Aber nicht besorgniserregend.
Das Kortison kann ich zum Glück absetzen.
Durch die anstehenden Feiertage habe ich erst am 29. die nächste Kontrolle.
Drückt mir die Daumen das nichts dazwischen kommt und ich über zur ZNA muss.
Seit vielen vielen Jahren habe ich am linken Ohr zwei Ohrlöcher.
Heute morgen habe ich meine Frau gebeten zu versuchen die Ringe wieder einzusetzen, ob es funktionieren würde wussten wir nicht.
Und siehe da, beide Löcher sind noch offen obwohl lange nichts mehr darin war.
Gerade eben habe ich die letzten 40mg Kortison genommen.
Ich hoffe das ich das Zeug nachher absetzen kann und ich dann erstmal Ruhe davor habe.
Außer etwas Sodbrennen am Morgen habe ich zum Glück keine großen Nebenwirkungen, aber gesund ist es ja trotzdem nicht.
Mal abwarten was die Ärztin heute Mittag sagt.
Fest drei Wochen nach der Zellrückgabe?
Körperlich bin ich noch ganz schön angeschlagen, Kondition Keller, Kraft Keller, Kopf Erdgeschoss und die Nerven steigen gerade die Treppe hoch.
Mental fühle ich mich seit Mitte der Woche richtig gut. Das kann aber auch am Kortison liegen, also nicht den Tag vor dem Abend loben.
Am letzten Freitag war ich wieder zur Blutkontrolle.
Zack, die Plättchen sind noch weiter auf 53000 gesunken.
Der Kassenstreifen so wie hier zu sehen ist der Ausdruck des kleinen Blutbilds. Die Werte des Automaten sind etwas abweichenden zum großen Blutbild was im Labor gemacht wird.
Ich rechne damit, dass ich morgen einen niedrigeren Wert aus dem Labor genannt bekomme, als der, der auf dem Zettelchen steht.
Da das Zittern noch nicht gut genug weg war sollte ich das Kortison bis Montag morgen weiternehmen.
Morgen kommen dann die richtigen Werte,aber ich kann sagen das, dass Zittern heute morgen besser ist.
Am Dienstag dieser Woche hatte die den ersten Termin in der Onkoambulanz nach dem stationären Aufenthalt.
Es war wie immer, Anmelden, Blutentnahme und zum Arzt. Ich hatte zwar Pech weil es ziemlich voll war aber auch Glück, denn ich hatte den Termin bei der Ärztin die mich in meinem ersten Teil der Therapie gegen das MCL begleitet hat.
Sie war mit meinen Blutwerten soweit zufrieden, nur die Plättchen (PLT) machten ihr etwas Sorgen.
67000 sind zwar nicht viel zu wenig, aber bei Entlassung von Station hatte ich noch 150000. Und da zu erwarten ist, das die Anzahl wegen der Zellen noch weiter fallen würden bekam ich für letzten Freitag direkt den nächsten Termin.
Zusätzlich machte ihr das Zittern meiner Hände Sorgen. Denn meine Hände zitterten wie bei einem Menschen mit einer Parkinsonerkrankumg.
Das Zittern kann ein Zeichen für ICANS sein.
Folgendes hat ChatGPT als Definition ausgespuckt:
Definition
ICANS ist ein neurologisches Nebenwirkungs-Syndrom, das nach Therapien mit CAR-T-Zellen (und anderen Immun-Effektor-Zelltherapien) auftreten kann.
Es entsteht durch eine entzündliche Reaktion im zentralen Nervensystem, ausgelöst durch die starke Aktivierung des Immunsystems.
Was ICANS umfasst
ICANS beschreibt jede therapieassoziierte neurologische Funktionsstörung, z. B.:
Aufmerksamkeits- und Konzentrationsstörungen
Verwirrtheit, Desorientierung
Sprachstörungen (Wortfindungsstörungen, verwaschene Sprache)
Tremor
Kopfschmerzen
Bewusstseinsveränderungen
Krampfanfälle (selten)
Der Schweregrad reicht von mild und vorübergehend bis selten schwer.
