1. Mai
Bei 24 Grad im Schatten haben wir heute unseren Garten genossen.
Unsere Kids haben ganz offiziell angebadet. Das Wasser ist zwar noch ziemlich kalt aber die zwei sind trotzdem in den Pool gestiegen.
Familie
Aus zwei wird mehr
Am Donnerstag habe ich meine IVIG Infusion bekommen und hatte Abends gewaltig mit Nebenwirkungen zu kämpfen.
Es war glaube ich ein Zusammenwirken aus Erkältung und der Infusion, das ist zumindest meine Meinung.
Die Ärztin hatte keine Einwände mir die Infusion trotz der Erkältung zu geben, ganz im Gegenteil, Sie sagte mir noch das die Infusion helfen würde die Erkältung schneller zu überstehen.
Naja, jetzt ist es so. Wir wollten am Wochenende eigentlich zum Geburtstag meines Patenkinds fahren, leider musste ich den Termin absagen. Es ist mir auch heute noch nicht so richtig, auch wenn es im Vergleich zu Donnerstag um ein vielfaches besser ist.
Aktuell habe ich nur mit Kopfschmerzen, einer extrem laufenden Nase und teils heftigen Schmerzen in den Schultern und im Ellbogen zu tun.
Ich habe schon schlimmeres überstanden dann wird mich das nicht umbringen.
Die Temperatur steigt
Ich fühle mich wie durch den Wolf gedreht.
Mir tun sämtliche Gelenke weh, Schultern, Ellbogen, Hüfte usw.
Ich habe gerade mal gemessen weil ich mich ziemlich warm fühle.
Gefühlt ist das so wie Ende 2024 wo ich Corona hatte. Wir versuchen gerade einen Test zu organisieren, da wir keine mehr haben.
Drückt weiter die Daumen.
IVIG die nächste
Die nächste Infusion läuft.
Zusätzlich habe ich mir trotz aller Vorsicht eine Erkältung eingefangen.
Ich hoffe auf das Beste, nämlich das ich sie schnell hinter mich bringe.
Die KVB kann auch Flachwitz
Die letzten drei Tage mussten wir Taxi fahren. Elterntaxi.
Am Montag war Streik, am Dienstag kam der Bus nicht und heute kam der Bus zwar, aber er nahm die Kinder nicht auf. Der Busfahrer sagte aber auch nicht was los ist.
Also schwang ich mich ins Auto und spielte gestern und heute ungeplant Elterntaxi. Melina hätte zwar einen Bus später fahren können, dann wäre sie zu spät in der Schule gewesen.
Auf dem Rückweg hatte ich einen Bus vor mir bei dem mir die Werbung auffiel die, ich diese Woche mehr als Flachwitz verstehe.
Grundsätzlich können wir über die Verbindung zur Schule nicht viel negatives sagen. Es ist ein Sonderbus der eingerichtet wurde, der auf dem direkten Weg zur Schule zwar die regulären Haltestellen anfährt, jedoch seine Endhaltestelle an der Schule hat. Alle anderen Busse fahren die Schule nicht an und die Kinder müssten nochmal umsteigen.
So wie es aktuell ist, wird es nur noch bis zu den Sommerferien sein. Danach zieht die Schule in ihr eigenes Gebäude um, und die Möglichkeiten wie Melina zur Schule kommt wird viel breiter.
Einschlag
Diesesmal habe ich es selber geschafft und habe mein Handy fallen gelassen.
Dabei ist zum Glück nur das Schutzglas der Hauptkamera kaputt gegangen.
Bei Gelegenheit werde ich ein neues Glas bestellen und es dann austauschen.
Hoffentlich das letzte Mal
Heute bekomme ich hoffentlich das letzte Positrinen-Emissions-Tomograpgie mit Computertomographie kurz PET-CT gemacht.
Ich sitze gerade im Wartebereich und warte darauf das Medikament gespritzt zu bekommen bevor ich nach einer Stunde Einwirkzeit in den Donut gefahren werde.
Glück im Unglück
Meine Frau hatte Glück im Unglück, denn ihr ist etwas ungebremst auf das Display ihres Handys gefallen.
Der Gegenstand hat glücklicherweise nur das Schutzglas auf dem Display zertrümmert.
Das Display des Handys ist zum Glück vollkommen unbeschädigt.
Allgemein
Car-T-Zelltherapie
Familie
Gesamtschule
Gesundheit
Meine Krebserkrankung
Melina Franziska
Projekt: Kleingarten
Rezidiv
Was gibt es sonst so neues
Aktuell ist es hier ziemlich ruhig, es gibt einfach nicht so viel neues worüber ich berichten könnte.
Ich kann ja einfach mal ein paar Schnipsel aufschreiben die mir gerade so in den Kopf kommen.
Meine Tochter hat ihr Halbjahreszeugnis der Gesamtschule bekommen und damit das erste Zeugnis nach dem Wechsel auf die weiterführende Schule. Ich habe im Zusammenhang mit dem Wechsel auf die weiterführende Schule gehört aber auch gelesen das die Schüler manchmal erst einmal etwas abschmieren. Dies bezieht sich auf die Noten.
