Allgemein

Therapiebeginn steht fest

Am nächsten Mittwoch beginnt die Immuntherapie gegen die chronische lymphatische Leukämie.

Die Therapie beginnt anders als mir zuerst gesagt wurde.

Nächste Woche bekomme ich erstmal am Mittwoch und am Donnerstag je eine Infusion mit Antikörpern. In der übernächsten Woche eine weitere. In drei Wochen dann eine dritte.

Ab Ende November kommt noch eine Tablette dazu.

Nebenwirkungen soll es kaum welche geben, aber ich lasse mich überraschen was wirklich auf mich zukommt.

Ich werde berichten und euch teilhaben lassen.

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Etwas mehr als eine Woche

Vor etwas mehr als einer Woche habe ich meine Diagnose bekommen.

Seitdem habe ich mir viele Gedanken gemacht, habe viel gelesen und dadurch auch viel gelernt.

Es hat mir bis hierher geholfen die Erkrankung zu verstehen bzw. zu verstehen was während der Therapie auf mich zukommen wird.

Des Weiteren habe ich mir eine Selbsthilfegruppe gesucht, einen Termin bei einem Therapeuten gemacht und den Schwerbehindertenausweis beantragt.

Wobei mir der letzte Punkt am meisten zu schaffen macht.

Das es schwierig ist sich mit einer „Behinderung“ auseinander zu setzen die man weder sieht noch merkt, aktuell merke ich von meiner Erkrankung nichts, war mir klar. Aber das es mir so schwer fällt habe ich nicht gedacht.

Nächsten Donnerstag habe ich den nächsten Termin bei meinem Onkologen. Dann erfahre ich welche Therapie ich bekomme, und hoffentlich auch wenn nicht vollumfänglich was diese mit mir macht.

Bei dem Termin, begleitet mich meine Frau, denn der letzte Termin beim Onkologen war eine harte Nuss. Da ist es schon besser wenn da noch jemand mehr dabei ist der zuhört.

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Chronische Lymphatische Leukämie

Am letzten Mittwoch hatte ich den Besprechungstermin zur letzten Blutentnahme.

Erst wurde mir wieder Blut abgenommen, anschließend erfolgte das Gespräch mit dem Arzt. Er sagte mir das leider doch etwas gefunden wurde.

Bei dem was ich habe, handelt es sich um eine chronische lymphatische Leukämie.

Er meinte zwar es wäre nicht so schlimm, wie es sich anhören würde, aber es ist eine Leukämie. Es gibt mehrere Formen der Leukämie, die CLL ist gut therapierbar, aber es bleibt meist ein kleines bisschen übrig was wieder groß werden kann.

Was die Therapie angeht, hätte ich noch Zeit gehabt und hätte abwarten können wie es sich entwickelt, jedoch habe ich durch die bei mir auftretende Müdigkeit und Erschöpfung teils starke Konzentrationsstörungen und bin Abends froh wenn ich es schaffe bis 21 Uhr wach zu bleiben. Am Dienstag Abend zum Beispiel bin ich mit meinem Sohn schlafen gegangen.

Dieser Umstand und die Tatsache das meine Milz jetzt schon vergrößert ist, macht den „sofortigen“ Beginn der Therapie sinnvoll. Auf der anderen Seite bin ich aber auch kein Mensch der gerne Zeit verschwendet!

Am 02. November ist der nächste Besprechungstermin, bei dem wirklich alle Ergebnisse vorliegen und die Art der Therapie fest steht. An dem Tag wird auch festgesetzt wann es los geht.

Was ich heute schon weiß, ist das ich zum einen Tabletten nehmen muss und zum anderen mehrere Infusionen erhalten werde.

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Roompot Bospark ‚t Wolfsven

Eine schöne Woche im Roompot Bospark ‚t Wolfsven ist heute zu Ende gegangen.

Es ist ein sehr schöner Park, mit vielen Aktivitäten für die Kids. Am meisten Zeit wollten unsere Kinder jedoch im Kids Club verbringen.

Gelegen ist der Park unweit von Eindhoven mitten in einem Wald. Sehr viel Platz, sehr viel zu erkunden und vor allem sehr viel Ruhe!

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Geschwollenes Auge

Seit ungefähr zwei Wochen fällt mir immer mehr auf, daß mein linkes Auge immer mehr anschwillt.

Im inneren fühlt es sich so an als ob ein Stäbchen in meinem Augenlid wäre.

Um es abklären zu lassen, habe ich einen Termin beim Augenarzt vereinbart.

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Skyline

Auch wenn ich keine Aufkleber am Auto mag, einer muss aber sein.

Die Skyline von Köln.

Ich weiß es sieht schief aus, es ist aber gerade. Die Täuschung kommt dadurch das die Skyline links niedriger ist als rechts.

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Teilweise Entwarnung

In Bezug auf die bei mir festgestellte Trombozythopenie habe ich vom Hämatologen eine teilweise Entwarnung bekommen.

Meine Trombos sind zwar wieder etwas gesunken. Der Doktor sagte mir das eine gewisse Schwankung im rombospiegel normal sei. Dennoch ist der Wert zu niedrig.

Es fehlten am Mittwoch noch ein paar Blutergebnisse, die in den nächsten Tagen eintreffen sollen. So wie es aktuell aussieht, geht der Arzt von einer sogenannten Immuntrombozythopenie aus.

Um hier vielleicht mehr Sicherheit zu erhalten, wurde mir gestern nochmals Blut abgenommen um weitere Untersuchungen, unter anderem einen Test auf HIV bzw Hepatitis durchzuführen.

Als zweite Ursache hat der Arzt beim gestern durchgeführten Ultraschall eine vergrößerte Milz festgestellt. Laut seiner Aussage ist eine gesunde, nomalgroße Milz maximal 11cm groß. Meine ist zwischen 18 und 19cm groß.

Um die Ergebnisse der Blutentnahme von gestern zu besprechen habe ich Mitte Oktober den nächsten Termin. Ich hoffe nicht das mich der Arzt anruft um mich für einen früheren Termin einzubestellen. Denn dann hätten Sie etwas gefunden bei dem ein schneller Handlungsbedarf bestünde.

Für erste bin ich zumindest etwas beruhigter, denn so wie es sich angehört hat, kann man wenn es nicht die Milz ist, mit der Immuntrombozythopenie ganz gut leben.

Wenn es die Milz sein sollte die mir die Trombos raubt kommt sie weg!!!

Denn man braucht sie nicht unbedingt zum Leben.

Ich halte euch hier weiter auf dem Laufenden.

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