Sie wollte mit dem Oberarzt sprechen um die weiteren Schritte zu besprechen und sich bei mir zurückmelden.
Ich erhielt noch ein Rezept für ein Medikament welches ich schon lange nehmen muß und der Termin war vorbei.
Ein paar Minuten später, ich war gerade auf Station angekommen um meinen ehemaligen Zellengenossen zu besuchen, klingelte mein Handy. Es war die Ärztin, Sie hatte mit dem Oberarzt gesprochen und Sie hoffte das ich noch in der Nähe sei denn ich sollte mir bei ihr noch ein Rezept für Kortison abholen kommen. Das Kortison soll des Zittern bzw die Reaktion eindämmen.
Als ich ihr mitteilte, dass ich auf der Station bin regelte Sie noch schnell das ich es dort ausgedruckt bekomme und ich nicht noch einmal zu ihr rüber muß.
So kann es gehen, so lasse ich es mir gefallen. Das ist doch mal flexibler Service am Patienten. 🙂
Seitdem nehme ich 40mg Dexametason einmal am Tag. Das Zeug ist eventuell ein Thema für einen neuen Beitrag.
Während der Zeit in der Uniklinik, wurde mir empfohlen einen Höherstufungsantrag bei der Pflegekasse zu stellen. Den es würde nicht so bleiben wie es zu dem Zeitpunkt war.
Also tat ich es, ich stellte am Tag der Aufnahme den Antrag.
Nach ein paar Tagen, flatterte zu Hause ein Brief des MD Nordrhein in den Briefkasten den mir meine Frau mit mir ausgefüllt hat. Wir haben allerdings nicht den Papierbogen sondern die Onlinevariante genommen ging schneller und spart Kosten.
Abgeschickt.
An meinem Entlasstag bekam ich in meinem elektronischen Postfach der Krankenkasse die Mitteilung das mir der Pflegegrad 2 zugesprochen wurde.
Es wird ja hoffentlich nicht so weit kommen das ich einen Pflegedienst brauche, aber die Unterstützung durch die Pflegekasse ist auch eine gute Sache.
Es war schön zu Hause zu sein, aber ich musste mich mich „wieder“ an den Familienstress gewöhnen. Das liest sich zwar ziemlich doof, aber so war es.
Ich merkte sehr schnell, dass ich überfordert war. Wenn es mir zu laut oder zu viel Trubel wurde zog ich mich soweit es ging zurück. Zum Glück war meine Frau immer irgendwo in der Nähe und hat mir den Rücken frei gehalten.
Es kam erschwerend dazu, daß meine Mutter und meine Stiefmutter gleichzeitig mit mir im Krankenhaus waren. Wir drei lagen nicht in der gleichen Klinik sondern in der drei verschiedenen.
Ich machte mir ganz schön Sorgen um die zwei, denn beide hatten es auch nicht leicht, während ich mich erholen musste, mussten Dinge für die Zeit nach dem stationären Aufenthalt meiner Stiefmutter geklärt werden, die ich noch nebenher erledigen musste.
Ausser an den drei Tagen in denen ich selber fiebert (da habe ich mir mal frei genommen) habe ich es glaube ich ganz gut hinbekommen. Mittlerweile sind auch die zwei wieder zu Hause und erholen sich von ihren krankenhausaufenthalten. Mehr kann und möchte ich hier nicht darüber schreiben.
Die Tage zogen so ins Land, ich brauchte nicht zur Blutkontrolle in der Onkoambulanz, alles lief seine Wege.
Was uns manchmal vor eine große Herausforderung stellt ist die Tatsache dass ich kein Fahrzeug führen darf. So ist nicht mal eben so möglich das wir uns aufteilen können um den Alltag zu meistern.
