2026
Es ist da!
Euch allen ein frohes und gesundes neues Jahr.
Allgemein
Zuzahlungsbefreiung 2026
Rein rechnerisch werden wir für das kommende Jahr die Belastungsgrenze überschreiten, weshalb wir den zu entrichtenden Betrag vorab an die Krankenkasse überwiesen haben.
Pünktlich zum Jahresende und damit pünktlich zum Beginn des neuen Jahres waren heute die Befreiungsausweise für die Zuzahlung in der Post.
Der letzte Tag
Für mich ist der letzte Tag angebrochen!
Der letzte Tag im Jahr 2025, ich aber auch der Rest meiner kleinen Familie ist gespannt auf das was uns nächstes Jahr erwarten wird.
Ich weiß schon jetzt das es viele spannende Sachen geben wird, über die ich jetzt noch nichts verraten werde.
Bleibt gespannt!
Stabil
Gestern war ich für dieses Jahr das letzte Mal zur Blutkontrolle.
Meine Abwehr ist wieder etwas zurück gegangen, das ist bzw war aber zu erwarten.
Das Niveau meiner Plättchen ist auf einem stabil niedrigen Niveau.
Für mich bedeutet das, dass ich weiterhin aufpassen muss. Aufpassen in doppelter Hinsicht, zum einen darauf das ich mich nicht extrem stoße und zum anderen wenn ich irgendwo hin gehe, dass ich dann Maske trage.
Ende, aus
Weihnachten ist vorbei, ganz offiziell.
Die Weihnachtstage waren dieses Jahr für uns sehr ruhig, wenn nicht sogar langweilig.
So war zumindest mein Gefühl.
Bedingt durch die Anordnung des Arztes das ich in der näheren Umgebung bleiben muss, sind wir dieses Jahr nicht wie üblich zur Familie gefahren um dort Weihnachten zu feiern.
Wir vier sind unter uns geblieben, haben die Zeit miteinander verbracht und waren zufrieden mit dem was war.
Das einzige was wir gemacht haben, war die beiden Omas hier in Köln zu besuchen und dort ein bisschen Zeit zu verbringen.
Jetzt nach Weihnachten geht es wie immer, mit ganz großen Schritten auf den Jahreswechsel zu.
Fröhliche Weihnachten
Ich wünsche euch allen ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest. Verbringt eure kostbare Zeit mit euren Familien, Freunden und Menschen die euch gut tun.
Hüttenkoller
Heute hat mich der Kortisonentzug eiskalt erwischt.
Den ganzen Tag ein dumpfes Gefühl im Kopf und Unruhe.
Und das kurz vor Weihnachten, dazu kommt das heute das Licht ganz komisch war, den ganzen Tag hingen dicke Wolken am Himmel und verbreiteten für mich komische Stimmung.
Um dem ein wenig gegen zu wirken, haben wir heute Abend einen kleinen Spaziergang um den Block gemacht.
Es war positiv anstrengend und hat richtig gut getan.
Plättchen immer noch tief
Aber nicht besorgniserregend.
Das Kortison kann ich zum Glück absetzen.
Durch die anstehenden Feiertage habe ich erst am 29. die nächste Kontrolle.
Drückt mir die Daumen das nichts dazwischen kommt und ich über zur ZNA muss.
Zeit für eine Veränderung
Seit vielen vielen Jahren habe ich am linken Ohr zwei Ohrlöcher.
Heute morgen habe ich meine Frau gebeten zu versuchen die Ringe wieder einzusetzen, ob es funktionieren würde wussten wir nicht.
Und siehe da, beide Löcher sind noch offen obwohl lange nichts mehr darin war.
Hoffentlich die letzten
Gerade eben habe ich die letzten 40mg Kortison genommen.
Ich hoffe das ich das Zeug nachher absetzen kann und ich dann erstmal Ruhe davor habe.
Außer etwas Sodbrennen am Morgen habe ich zum Glück keine großen Nebenwirkungen, aber gesund ist es ja trotzdem nicht.
Mal abwarten was die Ärztin heute Mittag sagt.
Wie geht es mir heute
Fest drei Wochen nach der Zellrückgabe?
Körperlich bin ich noch ganz schön angeschlagen, Kondition Keller, Kraft Keller, Kopf Erdgeschoss und die Nerven steigen gerade die Treppe hoch.
Mental fühle ich mich seit Mitte der Woche richtig gut. Das kann aber auch am Kortison liegen, also nicht den Tag vor dem Abend loben.
Plättchen weiter gesunken
Am letzten Freitag war ich wieder zur Blutkontrolle.
Zack, die Plättchen sind noch weiter auf 53000 gesunken.
Der Kassenstreifen so wie hier zu sehen ist der Ausdruck des kleinen Blutbilds. Die Werte des Automaten sind etwas abweichenden zum großen Blutbild was im Labor gemacht wird.
Ich rechne damit, dass ich morgen einen niedrigeren Wert aus dem Labor genannt bekomme, als der, der auf dem Zettelchen steht.
Da das Zittern noch nicht gut genug weg war sollte ich das Kortison bis Montag morgen weiternehmen.
Morgen kommen dann die richtigen Werte,aber ich kann sagen das, dass Zittern heute morgen besser ist.
Erste Wiedervorstellung
Am Dienstag dieser Woche hatte die den ersten Termin in der Onkoambulanz nach dem stationären Aufenthalt.
Es war wie immer, Anmelden, Blutentnahme und zum Arzt. Ich hatte zwar Pech weil es ziemlich voll war aber auch Glück, denn ich hatte den Termin bei der Ärztin die mich in meinem ersten Teil der Therapie gegen das MCL begleitet hat.
