer.
Nach einem Tag mit vielen Ausschnitten für die Türen und etlichen Ecken war es geschafft.
Morgen werden die Schränke wieder richtig aufgestellt und festgemacht und der Flur wieder eingerichtet.
Bei der Aktion haben unsere Kinder gut mitgemacht und haben uns unterstützt.
Ich leuchte
Ich sitze gerade im Wartebereich für das PET-CT.
Der radioaktiv geladene Traubenzucker ist schon gespritzt.
Ich muss jetzt eine Stunde ganz still sitzen bis es zum Scan von Kopf bis Fuß geht.
Mailos 7. Geburtstag
Gestern war Mailos siebter Geburtstag, und weil Ferien sind haben wir taggleich gefeiert.
Es war eine sehr schöne Feier, und wir hatten das Wetter betreffend richtig viel Glück. Denn die ganze letzte Woche sah es immer nach Regen aus. Es hat keinen Tropfen geregnet.
Mailo hatte eine richtig schöne Feier.
Hautkrebsvorsorge 2025
Alle Punkte ohne Befund.
Schmerzende Lymphknoten am Hals
Meine Lymphknoten rechts und links am Hals schmerzen und sind geschwollen.
Auch wenn es nicht bedeuteten muss, macht es den Kopf ziemlich laut. Heute war ich zum Gespräch und zur Untersuchung in der Uniklinik.
Der Arzt hat vermerkt das die Lymphknoten genauer angesehen werden sollen. Auch wenn bei dem PET-CT sowie so alles genauestens kontrolliert wird.
Blutentnahme für PET-CT
Für das anstehende PET-CT muss der TSH und der Kreatininwert bestimmt werden.
Hierzu hatte ich gerade einen Blutentnahmetermin, die Ergebnisse kann ich morgen abholen.
Zwei Wochen noch
Heute morgen haben wir unsere Tabletten für die nächste Woche gestellt.
Dabei waren auch die BTK-Inhibitatoren die ich die letzten drei Jahre nehme. Aufgrund das zweidrittel der Erhaltungstherapie abgeschlossen sind, haben die letzten zwei Wochen mit Ibrutinib begonnen.
Seepferdchen geschafft
Die letzten zwei Wochen hat Mailo einen Seepferdchenkurs besucht.
Heute war der Abschluss und siehe da, er hat es geschafft.
