Nachdem ich gestern die gute Nachricht erhalten habe, habe ich heute ein längeres Telefonat mit der Sozialarbeiterin der Uniklinik geführt.
In dem Gespräch ging es um die Rehabilitation und die anschließende berufliche Wiedereingliederung.
Als erstes habe ich heute die Anschlussrehabilitation beantragt.
Mal sehen wann es los geht, laut der Sozialarbeiterin sollte die Reha innerhalb der nächsten zwei Wochen los gehen.
Wir kommen gerade von meinem Gespräch mit der Ärztin.
Bei dem gemachten PET-CT ist nichts mehr raus gekommen! Das Mantellzell-Lymphom konnte nicht mehr gefunden werden.
Das bedeutet für mich, daß ich nun in die zwei jährige Erhaltungstherapie übergehen kann.
Das bedeutet, zwei Jahre lang einmal am Tag Ibrutinib und alle sechs bis acht Wochen Retuximab.
Eine bessere Nachricht konnte die Ärztin mir nicht überbringen.
Die Aufregung vor dem heute anstehenden Termin in der Uniklinik steigt.
Drückt mir die Daumen!
Heute hatte ich den Bescheid der Krankenkasse zu dem von mir beantragten Pflegegrad im elektronischen Postfach.
Vor rund einer Stunde kam ein netter Herr des medizinischen Dienstes Nordrhein um meinen Zustand zu begutachten.
Die Begutachtung dauerte rund eine dreiviertel Stunde, Ergebnis wird der Pflegegrad 1 sein.
Mein Gewicht ist konstant wieder im dreistelligen Bereich.
Auch wenn ich gelernt habe mich zu disziplinieren, kann ich aktuell nicht anders als mehr oder weniger alles zu essen was nicht schnell genug weg ist.
Andersrum habe ich bekannterweise aktuell eine andere Baustelle die mich davon abhält auch noch aufs Essen aufzupassen. Das „aufpassen“ ist nach dem Gesund werden die nächste Baustelle die ich wieder angehen werde. Denn ich habe in den letzten Monaten gemerkt bzw. mir wurde es nochmal so richtig bewusst , dass ich ein Stressesser bzw. Kummeresser bin.
Auch wenn ich mit meiner Erkrankung im reinen bin, erzeugt die aktuelle Situation mit der eventuell anstehenden Hochdosischemo und der Ungewissheit wie ich diese vertrage so viel stress das ich nicht anders kann.
Es mag sich nach einer faulen Ausrede anhören, aber so sieht meine psychische/mentale Situation aus.
Das CT ist gemacht.
Das Ergebnis gibt es leider erst nächste Woche.
Auch wenn ich einen Port habe, bekomme ich, wenn er nicht angestochen ist einen normalen Venösen Zugang gelegt.
Durch diesen habe ich den radioaktiven Traubenzucker bekommen.
Jetzt heißt es wieder warten.
Angemeldet bin ich, den Fragebogen habe ich auch schon ausgefüllt. Jetzt heißt es abwarten bis ich aufgerufen werde.
Morgen früh steht das PET-CT an.
Ich muss absolut nüchtern dahin, denn ich erhalte ein Kontrastmittel welches auf radioaktiv geladenem Zucker basiert.
Deswegen habe ich um 21 Uhr das letzte, nämlich mein Abendessen gegessen.
Der Nachsorgetermin war schnell abgefrühstückt.
Laut dem Arzt ist alles in Ordnung. Meine Werte sind gut und er kann nichts außergewöhnliches sehen.
Es ist Wahnsinn wie schnell die Zeit vergeht.
Es ist schon wieder drei Monate her das ich die letzte Nachsorge in der Augenklinik hatte.
Heute ist es wieder soweit.
Ich konnte heute auch direkt nach Hause gehen.
Das freut mich natürlich, denn so gut und schön die Schwestern und Pfleger einem den Aufenthalt machen, Zuhause ist es immer noch am schönsten.
Die heute gesammelten Stammzellen reichen aus.
Es waren 3,143 x 10hoch6 / kg
Was auch immer das bedeutet, Hauptsache ist das die gesammelten Zellen ausreichend sind.
Um acht Uhr werde ich zur Hämapherese abgerufen.
Jetzt noch etwas frühstücken.