Sie war mit meinen Blutwerten soweit zufrieden, nur die Plättchen (PLT) machten ihr etwas Sorgen.
67000 sind zwar nicht viel zu wenig, aber bei Entlassung von Station hatte ich noch 150000. Und da zu erwarten ist, das die Anzahl wegen der Zellen noch weiter fallen würden bekam ich für letzten Freitag direkt den nächsten Termin.
Zusätzlich machte ihr das Zittern meiner Hände Sorgen. Denn meine Hände zitterten wie bei einem Menschen mit einer Parkinsonerkrankumg.
Das Zittern kann ein Zeichen für ICANS sein.
Folgendes hat ChatGPT als Definition ausgespuckt:
Definition
ICANS ist ein neurologisches Nebenwirkungs-Syndrom, das nach Therapien mit CAR-T-Zellen (und anderen Immun-Effektor-Zelltherapien) auftreten kann.
Es entsteht durch eine entzündliche Reaktion im zentralen Nervensystem, ausgelöst durch die starke Aktivierung des Immunsystems.
Was ICANS umfasst
ICANS beschreibt jede therapieassoziierte neurologische Funktionsstörung, z. B.:
Aufmerksamkeits- und Konzentrationsstörungen
Verwirrtheit, Desorientierung
Sprachstörungen (Wortfindungsstörungen, verwaschene Sprache)
Tremor
Kopfschmerzen
Bewusstseinsveränderungen
Krampfanfälle (selten)
Der Schweregrad reicht von mild und vorübergehend bis selten schwer.
Sie wollte mit dem Oberarzt sprechen um die weiteren Schritte zu besprechen und sich bei mir zurückmelden.
Ich erhielt noch ein Rezept für ein Medikament welches ich schon lange nehmen muß und der Termin war vorbei.
Ein paar Minuten später, ich war gerade auf Station angekommen um meinen ehemaligen Zellengenossen zu besuchen, klingelte mein Handy. Es war die Ärztin, Sie hatte mit dem Oberarzt gesprochen und Sie hoffte das ich noch in der Nähe sei denn ich sollte mir bei ihr noch ein Rezept für Kortison abholen kommen. Das Kortison soll des Zittern bzw die Reaktion eindämmen.
Als ich ihr mitteilte, dass ich auf der Station bin regelte Sie noch schnell das ich es dort ausgedruckt bekomme und ich nicht noch einmal zu ihr rüber muß.
So kann es gehen, so lasse ich es mir gefallen. Das ist doch mal flexibler Service am Patienten. 🙂
Seitdem nehme ich 40mg Dexametason einmal am Tag. Das Zeug ist eventuell ein Thema für einen neuen Beitrag.
Höheren Pflegegrad
Während der Zeit in der Uniklinik, wurde mir empfohlen einen Höherstufungsantrag bei der Pflegekasse zu stellen. Den es würde nicht so bleiben wie es zu dem Zeitpunkt war.
Also tat ich es, ich stellte am Tag der Aufnahme den Antrag.
Nach ein paar Tagen, flatterte zu Hause ein Brief des MD Nordrhein in den Briefkasten den mir meine Frau mit mir ausgefüllt hat. Wir haben allerdings nicht den Papierbogen sondern die Onlinevariante genommen ging schneller und spart Kosten.
Abgeschickt.
An meinem Entlasstag bekam ich in meinem elektronischen Postfach der Krankenkasse die Mitteilung das mir der Pflegegrad 2 zugesprochen wurde.
Es wird ja hoffentlich nicht so weit kommen das ich einen Pflegedienst brauche, aber die Unterstützung durch die Pflegekasse ist auch eine gute Sache.
Die ersten Tage nach der Therapie zu Hause
Es war schön zu Hause zu sein, aber ich musste mich mich „wieder“ an den Familienstress gewöhnen. Das liest sich zwar ziemlich doof, aber so war es.
Ich merkte sehr schnell, dass ich überfordert war. Wenn es mir zu laut oder zu viel Trubel wurde zog ich mich soweit es ging zurück. Zum Glück war meine Frau immer irgendwo in der Nähe und hat mir den Rücken frei gehalten.
Es kam erschwerend dazu, daß meine Mutter und meine Stiefmutter gleichzeitig mit mir im Krankenhaus waren. Wir drei lagen nicht in der gleichen Klinik sondern in der drei verschiedenen.
Ich machte mir ganz schön Sorgen um die zwei, denn beide hatten es auch nicht leicht, während ich mich erholen musste, mussten Dinge für die Zeit nach dem stationären Aufenthalt meiner Stiefmutter geklärt werden, die ich noch nebenher erledigen musste.
Ausser an den drei Tagen in denen ich selber fiebert (da habe ich mir mal frei genommen) habe ich es glaube ich ganz gut hinbekommen. Mittlerweile sind auch die zwei wieder zu Hause und erholen sich von ihren krankenhausaufenthalten. Mehr kann und möchte ich hier nicht darüber schreiben.
Die Tage zogen so ins Land, ich brauchte nicht zur Blutkontrolle in der Onkoambulanz, alles lief seine Wege.
Was uns manchmal vor eine große Herausforderung stellt ist die Tatsache dass ich kein Fahrzeug führen darf. So ist nicht mal eben so möglich das wir uns aufteilen können um den Alltag zu meistern.
Aber das ist hoffentlich Anfang Februar vorbei, dann wird wenn die Ärzte nichts dagegen haben die Sperre aufgehoben.