Bei Melina ist es so nicht eingetreten, Melina hat Ihren Notenschnitt halten können. Die neue Schule und vor allem das von der Schule praktizierte Konzept scheint Ihr gut zu tun und Sie scheint sich hiermit voll und ganz identifizieren zu können. Hoffen wir mal, dass es so bleibt.
Im Sommer zieht die Schule vom Interimsgebäude in die neu gebauten Gebäude um. Wir freuen uns schon darauf, denn dort wo die Schule aktuell untergebracht ist, sind in einem Gebäude zwei Schulen und die Platzsituation ist alles andere als zufriedenstellend, es war uns aber von Anfang an bewusst, dass es für das erste Jahr so sein wird.
Bei unserem Projekt: Kleingarten gibt es außer das wir auf schöneres Wetter warten nicht viel zu berichten. Doch eins gibt es. Für die Ablöse des Gartens haben wir einen Kredit aufgenommen, den wir zum Ende Januar frühzeitig abgelöst haben.
Jetzt gärtnern wir mehr als zuvor für uns selbst und nicht mit einer Hand für die Bank.
Gesundheitlich gibt es nichts neues zu berichten. Die Werte sind weiterhin stabil niedrig.
Die zweite IVIG habe ich heute bekommen, in zwei Wochen bekomme ich die dritte Gabe. Heute sind auch die Immunglobuline bestimmt worden, die Ergebnisse kann ich am Montag abrufen. Ich bin echt gespannt wie sich die Globuline entwickelt haben.
Einen Termin für das zweit PET-CT nach der Rückgabe der Zellen habe ich durch die Uniklinik mitgeteilt bekommen. Am 02.03.2026 wird das CT gemacht, am 10.03.2026 habe ich die Besprechung des CT´s.
Im allgemeinen geht es mir ganz gut.
Hier in Köln tobt der Karneval und die Stadt steht Kopf.
Für mich macht das alles aber keinen Unterschied, denn ich müsste wenn ich feiern gehen wollte, mit Maske los gehen damit ich mir mit meiner niedrigen Abwehr nichts einfange.
So fürs erste hab ich glaube ich alles aufgeschrieben, wenn mir noch was einfällt, lege ich es natürlich nach.
Ein bisschen weiter
Der Arzt hat ebenfalls keine Erklärung für das was ich an meinem Bein habe.
Meine Blutwerte sind wie immer.
Es gibt keinen Alarm aber auch noch keine endgültige Entwarnung. Am Donnerstag soll ich das gesamte Labor abrufen.
Zusätzlich zu den normalen Blutwerten werden auch die Immungluboline mitbestimmt. Am Donnerstag erfahre ich ob bei den Globulinen was gemacht werden muss.
Ein gutes, ich darf und soll sogar mit dem Fahrrad fahren wenn das Wetter es zulässt.
Ausschlag?
Gestern Abend habe ich an der Innenseite meines linken Oberschenkel einen Fleck festgestellt.
Auf dem Foto ist er nur zu erahnen.
Ich habe heute morgen bei meiner Onkologin angerufen um zu fragen ob ich zu ihr oder zu meinem Hausarzt gehen soll. Ich sollte erstmal zum Hausarzt.
Mein Hausarzt war sich nicht sicher was es sein könnte. Er tippt als eheste Ursache auf eine allergische Reaktion. Ich weiß zwar nicht auf was ich reagieren sollte, aber er meinte ich soll es beobachten.
Wenn ich Fieber oder irgendwas bekommen sollte, soll ich mich zur ZNA begeben und es dort abklären lassen.
Heute Abend rief mich die Sprechstundenhilfe meiner Onkologin an um mir für morgen früh einen Termin mitzuteilen.
Mal sehen was sie sagt.
Fit im Kopf
Vor meiner Aufnahme im Krankenhaus habe angefangen mein Englisch etwas aufzufrischen. Dafür habe ich mich für Duolingo entschieden.
Ich kannte Duolingo durch meine Kids, die hiermit auch Englisch lernen. Ja, auch Mailo ist hier und da fleißig dabei.
Heute morgen ich den 66. Tag in Folge meine Lektion abgeleitet.
Mittlerweile macht es Spaß, auch wenn mir die ganzen Benachrichtigungen ziemlich auf die Nerven gehen.
Ziemlich niedrig
Neben den niedrigen Plättchen, ist auch meine Abwehr ziemlich erniedrigt.
Ich trage seit Entlassung aus dem Krankenhaus eine FFP2 Maske bei allem wo mehr als meine Familie bei mir ist.
Aktuell ist es wieder sehr wichtig, denn meine weißen Blutkörperchen und die Neutrophilen sind sehr niedrig.
Halbzeit
Nach der Rückgabe der Zellen darf ich mindestens acht Wochen kein Fahrzeug führen.
Von dieser Zeit, habe ich die Hälfte erreicht.
Mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt nicht selber fahren zu dürfen, trotzdem freue ich mich, wenn ich wieder selbst fahren darf.
Zuzahlungsbefreiung 2026
Rein rechnerisch werden wir für das kommende Jahr die Belastungsgrenze überschreiten, weshalb wir den zu entrichtenden Betrag vorab an die Krankenkasse überwiesen haben.
Pünktlich zum Jahresende und damit pünktlich zum Beginn des neuen Jahres waren heute die Befreiungsausweise für die Zuzahlung in der Post.