Koffer ist gepackt
Mein Koffer für meinen Aufenthalt im Krankenhaus ist gepackt.
Morgen früh um neun Uhr soll ich anrufen, wann ich wo sein soll.
Allgemein
Die letzten Ibrutinib
Heute morgen habe ich die letzten Ibrutinib für diesen Zyklus genommen.
Das nächste Mal muss zu Beginn des nächsten Zyklus wieder damit anfangen.
Hallo Telekom – Tschüss Lidl Connect
Wir werden mit unserem Festnetz auch zur Telekom wechseln. Im gesamten hat mich das Angebot der Telekom überzeugt, weshalb wir gewechselt sind. Auch wenn wir mit Lidl Connect immer zufrieden waren.
Jöck
-Kölsch für Jucken oder Juckreiz-
Ich habe meine PICC-Line am ersten Februar bekommen und habe mich damit arrangiert. Auch wenn ich wie hier geschrieben froh bin wenn ich sie wieder los bin.
Seit letztem Montag habe ich mit enormen Juckreiz im Bereich des Pflasters zu tun.
Am Mittwoch, war ich zum regulären Pflasterwechsel in der Klinik. Als das alte Pflaster runter war wurde das Unheil sichtbar.
Ich habe unter dem Pflaster einen Ausschlag, der auf dem Foto nicht so gut zu sehen ist.
Die Schwester stand jetzt vor dem Problem dass sie die Einstichstelle wieder steril abdecken musste. Das Problem an der Sache ist, dass es für das abdecken einer PICC-Line nur eine Sorte Pflaster gibt.
Also wurde das gleiche Pflaster verwendet wie bisher. Es wurde nur etwas anders positioniert.
Ich sollte es beobachten und am Freitag wieder kommen wenn es nicht aufhört zu Jucken bzw. wenn es mehr wird. Es gab laut der Schwester vier mögliche Gründe für den Ausschlag.
- Das Pflaster
- Das Gelkissen
- Ein flüssiger Hautschutz, der vor dem aufkleben des Pflasters auf die Haut gemacht wird
- Eine Virusinfektion
Gestern morgen, sah mein Arm dann so aus.
Die betroffene Fläche war größer geworden und der Juckreiz war auch nicht besser sondern mehr geworden. Zusätzlich suppte die Einstichstelle.
Ich fuhr gestern wie angesagt in die Klinik um nachsehen zu lassen.Das Pflaster wurde abgemacht, alles wurde gesäubert und ein Arzt sah sich die Sache an.
Eine Infektion mit einem Virus konnte ausgeschlossen werden, denn es begrenzt sich ausschließlich auf den Bereich um das Pflaster.
Nun standen alle wieder vor dem gleichen Problem, mit was deckt man die Einstichstelle ab wenn ich gegen irgendwas an dem Pflaster allergisch bin?
Eine „ältere“ Schwester hatte eine Idee.
Es wurde ein steriler Tupfer aufgelegt und mit einem Duschpflaster, welches eigentlich für einen Port da ist abgedeckt. Sieht gut aus, halt auch.
Aktuell ist der Juckreiz noch da, laut Arzt kann das noch ein, zwei Tage dauern bis der aufhört.
Ich habe noch eine Salbe mitbekommen, die gegen den Juckreiz helfen soll, sie soll aber auch die Pickelchen heilen.
Neues Leuchtmittel
Nach dem lauten Knall habe ich den Beamer auseinander genommen und habe festgestellt das er über ein austauschbares Leuchtmittel verfügt.
Meine Frau hat nach dem Leuchtmittel gesucht und festgestellt das es um die 50 Euro kostet.
Wir haben es bestellt und ich habe es ausgetauscht.
Jetzt ist er quasi wieder neu. Mal sehen ob er wieder vier Jahre hält.
Port-Katheter
Die Tage mit der PICC-Line sind zum Glück gezählt. Der Termin für den „Port“ ist gemacht. Er soll am 28.02. gelegt werden.
Es ist gut, dass es die Möglichkeit gibt mir einen „Sicheren“ Zugang zu legen ohne mich jedes Mal Piksen zu müssen. Jetzt kommt das große Aber.
Die PICC-Line ist ziemlich anfällig und schränkt mich auch ziemlich ein. Ich muss bei allem was ich tue aufpassen das ich trotz meinem Freund der Socke nirgends hängen bleibe. Mal davon abgesehen dass es immer wieder mal ein bisschen nachblutet.
