Wieder GdB 100
Ich habe den Bescheid zu meinem Änderungsantrag bekommen.
Am 01.11.2026 wird meine Angelegenheit erneut geprüft, aber bis dahin ist noch viel Wasser den Rhein herunter geflossen.
Meine Krebserkrankung
Ab morgen Pirtobrutinib
Weil das eine …nib versagt hat und meine Erkrankung wieder durchgekommen ist muss ich bis zum Start der Car-T-Zelltherapie Pirtobrutinib nehmen.
Die Wirkung soll besser sein wie beim Ibrutinib weil es zielgerichteter arbeitet. Die Nebenwirkungen sollen jedoch gleich sein mit denen die ich bei Ibrutinib schon hatte.
Änderungsantrag
Ich habe aufgrund meines Rezidivs einen Änderungsantrag an die Schwerbehindertenstelle der Stadt Köln geschickt.
Anfang des Jahres wurde ich im Grad der Behinderung auf 80 reduziert, das Rezidiv gilt als Neuanfang weshalb ich wieder einen theoretischen Anspruch auf 100 Pünktchen habe.
Im Eilverfahren
Heute erhielt ich eine Nachricht meiner Krankenkasse.
Der Antrag auf Kostenübernahme der Car-T-Zelltherapie ist eingegangen und wird im Eilverfahren zur Prüfung an den medizinischen Dienst weitergeleitet.
Ich mal gespannt wie lange das Eilverfahren dauert.
ZNA Uniklinik Köln
Da bin ich in der zentralen Notaufnahme der Uniklinik und warte auf einen Arzt.
Aber warum?
Seit Sonntag habe ich am rechten Unterarm Schmerzen als ob ich mich gestoßen hätte. Dem ist aber nicht so.
Jetzt ein paar Tage später sieht mein Arm so aus.
Wir waren die letzten Tage nicht in Köln. Ich wollte aber wenn ich zum Arzt muss, zuhause gehen.
Nachdem mir Gott und die Welt gesagt haben das ich sofort zum Arzt gehen soll, hat meine Frau mich heute zur ZNA der Uniklinik gebracht. Denn hier brauche ich nicht viel über meine Erkrankungen, Medikamente und den bisherigen Verlaufs erzählen.
Sobald ich mehr weiß, werde ich weiter berichten.
Der Weg steht fest
Heute hatte ich mein Ergebnisgespäch zum letzten PET-CT.
Es ist ein Knoten am linken Unterschenkel und zwei Auffälligkeiten am Oberschenkel und am unteren Rücken. Der Knoten am linken Unterschenkel ist mir bekannt. Die beiden anderen konnte bzw kann ich nicht nachvollziehen. Diese werden nochmals geprüft.
Was bedeutet das jetzt?
Als Therapie hat das Tumorboard ergeben, dass eine Car-T-Zelltherapie gemacht werden soll. Hierzu habe ich heute bestätigt.
Ich soll einen Anruf von der Koordination erhalten mit denen ich die weitere Vorgehensweise besprechen muss.
Adieu Ibrutinib
Heute morgen habe ich die letzte Ibrutinib genommen.
Das Medikament habe ich jetzt im gesamten zweieinhalb Jahre ununterbrochen genommen.
Ich hoffe das sich mit dem absetzen des Medikaments ein teil der Nebenwirkungen wieder auflösen werden und der zum Beispiel vorliegende Durchfall aufhört.
Ich leuchte
Ich sitze gerade im Wartebereich für das PET-CT.
Der radioaktiv geladene Traubenzucker ist schon gespritzt.
Ich muss jetzt eine Stunde ganz still sitzen bis es zum Scan von Kopf bis Fuß geht.
Schmerzende Lymphknoten am Hals
Meine Lymphknoten rechts und links am Hals schmerzen und sind geschwollen.
Auch wenn es nicht bedeuteten muss, macht es den Kopf ziemlich laut. Heute war ich zum Gespräch und zur Untersuchung in der Uniklinik.
Der Arzt hat vermerkt das die Lymphknoten genauer angesehen werden sollen. Auch wenn bei dem PET-CT sowie so alles genauestens kontrolliert wird.
Apropos PET-CT
Letzte Woche bekam ich eine Mail von der Uniklinik mit der Info das man meinen Termin auf den 06.08. vorgezogen hätte.
Die Besprechung ist am 13.08.
Blutentnahme für PET-CT
Für das anstehende PET-CT muss der TSH und der Kreatininwert bestimmt werden.
Hierzu hatte ich gerade einen Blutentnahmetermin, die Ergebnisse kann ich morgen abholen.
Zwei Wochen noch
Heute morgen haben wir unsere Tabletten für die nächste Woche gestellt.
Dabei waren auch die BTK-Inhibitatoren die ich die letzten drei Jahre nehme. Aufgrund das zweidrittel der Erhaltungstherapie abgeschlossen sind, haben die letzten zwei Wochen mit Ibrutinib begonnen.
Ende August
Heute habe ich den Termin für das PET-CT bekommen.
Vorläufig ist der 27.08. angesetzt. Ich habe aber angefragt ob der Termin etwas nach vorne oder hinten verschoben werden kann, denn am 27.08. beginnt für Melina die Zeit an der neuen Schule.
Es ist wieder da
Ich habe das Gespräch nach der Biopsie von letzter Woche hinter mir.
Das Ergebnis: Es ist wieder da
Es handelt sich wieder um ein Lymphom, um welches genau konnte der Arzt noch nicht abschließend sagen. Hierzu müssen noch weitere Ergebnisse der Pathologie abgewartet werden.
In den nächsten Tagen bekomme ich einen Termin für ein PET-CT welches für das Staging gemacht wird. Danach weiß ich zum einen was es genau für ein Lymphom ist, ob es nur der eine Knoten ist, wie ausgedehnt diese/dieser ist und wie die Therapie aussehen wird.
Es folgen auf jeden Fall wieder aufregende Zeiten. Drückt mir die Daumen!
Pflaster ab
Heute durfte ich das Pflaster abmachen was die Ärzte gestern aufgeklebt haben.
Man sieht nur zwei kleine Einschnitte und einen blauen Fleck.