Der Shaldon ist gut implantiert worden.
Es hat etwas mehr als eine Stunde gedauert und hat mehr weh getan als ich gedacht habe bzw ich hatte es nicht so schmerzhaft in Erinnerung.
Jetzt steht dem Zellen sammeln nichts mehr im Weg.
Aufgabe für heute morgen was ein Anruf beim Casemanagment der Uniklinik bei dem ich erfahre um wie viel Uhr ich dort sein soll.
Der Anruf ist erledigt, ich soll um 11 Uhr auf Station sein. Das bedeutet das ich spätestens um 10 Uhr an der Anmeldung sein muss damit der Zeitplan passt.
Für das sammeln der T-Zellen ist es notwendig das die Einnahme von dem Pirtobrutinib unterbrochen wird.
Heute, morgen und am Mittwoch muss ich das Medikament nicht nehmen sowie die drei Tage nach dem sammeln.
Ab nächster Woche Montag geht die Einnahme wieder weiter.
Die zweite zahnärztliche Vorsorge für dieses Jahr ist gelaufen und hat nichts ausser einen zufriedenen Zahnarzt hinterlassen.
Es wurde ein bisschen Zahnstein entfernt. Bei den Kids ist auch soweit alles in Ordnung.
In sechs Monaten ist der nächste Termin.
Meine Frau hat sich nach Barfußschuhen für sich und für die Kids umgesehen. Ich fand die Schuhe ebenfalls interessant und bestellte mir auch ein paar Barfußschuhe.
Nachdem ich mich an die Schuhe gewöhnt hatte, war es eine wirklich gute Alternative zu normalen Schuhen. Es war sogar so, dass es ein komisches Gefühl war normale Schuhe zu tragen.
Irgendwann begannen meine Füße zu Jucken so wie ich es von meiner Allergie kenne. Die Allergie war das letzte Mal vor richtig langer Zeit präsent so dass ich das Jucken im ersten Moment nicht mit der Allergie in Zusammenhang gebracht habe.
Um herauszufinden ob es wirklich eine allergische Reaktion ist, lies ich die Schuhe aus und behandelte die offenen Stellen an meinen Füßen.
Jetzt rund eine Woche später, sind meine Füße wieder in Ordnung, der Juckreiz ist auch weg.
Nachdem ich den Händler in dem Zusammenhang angeschrieben habe, bekam ich eine Standardantwort wie ich sie schon oft gelesen habe. Es wurde mir erklärt das alle gesetzlichen Regeln usw eingehalten wurden…
Naja da konnte ich nicht viel mit anfangen, denn es hilft bei dem Problem nicht weiter. Der Kaufpreis der Schuhe wurde mir erstattet so dass nicht auch noch ein wirtschaftlicher Schaden dazu kommt.
Das war es dann wohl erstmal mit dem Ausflug in die Welt der Barfußschuhe.
Ich habe zu viel gerastet und dadurch zu viel gerostet.
Auf diesen 22,4 Meter hohen Turm bin ich mit meiner Tochter gestiegen und habe mächtig Muskelkater in beiden Beinen.
Ich glaube es wird Zeit etwas für die Fitness zu tun.
Heute war der Termin, um 10:30 Uhr musste ich da sein, um 09:45 Uhr war ich vor Ort, und hatte widererwartend direkt einen Parkplatz.
Die Abläufe in der Onko-Ambulanz sind meist die gleichen, erst zur Anmeldung, dann zur Blutentnahme, anschließend das Gespräch mit dem Arzt und dann unterschiedet sich der heute Weg zum üblichen Ablauf. Heute habe ich keine Therapie bekommen, heute blieb es beim Gespräch mit der Ärztin.
Thema des Gesprächs, die anstehende Therapie mit all ihren Vor- aber auch den Nachteilen (Nebenwirkungen) der Therapie. Dazu zählen unter anderem:
Laut der Ärztin muss ich mit den Nebenwirkungen zu rechnen, jedoch konnte sie nicht sagen welche und wie stark die Nebenwirkungen sein werden.
Nachdem ich die gefühlten 500 Seiten gelesen unterschrieben hatte, wurden noch Fragen geklärt die ich hatte, danach ging es zur Koordinatorin um den Termin für die Entnahme abzustimmen. Da nicht sicher gesagt werden konnte ob die Entnahme über die Venen erfolgen kann, sollte ich mich kurz in der Hämapherese melden damit dort nachgesehen werden konnte ob meine Venen geeignet sind.
Nach einem kurzen Blick auf die Venen wurde festgestellt, dass die Venen im linken Arm gut geeignet sind, die des rechten Arms jedoch nicht. Dies bedeutet das ich für ein bis zwei Nächte ein Bett in der Uniklinik gebucht habe. Also wieder zurück zur Ärztin die mich noch über die Vorgehensweise mit einem Shaldon aussehen wird. Da ich so einen Zugang bereits hatte, war das Thema kurz und schmerzlos abgeschlossen.
Der Ablauf der bevorstehenden Therapie sieht wie folgt aus, am 23.10.2025 Entnahme per Apherese und anschließende Veränderung der gewonnenen T-Zellen im Labor, dies dauert zwischen drei und vier Wochen. In der Zwischenzeit wird ein Lungenfunktionstest und ein Herzultraschall gemacht. Wenn die Zellen wieder da sind, werde ich stationär aufgenommen. Die ersten drei Tage erhalte ich eine leichte Chemotherapie die dazu dient die „unveränderten“ T-Zellen zu minimieren, damit die Reaktion nicht so heftig ausfällt und die unveränderten Zellen den veränderten nicht im Weg stehen. Des Weiteren sollen die Tumore/der Tumor durch die Chemo verkleinert werden, auch das dient der Verminderung der Reaktion. Nach zwei Tagen Pause erhalte ich die Zellen zurück und sie können Ihre Arbeit aufnehmen.