Aber das ist hoffentlich Anfang Februar vorbei, dann wird wenn die Ärzte nichts dagegen haben die Sperre aufgehoben.
Ziemlich trübe Suppe da draußen und weit und breit kein Schnee in Sicht.
Da bin ich wieder, In den letzten 16 Ist viel passiert.
Aber fangen wir ganz von vorne an nämlich am 3. Dezember. Nachdem ich erst keine Reaktionen hatte begannen die Reaktionen am Tag 3 nach der Rückgabe der Zellen.
Es begann mit Fieber an drei aufeinander folgenden Tagen. Am ersten Tag war es am frühen Nachmittag als die Temperatur die magische Grenze von 38,0 °C erreicht hatte. Ich klingelte und berichtete über die Temperatur und die Schwestern machten den Rest, der Stationsarzt wurde verständigt, es wurden mir Blutkulturen abgenommen, ich bekam Antibiotika, (weil bei Fieber in bzw. bei einer Chemo oder auch bei der Car-T-Therapie nicht ausgeschlossen werden kann das sich irgendwo ein Bakterium eingeschlichen hat), Ich bekam Kortison und zu guter Letzt einen Antikörper der die überschießende Reaktion des Körpers dämpfen sollte und es wurde wie jeden Tag der obligatorische Idiotentest gemacht.
Es funktionierte und das Fieber sank.
In der Nacht zum 4. Tag kam das Fieber wieder, ausser die Kulturen fing das Spiel von vorne an, auch der Test, es war ja schließlich der nächste Tag.
Alles unauffällig.
Am selben Morgen sah ich nach dem aufwachen so aus.
Das Gesicht total angeschwollen. Die Schwestern sahen es sich und wollten es dem Arzt sagen. Aber es kam kein Arzt. Erst bei der Visite, da war aber auch alles wieder gut.
Bei der Visite wurde mir mitgeteilt, dass meine Blutwerte stark zurück gegangen sind und sie da ein drauf haben müssen, aber es müsste mit den Blutwerten noch nicht gehandelt werden.
Wenn jedoch nochmal Fieber käme, könnte es sein, dass ich auf die Überwachungsstation verlegt werden müsste wenn sie das Fieber nicht eingedämmt bekämen. Aber sie würden versuchen das ich nicht verlegt werden muss. Es sei nur ein Hinweis das ich schon mal weiß für den Fall das es dazu kommt.
Als wenn der Arzt es gewusst hätte, fing kurz vor dem Mittagessen wieder los und die dritte Runde Antikörper, Antibiotika und Kortison kamen und wurden angeschlossen.
Zum Glück sank das Fieber wieder schnell. Ich wurde aber soweit möglich noch engmaschiger überwacht und mit Infusionen versorgt. Das bedeutet ich hatte fast durchgängig eine Infusion an mir dran.
Aber damit kann man ganz gut leben wenn man sich daran gewöhnt hat.
Nach der dritten Runde blieb die Temperatur unter Fieberniveau. So blieb mir die Überwachungsstation erspart und ich konnte ein ruhiges Wochenende genießen. Aber ich erfuhr durch die Pflege, das ich mich in einer tiefen Aplasie befinden würde.
Hier mal ein Blick auf die wichtigen Blutwerte:
Aufgrund der so niedrigen Werte (Leukozyten und Neutrophile) und um nach mir zu sehen kam der Arzt zu mir und teilte mir mit das ab dem Moment ein Aufbaupräparat gespritzt bekommen würde welches ich schon kannte und was meinem Körper beim bilden der Abwehr hilft.
Eine Aplasie ist nichts für auf die leichte Schulter zu nehmen denn vor allem bei einer Chemo oder anderen Therapien bei denen die Schleimhäute angegriffen kann es passieren das z. B. Darmbakterien ins Blut gelangen können und da zu einer Blutvergiftung führen können.
Nein, das will ich nicht und das Medikament kenne ich, genauso wie die Nebenwirkung. Das Medikament verursacht nämlich und nicht zu verachtende Rückenschmerzen, weil das Knochenmark zur Produktion anregt.
