Fahrkarten
Meine Fahrkarten für die Hin- und Rückfahrt zur und von der Reha sind angekommen.
Hin bin ich 2:23 h unterwegs, zurück ist es etwas länger.
Meine Krebserkrankung
Retuximab
Nach dem Ende der sechs Zyklen R-CHOP mit Retuximab und Ibrutinib, habe ich gestern die erste Retuximabinfusion bekommen.
Ich muss sagen das mich die gabe doch mehr geschlaucht hat als ich dachte.
Die nächste bekomme ich in acht Wochen.
Der Bürokratie genüge getan
Wenn ich überlege wieviel Papier ich alleine im Zusammenhang mit der Anschlussheilbehandlung schmutzig gemacht habe.
Zusammengezählt waren es bis heute, 32 Seiten.
- 16 Seiten Patientenfragebogen der Rehaeinrichtung
- 8 Seiten für die Feststellung ob eine Zuzahlung für den Aufenthalt geleistet werden muß
- 8 Seiten für das Übergangsgeld welches mir anstelle des Krankengeldes gezahlt wird
Das sind nur die Seiten auf denen irgendwelche Angaben gemacht werden mussten. Dazu kommen etliche Seiten nur mit Informationen für mich oder andere die irgendwas auf die Seiten schreiben müssen.
Ich denke das ich jetzt alles ausgefüllt und weg geschickt habe sodass es spätestens am 31.08. los gehen kann.
Einberufungsbescheid
Heute war ein Brief der Rehaklinik in der Post.
Neben einem 14-seitigen Fragebogen war auch der Termin meiner Anreise enthalten.
Los geht es spätestens am 31.08., allerdings habe ich auch angegeben dass eine Anreise ab dem 15. möglich wäre.
Ich habe alles per Mail eingereicht. Am Montag rufe ich an um die Anreise per Bahn zu klären.
Trauriger Jahrestag mit einem halbguten Ende
Ich war gerade im Archiv des Blogs unterwegs und musste feststellen, das heute ein Jahrestag der besonderen Art ist.
Heute vor einem Jahr war ich Blutspenden. Es war die Blutspende nach der ich, im weiteren Verlauf, die Diagnose erhielt die mein Leben veränderte.
Heute, ein Jahr später bin ich froh, dass ich den schlimmsten Teil meiner Therapie hinter mir habe.
Erste Ergotherapie
Heute hatte ich die erste Ergotherapie.
Bisher hatte ich noch keine Berührungspunkte dazu, deswegen bin vollkommen frei von Vorstellungen an die Sache gegangen.
Neben einer Massage der Hände war auch ein vibrierendes Dingsbums im Einsatz.
Als letztes sollte ich „ganz oldschool“ fünf kleine Gegenstände aus einer Schüssel mit Kirschkernen holen.
Das war garnicht so einfach, einen Gegenstand, eine kleine Kugel, habe ich nicht gefunden.
Die nächsten Termine sind vereinbart, bis dahin habe ich „Hausaufgaben“ auf bekommen.
Gesundheitsbonus 2022
2021 haben meine Frau und ich das erste mal den Bonussammler unserer Krankenkasse eingereicht.
Für 2022 habe ich den Sammler ende letzter Woche eingereicht, heute hatten wir den Zahlungseingang über 95€ auf dem Konto.
Wir gehen sowieso regelmäßig zu unseren Ärzten, sei es die Zahnärztin, der Hautarzt oder der Hausarzt. Das Vorsorgeuntersuchungen wichtig sind, habe ich umso mehr bei mir selbst festgestellt. Auch wenn meine Erkrankung eher ein Zufallsfund war.
Anschlussrehabilitation beantragt
Nachdem ich gestern die gute Nachricht erhalten habe, habe ich heute ein längeres Telefonat mit der Sozialarbeiterin der Uniklinik geführt.
In dem Gespräch ging es um die Rehabilitation und die anschließende berufliche Wiedereingliederung.
Als erstes habe ich heute die Anschlussrehabilitation beantragt.
Mal sehen wann es los geht, laut der Sozialarbeiterin sollte die Reha innerhalb der nächsten zwei Wochen los gehen.
Erhaltungstherapie
Wir kommen gerade von meinem Gespräch mit der Ärztin.
Bei dem gemachten PET-CT ist nichts mehr raus gekommen! Das Mantellzell-Lymphom konnte nicht mehr gefunden werden.
Das bedeutet für mich, daß ich nun in die zwei jährige Erhaltungstherapie übergehen kann.
Das bedeutet, zwei Jahre lang einmal am Tag Ibrutinib und alle sechs bis acht Wochen Retuximab.
Eine bessere Nachricht konnte die Ärztin mir nicht überbringen.
Aufregung steigt
Die Aufregung vor dem heute anstehenden Termin in der Uniklinik steigt.
Drückt mir die Daumen!
Bescheid zum Pflegegrad
Heute hatte ich den Bescheid der Krankenkasse zu dem von mir beantragten Pflegegrad im elektronischen Postfach.
Pflegebegutachtung
Vor rund einer Stunde kam ein netter Herr des medizinischen Dienstes Nordrhein um meinen Zustand zu begutachten.
Die Begutachtung dauerte rund eine dreiviertel Stunde, Ergebnis wird der Pflegegrad 1 sein.
Wieder dreistellig
Mein Gewicht ist konstant wieder im dreistelligen Bereich.
Auch wenn ich gelernt habe mich zu disziplinieren, kann ich aktuell nicht anders als mehr oder weniger alles zu essen was nicht schnell genug weg ist.
Andersrum habe ich bekannterweise aktuell eine andere Baustelle die mich davon abhält auch noch aufs Essen aufzupassen. Das „aufpassen“ ist nach dem Gesund werden die nächste Baustelle die ich wieder angehen werde. Denn ich habe in den letzten Monaten gemerkt bzw. mir wurde es nochmal so richtig bewusst , dass ich ein Stressesser bzw. Kummeresser bin.
Auch wenn ich mit meiner Erkrankung im reinen bin, erzeugt die aktuelle Situation mit der eventuell anstehenden Hochdosischemo und der Ungewissheit wie ich diese vertrage so viel stress das ich nicht anders kann.
Es mag sich nach einer faulen Ausrede anhören, aber so sieht meine psychische/mentale Situation aus.
PET-CT fertig
Das CT ist gemacht.
Das Ergebnis gibt es leider erst nächste Woche.
Strahlend
Auch wenn ich einen Port habe, bekomme ich, wenn er nicht angestochen ist einen normalen Venösen Zugang gelegt.
Durch diesen habe ich den radioaktiven Traubenzucker bekommen.
Jetzt heißt es wieder warten.