Retuximab
Nach dem Ende der sechs Zyklen R-CHOP mit Retuximab und Ibrutinib, habe ich gestern die erste Retuximabinfusion bekommen.
Ich muss sagen das mich die gabe doch mehr geschlaucht hat als ich dachte.
Die nächste bekomme ich in acht Wochen.
Familie
Perplexus™ Kugeln
Meine Kinder haben zu ihren Geburtstagen zwei Perplexus™ Kugeln bekommen.
Das spielen mit den Kugeln ist echt ansteckend, denn nicht nur die Kinder spielen mit den Kugeln sondern auch meine Frau und neuerdings auch ich.
Mailo Kugel hat 70 Stationen die im Laufe des Spiels immer schwieriger werden. Bei Melinas Kugel gibt es auf drei Ebenen insgesamt 100 Stationen.
Aktuell begnüge ich mich noch mit der kleinen Kugel. Mal sehen wie lange es dauert bis ich durch bin. Dann versuche ich es mit der großen Kugel.
Der Bürokratie genüge getan
Wenn ich überlege wieviel Papier ich alleine im Zusammenhang mit der Anschlussheilbehandlung schmutzig gemacht habe.
Zusammengezählt waren es bis heute, 32 Seiten.
- 16 Seiten Patientenfragebogen der Rehaeinrichtung
- 8 Seiten für die Feststellung ob eine Zuzahlung für den Aufenthalt geleistet werden muß
- 8 Seiten für das Übergangsgeld welches mir anstelle des Krankengeldes gezahlt wird
Das sind nur die Seiten auf denen irgendwelche Angaben gemacht werden mussten. Dazu kommen etliche Seiten nur mit Informationen für mich oder andere die irgendwas auf die Seiten schreiben müssen.
Ich denke das ich jetzt alles ausgefüllt und weg geschickt habe sodass es spätestens am 31.08. los gehen kann.
Hallenschuhe
Für die anstehende Reha brauche ich hallenschuhe.
Heute bin ich bei Decathlon fündig geworden und habe mir günstige Schuhe für die Turnhalle gekauft. Ich werde sie wahrscheinlich nur für die Reha nutzen. Deswegen brauchten es keine teuren Schuhe sein.
Vorschulkind
Auch für Mailo hat heute der Kindergarten wieder begonnen.
Da Mailo nächstes Jahr in die Schule kommt, ist er nicht nur für uns ein Vorschulkind sondern auch im Kindergarten.
Für ihn heißt das, dass er ein aufregendes Kitajahr vor sich hat. Denn im letzten Kitajahr vor der Schule werden Ausflüge und andere Aktionen mit den Kids gemacht.
3. Schuljahr
Nach dem Ende der diesjährigen Sommerferien geht heute der Ernst des Lebens wieder los.
Ab heute besucht meine Tochter die 3. Klasse, sie ist schon total aufgeregt und konnte heute morgen auch nicht frühstücken.
Einberufungsbescheid
Heute war ein Brief der Rehaklinik in der Post.
Neben einem 14-seitigen Fragebogen war auch der Termin meiner Anreise enthalten.
Los geht es spätestens am 31.08., allerdings habe ich auch angegeben dass eine Anreise ab dem 15. möglich wäre.
Ich habe alles per Mail eingereicht. Am Montag rufe ich an um die Anreise per Bahn zu klären.
5. Geburtstag
Heute ist Mailos 5. Geburtstag.
Wir haben den Tag als Familie verbracht, wir sind zuerst zu meinem Bruder gefahren und danach zu Mutter.
Es war ein schöner Tag.
Trauriger Jahrestag mit einem halbguten Ende
Ich war gerade im Archiv des Blogs unterwegs und musste feststellen, das heute ein Jahrestag der besonderen Art ist.
Heute vor einem Jahr war ich Blutspenden. Es war die Blutspende nach der ich, im weiteren Verlauf, die Diagnose erhielt die mein Leben veränderte.
Heute, ein Jahr später bin ich froh, dass ich den schlimmsten Teil meiner Therapie hinter mir habe.
Einkommens- und Verbrauchsstichprobe 2023
In den letzten drei Monaten haben wir an der Einkommens- und Verbrauchsstichprobe teilgenommen.
Heute haben wir die Teilnahme abgeschlossen.
Erste Ergotherapie
Heute hatte ich die erste Ergotherapie.
Bisher hatte ich noch keine Berührungspunkte dazu, deswegen bin vollkommen frei von Vorstellungen an die Sache gegangen.
Neben einer Massage der Hände war auch ein vibrierendes Dingsbums im Einsatz.
Als letztes sollte ich „ganz oldschool“ fünf kleine Gegenstände aus einer Schüssel mit Kirschkernen holen.
Das war garnicht so einfach, einen Gegenstand, eine kleine Kugel, habe ich nicht gefunden.
Die nächsten Termine sind vereinbart, bis dahin habe ich „Hausaufgaben“ auf bekommen.
Zum Verbrauch bestimmte Pflegehilfsmittel
Durch den mir zugesprochenen Pflegegrad habe ich unter anderem Anspruch auf zum Verbrauch bestimmte Pflegehilfsmittel.
Ich habe diese bei einem Anbieter eine Box geordert die mir jetzt einmal im Monat zugesandt wird.
Heute ist die erste angekommen.
Den Umfang bzw den Inhalt der Box konnte ich selbst bestimmen, weshalb ich mich für Desinfektion, Masken und Handschuhe entschieden habe.
Gesundheitsbonus 2022
2021 haben meine Frau und ich das erste mal den Bonussammler unserer Krankenkasse eingereicht.
Für 2022 habe ich den Sammler ende letzter Woche eingereicht, heute hatten wir den Zahlungseingang über 95€ auf dem Konto.
Wir gehen sowieso regelmäßig zu unseren Ärzten, sei es die Zahnärztin, der Hautarzt oder der Hausarzt. Das Vorsorgeuntersuchungen wichtig sind, habe ich umso mehr bei mir selbst festgestellt. Auch wenn meine Erkrankung eher ein Zufallsfund war.
Ergotherapie gefunden
Ich hatte nach zahllosen Versuchen eine Terminanfrage per Mail an eine Praxis gesendet.
Ich habe mir aber keine großen Hoffnungen gemacht das es klappen würde.
Heute nachmittag erhielt ich eine Nachricht zurück mit dem Angebot mir diesen Freitag einen Termin zu geben.
Ich nahm natürlich an.
Ergotherapie
Meine Ärztin hat mir wegen der tauben Finger Ergotherapie verordnet.
Es hat sich bisher nur als sehr schwer heraus gestellt das es gar nicht so einfach ist, einen Therapieplatz zu bekommen.
Ich suche weiter bis ich was gefunden habe.