Gestern war die Genehmigung da und heute habe ich den ersten Termin erhalten.
Am 09.10. muss ich zur Aufklärung, Blutentnahme und meine Armvenen werden begutachtet und zu sehen ob sie für die Apherese geeignet sind.
2023 bei der Apherese waren die Venen gut geeignet, so dass ich davon ausgehe das es wieder so sein wird.
Heute hatte ich ein Schreiben meiner Krankenkasse im elektronischen Briefkasten der Krankenkassenapp.
Es enthielt die Genehmigung der Car-T-Zelltherapie mit dem folgenden Wortlaut:
Sehr geehrter Herr Glaser,
wir übernehmen die Kosten für die erforderliche Krankenhausbehandlung in der Uniklinik Köln
entsprechend Ihres gesetzlichen Anspruchs.
Wir wünschen Ihnen alles Gute.
Haben Sie noch Fragen? Wir sind für Sie da.
Mit freundlichen Grüßen
Jetzt ist die Uniklinik wieder am Zug. Ich denke aber das dass schneller gehen wird wie bei der Krankenkasse.
Am Freitag habe ich nochmals mit meiner Krankenkasse telefoniert, um in Erfahrung zu bringen ob es schon Neuigkeiten wegen meiner Therapie gibt.
Ja es gibt Neuigkeiten, die Dame die ich am Telefon hatte, sagte mir das es ein Schreiben an die Uniklinik geben würde mit dem ein Nachweis der Qualitätsanforderung angefordert wurde. Dies bedeutet weiter, das wenn der Nachweis erbracht ist, steht der Therapie nicht weiter in Wege.
In der Hoffnung die Sache vielleicht etwas zu beschleunigen, habe ich am Freitag direkt eine Mail an die Uni gesendet.
Die Spannung steigt!
Heute hatte ich einen Termin zur Blutkontrolle.
Die Werte sind trotzdem anderen Medikament besser als gedacht. Sogar so gut, dass der Arzt sagte sie wären fast so gut wie seine.
Das ist das erste Mal das mir das jemand nach meiner Diagnose gesagt hat.
Ich habe mich richtig gefreut und bin froh das soweit wirklich alles im Lot ist.
Letztes Jahr im November habe ich einen neuen Anlauf zum Thema Kontaktlinsen gestartet.
Bis heute wurde viel ausprobiert, aber so richtig hat alles nicht geklappt. Irgendwas hat immer gestört.
Mal passte Linse nicht richtig, mal konnte ich nicht richtig gucken und beim nächsten Mal hatte ich das Gefühl als ob ich einen Eimer Sand im Auge hätte.
Der Optiker hat sich richtig viel Mühe gegeben, aber es klappt einfach nicht mehr.
Ich habe es mir ja schon gedacht, es ist wieder eine Lymphangitis.
Diesmal geht die Entzündung von einer Verletzung an meiner Hand aus.
Ich habe wieder für fünf Tage Antibiotika und Ruhe für den Arm verordnet bekommen.
Und da bin ich wieder, in der ZNA.
Ich habe mich vorletztes Wochenende an der Hand verletzt, habe es gesäubert und bis es verkrustet war mit Pflastern versehen.
Heute morgen tat mir der Arm ziemlich weh und es war mal wieder ein Strich zu sehen.
Diesmal noch nicht so deutlich.
Nach einem kurzen Telefonat mit meinem Hausarzt und der Onkoambulanz wurde ich zur ZNA geschickt.
Und da sitze ich jetzt und warte aufgerufen zu werden.
Ich habe den Bescheid zu meinem Änderungsantrag bekommen.
Am 01.11.2026 wird meine Angelegenheit erneut geprüft, aber bis dahin ist noch viel Wasser den Rhein herunter geflossen.
Weil das eine …nib versagt hat und meine Erkrankung wieder durchgekommen ist muss ich bis zum Start der Car-T-Zelltherapie Pirtobrutinib nehmen.
Die Wirkung soll besser sein wie beim Ibrutinib weil es zielgerichteter arbeitet. Die Nebenwirkungen sollen jedoch gleich sein mit denen die ich bei Ibrutinib schon hatte.
Ich habe aufgrund meines Rezidivs einen Änderungsantrag an die Schwerbehindertenstelle der Stadt Köln geschickt.
Anfang des Jahres wurde ich im Grad der Behinderung auf 80 reduziert, das Rezidiv gilt als Neuanfang weshalb ich wieder einen theoretischen Anspruch auf 100 Pünktchen habe.
Heute erhielt ich eine Nachricht meiner Krankenkasse.
Der Antrag auf Kostenübernahme der Car-T-Zelltherapie ist eingegangen und wird im Eilverfahren zur Prüfung an den medizinischen Dienst weitergeleitet.
Ich mal gespannt wie lange das Eilverfahren dauert.
Ich weiß nicht wie dran gekommen bin, was ich aber weiß ist, dass es ganz schön weh tut.
Der rote Strich ist eine Lymphangitis, sprich eine Entzündung der Lymphbahn.
Nach einer Blutentnahme, einem Ultraschall des Arms, der Probenentnahme von Blutkulturen und einem Gespräch mit dem Oberarzt der ZNA konnte ich zum Glück wieder nach Hause.
Ich habe ein Rezept für fünf Tage Antibiotika mitbekommen.
Dadurch das ich nächste Woche Freitag sowieso wieder in der Uni bin, findet die Kontrolle dort statt.
Das alles wird durch die Medikamente und Therapie begünstigt, denn alles was ich bekomme setzt mein Immunsystem herab.
Heute hatte ich mein Ergebnisgespäch zum letzten PET-CT.
Es ist ein Knoten am linken Unterschenkel und zwei Auffälligkeiten am Oberschenkel und am unteren Rücken. Der Knoten am linken Unterschenkel ist mir bekannt. Die beiden anderen konnte bzw kann ich nicht nachvollziehen. Diese werden nochmals geprüft.
Was bedeutet das jetzt?
Als Therapie hat das Tumorboard ergeben, dass eine Car-T-Zelltherapie gemacht werden soll. Hierzu habe ich heute bestätigt.
Ich soll einen Anruf von der Koordination erhalten mit denen ich die weitere Vorgehensweise besprechen muss.
Nach rund 11 Jahren und dem Leben mit vier Mensxhenkindern und vier Katzen war es an der Zeit den Flur unserer Wohnung zu renovieren.
Mittwoch nach dem CT haben wir begonnen und den Flur ausgeräumt, haben alles abgehangen und die alte Tapete abgerissen. Gestern haben wir den Boden abgedeckt, alle Löcher zugespachtelt und die Decke gestrichen.
Nachdem die Farbe getrocknet war, haben wir mit dem tapezieren begonnen. Wir verarbeiten ausschließlich Vliestapeten im Trockenklebeverfahren bei dem man die Wand einkleistert und die trockene Tapete aufklebt.
Die hat meiner Meinung nach den Vorteil das man an kniffligen Stellen mit der trockenen Tapete besser arbeiten kann, es ist schneller und sauberer.
Nach einem Tag mit vielen Ausschnitten für die Türen und etlichen Ecken war es geschafft.
Morgen werden die Schränke wieder richtig aufgestellt und festgemacht und der Flur wieder eingerichtet.
Bei der Aktion haben unsere Kinder gut mitgemacht und haben uns unterstützt.
Ich sitze gerade im Wartebereich für das PET-CT.
Der radioaktiv geladene Traubenzucker ist schon gespritzt.
Ich muss jetzt eine Stunde ganz still sitzen bis es zum Scan von Kopf bis Fuß geht.