Das größere Problem ist die Körperpflege, denn die PICC-Line darf nicht nass werden. Deswegen ist Duschen nur mit Arm nach oben möglich.
Ich bin ganz froh, dass es aktuell nicht so warm ist und man nicht so viel schwitzt. Dann wäre es für mich noch schlimmer.
Mir ist bewusst das dass meckern auf hohem Niveau ist, aber ich musste es einfach mal loswerden.
Was bekomme ich überhaupt?
Bisher habe ich, wenn ich über das was ich gegen meine Erkrankung bekommen habe immer nur über meine Therapie geschrieben.
Aber was bekomme ich da eigentlich?
Meine Therapie setzt sich aus vielen verschiedenen Medikamenten zusammen, die in vier Schritten verabreicht werden.
Im ersten Schritt bekomme ich den ambulanten Teil meiner Therapie. Die sogenannte R-CHOP., diesen Teil der Therapie habe ich fast ganz ohne Nebenwirkungen überstanden. Nebenwirkungen die ich hatte bzw. heute zum Teil noch habe, ist Sodbrennen und Durchfall. Beide Nebenwirkungen sind laut Ärztin normal und gehen wieder weg.
Zusätzlich zum R-CHOP bekomme ich noch ein weiteres Medikament welches speziell für die Behandlung der CLL und eines Mantelzell-Lymphoms geeignet ist.
Im nächsten Schritt, werde ich den ersten stationären Teil meiner Therapie erhalten, dies liegt zum einen an den Medikamenten genannt DHAP und dem reduzierten Immunsystem welches ich in der Zeit haben werden. Dieser Teil soll laut meiner Ärztin ca. zehn Tage dauern, hierzu werde ich natürlich Beiträge verfassen und euch an meinem Alltag in der Klinik auf dem laufenden halten.
Das ganze wird 2x im „Doppelzyklus“ wiederholt.
Was danach kommt, habe ich bisher nur meinem Medikamentenplan entnehmen können. Die Aufklärung hierzu werde ich noch bekommen. Erst dann kann ich hier weiteres dazu schreiben.
Lauter Knall
Unser Beamer ist heute Abend mit einem lauten Knall aus dem Leben getreten.
Wir haben nachgesehen, der Beamer ist fast genau vier Jahre alt.
Das Herz ist gesund
Mein Untersuchungsmarathon von gestern war ziemlich anstrengend.
Ich hatte erst die Inhalation, eine Lungenfunktionsprüfung, ein Herzultraschall und ein EKG. Danach noch meinen zweiten Termin bei meiner Psychoonkologin.
Alles in allem, war ich den gesamten Tag in der Uniklinik unterwegs.
Das Ergebnis der Lungenfunktionsprüfung habe ich noch nicht, das Herzultraschall ist gut gelaufen, das Herz ist gesund. Alle Klappen und Wege sind frei und funktionieren ohne Probleme.
Das EKG war auch ohne Befund.
Demnach steht aus dieser Richtung der Therapie nichts im Weg.
Penta-Inhalation
Heute habe ich meine erste Penta-Inhalation bekommen.
Ich bekomme die Inhalation einmal im Monat, sie soll mich vor einer Lungenentzündung schützen.
Letzter Tag Cortison
Heute muss ich das letzte Mal vor dem stationären Teil meiner Therapie Cortison nehmen.
Ich hoffe dass das Sodbrennen und die damit verbundene Übelkeit weg geht
Vorher – Nachher
Das mein Lymphom am Auge durch die Therapie besser wird, wusste ich. Ich habe es hier glaube ich aber noch nicht gezeigt.
Das Bild ist am Dienstag entstanden. Es zeigt die deutliche Schwellung an meinem linken Auge.
Das Bild, habe ich gerade gemacht. Die Schwellung ist weg.
Es ist nach mehr als zwei Monaten wieder richtig schön, gut und vor allem ohne Einschränkungen gucken zu können. Ich habe meine Wimpern nicht mehr im Bild. 🙂
Wirrwarr
Ein ganz schönes Wirrwarr. Das rote Zeug bekomme ich heute das erste Mal.
Angeschlossen werden musste es von einem Arzt.
Das erste mal Chemo
Die Infusion läuft. Heute gibt es das erste Mal Chemomedikamente.
Ich hoffe das ich sie gut vertrage.
Therapietag 2-2
Mit meinem Tablettencocktail.
Nachher gibt es noch einmal vier weitere plus die ganzen Infusionen.