Gestern Abend habe ich an der Innenseite meines linken Oberschenkel einen Fleck festgestellt.
Auf dem Foto ist er nur zu erahnen.
Ich habe heute morgen bei meiner Onkologin angerufen um zu fragen ob ich zu ihr oder zu meinem Hausarzt gehen soll. Ich sollte erstmal zum Hausarzt.
Mein Hausarzt war sich nicht sicher was es sein könnte. Er tippt als eheste Ursache auf eine allergische Reaktion. Ich weiß zwar nicht auf was ich reagieren sollte, aber er meinte ich soll es beobachten.
Wenn ich Fieber oder irgendwas bekommen sollte, soll ich mich zur ZNA begeben und es dort abklären lassen.
Heute Abend rief mich die Sprechstundenhilfe meiner Onkologin an um mir für morgen früh einen Termin mitzuteilen.
Gestern hatte ich wieder einen Termin zur Blutkontrolle.
Es war der letzte Termin dieser Art in der Uniklinik, denn ich soll zukünftig zu meiner niedergelassenen Onkologin gehen.
Es werden nur noch einzelne Termine bei der Uniklinik stattfinden. Zum Beispiel Anfang März das letzte PET-CT inkl. dazugehörigem Gespräch, dann nach sechs Monaten und dann nur noch alle 12 Monate.
Die Termine werden für die nächsten 15 Jahre sein, ich war über die Dauer überrascht. Aber ich es sorgt in gewisser Weise für ein Gefühl von Sicherheit.
Den ersten Termin habe ich gestern direkt vereinbart.
Gestern war ich für dieses Jahr das letzte Mal zur Blutkontrolle.
Meine Abwehr ist wieder etwas zurück gegangen, das ist bzw war aber zu erwarten.
Das Niveau meiner Plättchen ist auf einem stabil niedrigen Niveau.
Für mich bedeutet das, dass ich weiterhin aufpassen muss. Aufpassen in doppelter Hinsicht, zum einen darauf das ich mich nicht extrem stoße und zum anderen wenn ich irgendwo hin gehe, dass ich dann Maske trage.
Heute hat mich der Kortisonentzug eiskalt erwischt.
Den ganzen Tag ein dumpfes Gefühl im Kopf und Unruhe.
Und das kurz vor Weihnachten, dazu kommt das heute das Licht ganz komisch war, den ganzen Tag hingen dicke Wolken am Himmel und verbreiteten für mich komische Stimmung.
Um dem ein wenig gegen zu wirken, haben wir heute Abend einen kleinen Spaziergang um den Block gemacht.
Es war positiv anstrengend und hat richtig gut getan.
Am letzten Freitag war ich wieder zur Blutkontrolle.
Zack, die Plättchen sind noch weiter auf 53000 gesunken.
Der Kassenstreifen so wie hier zu sehen ist der Ausdruck des kleinen Blutbilds. Die Werte des Automaten sind etwas abweichenden zum großen Blutbild was im Labor gemacht wird.
Ich rechne damit, dass ich morgen einen niedrigeren Wert aus dem Labor genannt bekomme, als der, der auf dem Zettelchen steht.
Da das Zittern noch nicht gut genug weg war sollte ich das Kortison bis Montag morgen weiternehmen.
Morgen kommen dann die richtigen Werte,aber ich kann sagen das, dass Zittern heute morgen besser ist.
Am Dienstag dieser Woche hatte die den ersten Termin in der Onkoambulanz nach dem stationären Aufenthalt.
Es war wie immer, Anmelden, Blutentnahme und zum Arzt. Ich hatte zwar Pech weil es ziemlich voll war aber auch Glück, denn ich hatte den Termin bei der Ärztin die mich in meinem ersten Teil der Therapie gegen das MCL begleitet hat.
Sie war mit meinen Blutwerten soweit zufrieden, nur die Plättchen (PLT) machten ihr etwas Sorgen.
67000 sind zwar nicht viel zu wenig, aber bei Entlassung von Station hatte ich noch 150000. Und da zu erwarten ist, das die Anzahl wegen der Zellen noch weiter fallen würden bekam ich für letzten Freitag direkt den nächsten Termin.
Zusätzlich machte ihr das Zittern meiner Hände Sorgen. Denn meine Hände zitterten wie bei einem Menschen mit einer Parkinsonerkrankumg.
Das Zittern kann ein Zeichen für ICANS sein.
Folgendes hat ChatGPT als Definition ausgespuckt:
Definition
ICANS ist ein neurologisches Nebenwirkungs-Syndrom, das nach Therapien mit CAR-T-Zellen (und anderen Immun-Effektor-Zelltherapien) auftreten kann.
Es entsteht durch eine entzündliche Reaktion im zentralen Nervensystem, ausgelöst durch die starke Aktivierung des Immunsystems. Was ICANS umfasst ICANS beschreibt jede therapieassoziierte neurologische Funktionsstörung, z. B.:
Der Schweregrad reicht von mild und vorübergehend bis selten schwer.
Sie wollte mit dem Oberarzt sprechen um die weiteren Schritte zu besprechen und sich bei mir zurückmelden.
Ich erhielt noch ein Rezept für ein Medikament welches ich schon lange nehmen muß und der Termin war vorbei.
Ein paar Minuten später, ich war gerade auf Station angekommen um meinen ehemaligen Zellengenossen zu besuchen, klingelte mein Handy. Es war die Ärztin, Sie hatte mit dem Oberarzt gesprochen und Sie hoffte das ich noch in der Nähe sei denn ich sollte mir bei ihr noch ein Rezept für Kortison abholen kommen. Das Kortison soll des Zittern bzw die Reaktion eindämmen.
Als ich ihr mitteilte, dass ich auf der Station bin regelte Sie noch schnell das ich es dort ausgedruckt bekomme und ich nicht noch einmal zu ihr rüber muß.
So kann es gehen, so lasse ich es mir gefallen. Das ist doch mal flexibler Service am Patienten. 🙂
Seitdem nehme ich 40mg Dexametason einmal am Tag. Das Zeug ist eventuell ein Thema für einen neuen Beitrag.
Während der Zeit in der Uniklinik, wurde mir empfohlen einen Höherstufungsantrag bei der Pflegekasse zu stellen. Den es würde nicht so bleiben wie es zu dem Zeitpunkt war.
Also tat ich es, ich stellte am Tag der Aufnahme den Antrag.
Nach ein paar Tagen, flatterte zu Hause ein Brief des MD Nordrhein in den Briefkasten den mir meine Frau mit mir ausgefüllt hat. Wir haben allerdings nicht den Papierbogen sondern die Onlinevariante genommen ging schneller und spart Kosten.
Abgeschickt.
An meinem Entlasstag bekam ich in meinem elektronischen Postfach der Krankenkasse die Mitteilung das mir der Pflegegrad 2 zugesprochen wurde.
Es wird ja hoffentlich nicht so weit kommen das ich einen Pflegedienst brauche, aber die Unterstützung durch die Pflegekasse ist auch eine gute Sache.
