Nachdem ich gestern die gute Nachricht erhalten habe, habe ich heute ein längeres Telefonat mit der Sozialarbeiterin der Uniklinik geführt.
In dem Gespräch ging es um die Rehabilitation und die anschließende berufliche Wiedereingliederung.
Als erstes habe ich heute die Anschlussrehabilitation beantragt.
Mal sehen wann es los geht, laut der Sozialarbeiterin sollte die Reha innerhalb der nächsten zwei Wochen los gehen.
Wir kommen gerade von meinem Gespräch mit der Ärztin.
Bei dem gemachten PET-CT ist nichts mehr raus gekommen! Das Mantellzell-Lymphom konnte nicht mehr gefunden werden.
Das bedeutet für mich, daß ich nun in die zwei jährige Erhaltungstherapie übergehen kann.
Das bedeutet, zwei Jahre lang einmal am Tag Ibrutinib und alle sechs bis acht Wochen Retuximab.
Eine bessere Nachricht konnte die Ärztin mir nicht überbringen.
Die Aufregung vor dem heute anstehenden Termin in der Uniklinik steigt.
Drückt mir die Daumen!
Heute hatte ich den Bescheid der Krankenkasse zu dem von mir beantragten Pflegegrad im elektronischen Postfach.
Ich weiß nicht wie ich das Gefühl in meinen Fingerspitzen beschreiben soll.
Es ist eine Mischung aus eingeschlafen und Ameisenlaufen.
Mal ist es schlimmer und mal ist es weniger schlimm. Aber trotzdem nervt es mich.
Vor rund einer Stunde kam ein netter Herr des medizinischen Dienstes Nordrhein um meinen Zustand zu begutachten.
Die Begutachtung dauerte rund eine dreiviertel Stunde, Ergebnis wird der Pflegegrad 1 sein.
Mein Gewicht ist konstant wieder im dreistelligen Bereich.
Auch wenn ich gelernt habe mich zu disziplinieren, kann ich aktuell nicht anders als mehr oder weniger alles zu essen was nicht schnell genug weg ist.
Andersrum habe ich bekannterweise aktuell eine andere Baustelle die mich davon abhält auch noch aufs Essen aufzupassen. Das „aufpassen“ ist nach dem Gesund werden die nächste Baustelle die ich wieder angehen werde. Denn ich habe in den letzten Monaten gemerkt bzw. mir wurde es nochmal so richtig bewusst , dass ich ein Stressesser bzw. Kummeresser bin.
Auch wenn ich mit meiner Erkrankung im reinen bin, erzeugt die aktuelle Situation mit der eventuell anstehenden Hochdosischemo und der Ungewissheit wie ich diese vertrage so viel stress das ich nicht anders kann.
Es mag sich nach einer faulen Ausrede anhören, aber so sieht meine psychische/mentale Situation aus.
Es ist Wahnsinn wie schnell die Zeit vergeht.
Es ist schon wieder drei Monate her das ich die letzte Nachsorge in der Augenklinik hatte.
Heute ist es wieder soweit.
Ich konnte heute auch direkt nach Hause gehen.
Das freut mich natürlich, denn so gut und schön die Schwestern und Pfleger einem den Aufenthalt machen, Zuhause ist es immer noch am schönsten.
Die heute gesammelten Stammzellen reichen aus.
Es waren 3,143 x 10hoch6 / kg
Was auch immer das bedeutet, Hauptsache ist das die gesammelten Zellen ausreichend sind.
Um acht Uhr werde ich zur Hämapherese abgerufen.
Jetzt noch etwas frühstücken.
Seit Anfang dieser Woche habe ich ein kribbeln in allen Fingerspitzen und den beiden dicken Zehen.
Das kribbeln habe ich beim Aufnahmegespräch angesprochen und bekam eine für die Chemotherapie übliche Nebenwirkung mitgeteilt.
Es soll sich um eine leichte Form der Polyneuropathie handeln.
Das kribbeln soll sich mit der Zeit wieder legen bzw wieder verschwinden.
Im Gegensatz zu meinen letzten Aufenthalten im Krankenhaus, ist es jetzt schönes warmes Wetter.
Dadurch das ich nur zur Überwachung im Krankenhaus bin, kann ich mich frei bewegen.
Also habe ich es mir nicht nehmen lassen und habe mich auf eine Bank gesetzt und genieße die Zeit und die frische Luft.
Bei der Eingabe des Titels musste ich nur die ersten Buchstaben tippen, den Rest wusste die Tastatur ohne mein zutun.
Das zeigt das ich es ziemlich oft getippt habe.
Ich bin wieder mal in der Uniklinik eingezogen. In ein Zimmer an welches ich keine guten Erinnerungen habe.
Es ist das gleiche Zimmer wie das in dem ich vier Wochen, unter anderem mit dialysepflichtigem Nierenversagen gelegen habe.
Dieses Mal bin ich nur zur Überwachung meiner Stammzellen bzw des Wertes da, damit am Montag die Hämapherese gemacht werden kann.
Ich hoffe das ich am Montag nachdem die Stammzellen entnommen wurden wieder nach Hause gehen kann und nicht noch eine Nacht länger bleiben muss.
Auch Mailo hat den Wassergewöhnungskurs mit einem weiteren Abzeichen geschafft.
Er konnte es gar nicht abwarten uns den Aufnäher zu zeigen.