Schon wieder raus
So schnell wie der Shaldon drin war, war er auch wieder raus.
Ruckzuck hat die Ärztin den Haltefaden durchgeschnitten und den Katheter gezogen.
Meine Krebserkrankung
Abgezapft
Um acht Uhr heute morgen hieß es antreten zum Aderlass.
Vierzig Minuten später war ich an die Maschine angeschlossen und das sammeln ging los.
Während dem sammeln kann man nicht viel machen weil die Geräte ziemlich empfindlich sind, aber dadurch das ich meine Arme frei bewegen konnte, konnte ich mir mein Unterhaltungsprogramm selbst gestalten.
Ich habe mir zum Zeitvertreib mein Laptop mitgenommen und konnte darauf wunderbar Filme schauen.
Nach etwas mehr als vier Stunden war es dann vollbracht.
Das ist das Ergebnis von rund 14 Litern Blut die gefiltert wurden.
Dieses Konzentrat (wenn man es so nennt) wird noch heute per Kurier ins Labor gebracht wo dann die Veränderungen gemacht werden die notwendig sind damit meine T-Zellen den Krebs erkennen können.
Das dauert wie schon einmal erwähnt drei bis vier Wochen.
Ich bin jetzt gespannt wann mir der gestern gelegte Shaldon gezogen wird und wann ich dann wieder nach Hause darf.
Shaldon ist schon mal da
Der Shaldon ist gut implantiert worden.
Es hat etwas mehr als eine Stunde gedauert und hat mehr weh getan als ich gedacht habe bzw ich hatte es nicht so schmerzhaft in Erinnerung.
Jetzt steht dem Zellen sammeln nichts mehr im Weg.
Aufnahmeuhrzeit
Aufgabe für heute morgen was ein Anruf beim Casemanagment der Uniklinik bei dem ich erfahre um wie viel Uhr ich dort sein soll.
Der Anruf ist erledigt, ich soll um 11 Uhr auf Station sein. Das bedeutet das ich spätestens um 10 Uhr an der Anmeldung sein muss damit der Zeitplan passt.
Unterbrechung
Für das sammeln der T-Zellen ist es notwendig das die Einnahme von dem Pirtobrutinib unterbrochen wird.
Heute, morgen und am Mittwoch muss ich das Medikament nicht nehmen sowie die drei Tage nach dem sammeln.
Ab nächster Woche Montag geht die Einnahme wieder weiter.
Aufgeklärt und geprüft
Heute war der Termin, um 10:30 Uhr musste ich da sein, um 09:45 Uhr war ich vor Ort, und hatte widererwartend direkt einen Parkplatz.
Die Abläufe in der Onko-Ambulanz sind meist die gleichen, erst zur Anmeldung, dann zur Blutentnahme, anschließend das Gespräch mit dem Arzt und dann unterschiedet sich der heute Weg zum üblichen Ablauf. Heute habe ich keine Therapie bekommen, heute blieb es beim Gespräch mit der Ärztin.
Thema des Gesprächs, die anstehende Therapie mit all ihren Vor- aber auch den Nachteilen (Nebenwirkungen) der Therapie. Dazu zählen unter anderem:
- Zytokinfreisetzungssyndrom (CRS) mit Fieber, Schüttelfrost und im wenn es noch dicker kommt Blutdruckabfall
- Neurotoxische Reaktion mit Verwirrtheit, Schwindel, Orientierungsproblemen (zeitlich und/oder örtllich)
- Veränderung des Bluts
- Schwächung des Immunsystems
Laut der Ärztin muss ich mit den Nebenwirkungen zu rechnen, jedoch konnte sie nicht sagen welche und wie stark die Nebenwirkungen sein werden.
Nachdem ich die gefühlten 500 Seiten gelesen unterschrieben hatte, wurden noch Fragen geklärt die ich hatte, danach ging es zur Koordinatorin um den Termin für die Entnahme abzustimmen. Da nicht sicher gesagt werden konnte ob die Entnahme über die Venen erfolgen kann, sollte ich mich kurz in der Hämapherese melden damit dort nachgesehen werden konnte ob meine Venen geeignet sind.
Nach einem kurzen Blick auf die Venen wurde festgestellt, dass die Venen im linken Arm gut geeignet sind, die des rechten Arms jedoch nicht. Dies bedeutet das ich für ein bis zwei Nächte ein Bett in der Uniklinik gebucht habe. Also wieder zurück zur Ärztin die mich noch über die Vorgehensweise mit einem Shaldon aussehen wird. Da ich so einen Zugang bereits hatte, war das Thema kurz und schmerzlos abgeschlossen.
Der Ablauf der bevorstehenden Therapie sieht wie folgt aus, am 23.10.2025 Entnahme per Apherese und anschließende Veränderung der gewonnenen T-Zellen im Labor, dies dauert zwischen drei und vier Wochen. In der Zwischenzeit wird ein Lungenfunktionstest und ein Herzultraschall gemacht. Wenn die Zellen wieder da sind, werde ich stationär aufgenommen. Die ersten drei Tage erhalte ich eine leichte Chemotherapie die dazu dient die „unveränderten“ T-Zellen zu minimieren, damit die Reaktion nicht so heftig ausfällt und die unveränderten Zellen den veränderten nicht im Weg stehen. Des Weiteren sollen die Tumore/der Tumor durch die Chemo verkleinert werden, auch das dient der Verminderung der Reaktion. Nach zwei Tagen Pause erhalte ich die Zellen zurück und sie können Ihre Arbeit aufnehmen.