Soweit so gut, alles war gut, ich war nur ziemlich schlapp und habe ziemlich viel geschlafen und habe versucht mich zu entspannen.
Zum Schreiben oder anderen fehlte mir der Antrieb.
So zogen die Tage ins Land und es war immer der gleiche Ablauf. 8x am Tag Vitalzeichen erfassen, 1x Blutentnahme, 1x Visite und immer wieder Infusionen.
Am Montag den 8. Dezember erfuhr ich, daß meine Werte, mein Zustand und die Einschätzung der Ärzte es zulassen würden mich wieder auf die freie Welt los zu lassen. Ich konnte am 9. nach Hause.
Ich stimmte freudig zu, denn so schön und angenehm wie die Pflege, die Ärzte es einem hier in der Uniklinik machen, aber zu Hause ist es immer noch am schönsten und immer noch der beste Platz um sich von der Therapie zu erholen.
Meine Frau und meine Kinder kamen noch ein letztes Mal vor Entlassung vorbei um die Klamotten dich ich nicht mehr brauche abzuholen damit ich am Entlasstag nicht so viel rumschleppen muss.
Es waren spannende zwei Wochen mit der Rückgabe der Zellen, netten, aber auch schwierigen Zeiten, aber es war gut.
Ich hoffe das ich nicht so schnell wieder auf Station muss, wir werden es sehen.
Weitere Beiträge zur Zeit von Entlassung von Station bis heute folgen Stück für Stück. Bleibt dran.
Heute habe ich mit der hautärztlichen Praxis telefoniert und das Ergebnis abgerufen, bzw die Ärzte der Uniklinik haben das für mich erledigt.
Ergebnis: Angiokeratom
Die Ärzte hier haben es mir kurz und schmerzlos erklärt, es ist nichts besonderes und schonmal gar nicht gefährlich.
Aus Neugier habe ich ChatGPT gefragt und die KI hat es wie folgt erklärt:
Ein Angiokeratom ist ein kleiner, gutartiger Hautbefund, der aus erweiterten Blutgefäßen (Kapillaren) direkt unter der oberen Hautschicht besteht. Durch diese Erweiterung wirkt die Stelle dunkelrot, blau oder fast schwarz und ragt oft leicht über die Haut hinaus. Die Oberfläche kann rau oder warzig wirken.
Hacken dran und gut ist die Sache!
Bisher gibt es keine nennenswerten Reaktionen auf die Zellen.
Ich werde ganz engmaschig überwacht so dass relativ schnell auffällt wenn Reaktionen auftreten.
Seht es mir bitte nach, das es hier ruhiger wird wenn die Reaktionen zu stark sein sollten, dann brauche ich die Zeit voll und ganz für mich.
Aber das hoffen wir ja nicht.
Es war keine große Sache, mal von den Vorbereitung abgesehen.
Die Zellen wurden in einem Rollbehälter angeliefert und hier in meinem Zimmer aufgetaut.
Per Infusion bekam ich die Zellen zurück. Das ganze Prozedere war nach 7 Minuten erledigt. Aktuell läuft nur die Spülung.
Das letzte Wochenende war Theraphiefrei.
Theoretische hätte ich sogar für die zwei Tage nach Hause gedurft, jedoch Husten meine Kinder morgens ein wenig herum und bevor ich mich mit irgend etwas anstecke was ich vor der Rückgabe nicht haben möchte, habe ich entschieden hier in der Klinik zu bleiben.
So hatte ich Zeit mich von der Übelkeit und dem Unwohlsein zu erholen. Meine Familie hat mich aber hier im Krankenhaus besucht.
Heute ist der Tag an dem es losgehen wird. Aber hierzu später mehr.
Der erste Faden hat sich quasi schon selbstständig gezogen.
Die Schwester hat ihn heute morgen einfach wegnehmen können.
Nun sind es nur noch zwei.