Ich war gerade im Archiv des Blogs unterwegs und musste feststellen, das heute ein Jahrestag der besonderen Art ist.
Heute vor einem Jahr war ich Blutspenden. Es war die Blutspende nach der ich, im weiteren Verlauf, die Diagnose erhielt die mein Leben veränderte.
Heute, ein Jahr später bin ich froh, dass ich den schlimmsten Teil meiner Therapie hinter mir habe.
In den letzten drei Monaten haben wir an der Einkommens- und Verbrauchsstichprobe teilgenommen.
Heute haben wir die Teilnahme abgeschlossen.
Heute hatte ich die erste Ergotherapie.
Bisher hatte ich noch keine Berührungspunkte dazu, deswegen bin vollkommen frei von Vorstellungen an die Sache gegangen.
Neben einer Massage der Hände war auch ein vibrierendes Dingsbums im Einsatz.
Als letztes sollte ich „ganz oldschool“ fünf kleine Gegenstände aus einer Schüssel mit Kirschkernen holen.
Das war garnicht so einfach, einen Gegenstand, eine kleine Kugel, habe ich nicht gefunden.
Die nächsten Termine sind vereinbart, bis dahin habe ich „Hausaufgaben“ auf bekommen.
Durch den mir zugesprochenen Pflegegrad habe ich unter anderem Anspruch auf zum Verbrauch bestimmte Pflegehilfsmittel.
Ich habe diese bei einem Anbieter eine Box geordert die mir jetzt einmal im Monat zugesandt wird.
Heute ist die erste angekommen.
Den Umfang bzw den Inhalt der Box konnte ich selbst bestimmen, weshalb ich mich für Desinfektion, Masken und Handschuhe entschieden habe.
2021 haben meine Frau und ich das erste mal den Bonussammler unserer Krankenkasse eingereicht.
Für 2022 habe ich den Sammler ende letzter Woche eingereicht, heute hatten wir den Zahlungseingang über 95€ auf dem Konto.
Wir gehen sowieso regelmäßig zu unseren Ärzten, sei es die Zahnärztin, der Hautarzt oder der Hausarzt. Das Vorsorgeuntersuchungen wichtig sind, habe ich umso mehr bei mir selbst festgestellt. Auch wenn meine Erkrankung eher ein Zufallsfund war.
Ich hatte nach zahllosen Versuchen eine Terminanfrage per Mail an eine Praxis gesendet.
Ich habe mir aber keine großen Hoffnungen gemacht das es klappen würde.
Heute nachmittag erhielt ich eine Nachricht zurück mit dem Angebot mir diesen Freitag einen Termin zu geben.
Ich nahm natürlich an.
Meine Ärztin hat mir wegen der tauben Finger Ergotherapie verordnet.
Es hat sich bisher nur als sehr schwer heraus gestellt das es gar nicht so einfach ist, einen Therapieplatz zu bekommen.
Ich suche weiter bis ich was gefunden habe.
Nachdem ich gestern die gute Nachricht erhalten habe, habe ich heute ein längeres Telefonat mit der Sozialarbeiterin der Uniklinik geführt.
In dem Gespräch ging es um die Rehabilitation und die anschließende berufliche Wiedereingliederung.
Als erstes habe ich heute die Anschlussrehabilitation beantragt.
Mal sehen wann es los geht, laut der Sozialarbeiterin sollte die Reha innerhalb der nächsten zwei Wochen los gehen.
Wir kommen gerade von meinem Gespräch mit der Ärztin.
Bei dem gemachten PET-CT ist nichts mehr raus gekommen! Das Mantellzell-Lymphom konnte nicht mehr gefunden werden.
Das bedeutet für mich, daß ich nun in die zwei jährige Erhaltungstherapie übergehen kann.
Das bedeutet, zwei Jahre lang einmal am Tag Ibrutinib und alle sechs bis acht Wochen Retuximab.
Eine bessere Nachricht konnte die Ärztin mir nicht überbringen.
Die Aufregung vor dem heute anstehenden Termin in der Uniklinik steigt.
Drückt mir die Daumen!
Heute hatte ich den Bescheid der Krankenkasse zu dem von mir beantragten Pflegegrad im elektronischen Postfach.
Ich weiß nicht wie ich das Gefühl in meinen Fingerspitzen beschreiben soll.
Es ist eine Mischung aus eingeschlafen und Ameisenlaufen.
Mal ist es schlimmer und mal ist es weniger schlimm. Aber trotzdem nervt es mich.
Vor rund einer Stunde kam ein netter Herr des medizinischen Dienstes Nordrhein um meinen Zustand zu begutachten.
Die Begutachtung dauerte rund eine dreiviertel Stunde, Ergebnis wird der Pflegegrad 1 sein.
Mein Gewicht ist konstant wieder im dreistelligen Bereich.
Auch wenn ich gelernt habe mich zu disziplinieren, kann ich aktuell nicht anders als mehr oder weniger alles zu essen was nicht schnell genug weg ist.
Andersrum habe ich bekannterweise aktuell eine andere Baustelle die mich davon abhält auch noch aufs Essen aufzupassen. Das „aufpassen“ ist nach dem Gesund werden die nächste Baustelle die ich wieder angehen werde. Denn ich habe in den letzten Monaten gemerkt bzw. mir wurde es nochmal so richtig bewusst , dass ich ein Stressesser bzw. Kummeresser bin.
Auch wenn ich mit meiner Erkrankung im reinen bin, erzeugt die aktuelle Situation mit der eventuell anstehenden Hochdosischemo und der Ungewissheit wie ich diese vertrage so viel stress das ich nicht anders kann.
Es mag sich nach einer faulen Ausrede anhören, aber so sieht meine psychische/mentale Situation aus.
Es ist Wahnsinn wie schnell die Zeit vergeht.
Es ist schon wieder drei Monate her das ich die letzte Nachsorge in der Augenklinik hatte.
Heute ist es wieder soweit.