Wenn alles so läuft wie es im besten Fall laufen kann, kann ich nach einer weiteren Woche wieder nach Hause. Es erfolgen in kurzem Intervall Blutkontrollen um eventuelle Entgleisungen frühzeitig zu erkennen und frühzeitig gegen zu wirken. Vier Wochen nach der Rückgabe der Zellen, erfolgt das erste PET-CT mit dem der hoffentlich vorhandene Erfolg zu erkennen ist, weitere zwei Monate später ein weiteres.
In diesem Sinne, es wird anstrengend aber auch eine spannende Reise.
Schlag auf Schlag
Gestern war die Genehmigung da und heute habe ich den ersten Termin erhalten.
Am 09.10. muss ich zur Aufklärung, Blutentnahme und meine Armvenen werden begutachtet und zu sehen ob sie für die Apherese geeignet sind.
2023 bei der Apherese waren die Venen gut geeignet, so dass ich davon ausgehe das es wieder so sein wird.
Genehmigung erteilt
Heute hatte ich ein Schreiben meiner Krankenkasse im elektronischen Briefkasten der Krankenkassenapp.
Es enthielt die Genehmigung der Car-T-Zelltherapie mit dem folgenden Wortlaut:
Sehr geehrter Herr Glaser,
wir übernehmen die Kosten für die erforderliche Krankenhausbehandlung in der Uniklinik Köln
entsprechend Ihres gesetzlichen Anspruchs.
Wir wünschen Ihnen alles Gute.
Haben Sie noch Fragen? Wir sind für Sie da.
Mit freundlichen Grüßen
Jetzt ist die Uniklinik wieder am Zug. Ich denke aber das dass schneller gehen wird wie bei der Krankenkasse.
Neuigkeiten zum Antragsstatus
Am Freitag habe ich nochmals mit meiner Krankenkasse telefoniert, um in Erfahrung zu bringen ob es schon Neuigkeiten wegen meiner Therapie gibt.
Ja es gibt Neuigkeiten, die Dame die ich am Telefon hatte, sagte mir das es ein Schreiben an die Uniklinik geben würde mit dem ein Nachweis der Qualitätsanforderung angefordert wurde. Dies bedeutet weiter, das wenn der Nachweis erbracht ist, steht der Therapie nicht weiter in Wege.
In der Hoffnung die Sache vielleicht etwas zu beschleunigen, habe ich am Freitag direkt eine Mail an die Uni gesendet.
Die Spannung steigt!
Besser als gedacht
Heute hatte ich einen Termin zur Blutkontrolle.
Die Werte sind trotzdem anderen Medikament besser als gedacht. Sogar so gut, dass der Arzt sagte sie wären fast so gut wie seine.
Das ist das erste Mal das mir das jemand nach meiner Diagnose gesagt hat.
Ich habe mich richtig gefreut und bin froh das soweit wirklich alles im Lot ist.
Bis 7. Oktober
Weil ich wegen der Car-T-Zelltherapie nichts mehr von meiner Krankenkasse gehört habe, habe ich gestern mal angerufen.
Nachdem ich innerhalb meiner Krankenkasse weitergeleitet wurde hatte ich die richtige Ansprechpartnerin am Telefon. Diese teilte mir mit, dass der medizinische Dienst im Zusammenhang mit der sozialmedizinischen Beurteilung im ungünstigsten Fall noch bis zum 07. Oktober Zeit braucht.
Weil ich nicht hundertprozentig sicher war ob ich den Sinn richtig verstehe, habe ich ChatGPT gefragt was die sozialmedizinische Beurteilung ist und habe folgende Antwort bekommen:
Eine sozialmedizinische Beurteilung ist das Gutachten des Medizinischen Dienstes, mit dem die Krankenkasse prüft, ob eine beantragte Leistung – z. B. eine teure CAR-T-Zelltherapie – medizinisch notwendig, zweckmäßig und wirtschaftlich ist. Sie entscheidet damit über Bewilligung oder Ablehnung.
Hin ist der Traum von einer schnellen Entscheidung.
Ich werde berichten wenn ich mehr weiß.
Wieder GdB 100
Ich habe den Bescheid zu meinem Änderungsantrag bekommen.
Am 01.11.2026 wird meine Angelegenheit erneut geprüft, aber bis dahin ist noch viel Wasser den Rhein herunter geflossen.
Ab morgen Pirtobrutinib
Weil das eine …nib versagt hat und meine Erkrankung wieder durchgekommen ist muss ich bis zum Start der Car-T-Zelltherapie Pirtobrutinib nehmen.
Die Wirkung soll besser sein wie beim Ibrutinib weil es zielgerichteter arbeitet. Die Nebenwirkungen sollen jedoch gleich sein mit denen die ich bei Ibrutinib schon hatte.
Änderungsantrag
Ich habe aufgrund meines Rezidivs einen Änderungsantrag an die Schwerbehindertenstelle der Stadt Köln geschickt.
Anfang des Jahres wurde ich im Grad der Behinderung auf 80 reduziert, das Rezidiv gilt als Neuanfang weshalb ich wieder einen theoretischen Anspruch auf 100 Pünktchen habe.
Im Eilverfahren
Heute erhielt ich eine Nachricht meiner Krankenkasse.
Der Antrag auf Kostenübernahme der Car-T-Zelltherapie ist eingegangen und wird im Eilverfahren zur Prüfung an den medizinischen Dienst weitergeleitet.
Ich mal gespannt wie lange das Eilverfahren dauert.