Wenn alles so läuft wie es im besten Fall laufen kann, kann ich nach einer weiteren Woche wieder nach Hause. Es erfolgen in kurzem Intervall Blutkontrollen um eventuelle Entgleisungen frühzeitig zu erkennen und frühzeitig gegen zu wirken. Vier Wochen nach der Rückgabe der Zellen, erfolgt das erste PET-CT mit dem der hoffentlich vorhandene Erfolg zu erkennen ist, weitere zwei Monate später ein weiteres.
In diesem Sinne, es wird anstrengend aber auch eine spannende Reise.
Gestern war die Genehmigung da und heute habe ich den ersten Termin erhalten.
Am 09.10. muss ich zur Aufklärung, Blutentnahme und meine Armvenen werden begutachtet und zu sehen ob sie für die Apherese geeignet sind.
2023 bei der Apherese waren die Venen gut geeignet, so dass ich davon ausgehe das es wieder so sein wird.
Heute hatte ich ein Schreiben meiner Krankenkasse im elektronischen Briefkasten der Krankenkassenapp.
Es enthielt die Genehmigung der Car-T-Zelltherapie mit dem folgenden Wortlaut:
Sehr geehrter Herr Glaser,
wir übernehmen die Kosten für die erforderliche Krankenhausbehandlung in der Uniklinik Köln
entsprechend Ihres gesetzlichen Anspruchs.
Wir wünschen Ihnen alles Gute.
Haben Sie noch Fragen? Wir sind für Sie da.
Mit freundlichen Grüßen
Jetzt ist die Uniklinik wieder am Zug. Ich denke aber das dass schneller gehen wird wie bei der Krankenkasse.
Am Freitag habe ich nochmals mit meiner Krankenkasse telefoniert, um in Erfahrung zu bringen ob es schon Neuigkeiten wegen meiner Therapie gibt.
Ja es gibt Neuigkeiten, die Dame die ich am Telefon hatte, sagte mir das es ein Schreiben an die Uniklinik geben würde mit dem ein Nachweis der Qualitätsanforderung angefordert wurde. Dies bedeutet weiter, das wenn der Nachweis erbracht ist, steht der Therapie nicht weiter in Wege.
In der Hoffnung die Sache vielleicht etwas zu beschleunigen, habe ich am Freitag direkt eine Mail an die Uni gesendet.
Die Spannung steigt!
Heute hatte ich einen Termin zur Blutkontrolle.
Die Werte sind trotzdem anderen Medikament besser als gedacht. Sogar so gut, dass der Arzt sagte sie wären fast so gut wie seine.
Das ist das erste Mal das mir das jemand nach meiner Diagnose gesagt hat.
Ich habe mich richtig gefreut und bin froh das soweit wirklich alles im Lot ist.
Weil ich wegen der Car-T-Zelltherapie nichts mehr von meiner Krankenkasse gehört habe, habe ich gestern mal angerufen.
Nachdem ich innerhalb meiner Krankenkasse weitergeleitet wurde hatte ich die richtige Ansprechpartnerin am Telefon. Diese teilte mir mit, dass der medizinische Dienst im Zusammenhang mit der sozialmedizinischen Beurteilung im ungünstigsten Fall noch bis zum 07. Oktober Zeit braucht.
Weil ich nicht hundertprozentig sicher war ob ich den Sinn richtig verstehe, habe ich ChatGPT gefragt was die sozialmedizinische Beurteilung ist und habe folgende Antwort bekommen:
Eine sozialmedizinische Beurteilung ist das Gutachten des Medizinischen Dienstes, mit dem die Krankenkasse prüft, ob eine beantragte Leistung – z. B. eine teure CAR-T-Zelltherapie – medizinisch notwendig, zweckmäßig und wirtschaftlich ist. Sie entscheidet damit über Bewilligung oder Ablehnung.
Hin ist der Traum von einer schnellen Entscheidung.
Ich werde berichten wenn ich mehr weiß.
Ich habe es mir ja schon gedacht, es ist wieder eine Lymphangitis.
Diesmal geht die Entzündung von einer Verletzung an meiner Hand aus.
Ich habe wieder für fünf Tage Antibiotika und Ruhe für den Arm verordnet bekommen.
Und da bin ich wieder, in der ZNA.
Ich habe mich vorletztes Wochenende an der Hand verletzt, habe es gesäubert und bis es verkrustet war mit Pflastern versehen.
Heute morgen tat mir der Arm ziemlich weh und es war mal wieder ein Strich zu sehen.
Diesmal noch nicht so deutlich.
Nach einem kurzen Telefonat mit meinem Hausarzt und der Onkoambulanz wurde ich zur ZNA geschickt.
Und da sitze ich jetzt und warte aufgerufen zu werden.
Ich habe den Bescheid zu meinem Änderungsantrag bekommen.
Am 01.11.2026 wird meine Angelegenheit erneut geprüft, aber bis dahin ist noch viel Wasser den Rhein herunter geflossen.