Cytarabin läuft
Die Pulle ist gerade angehangen worden.
T -1 Stunde dann bin ich für heute fertig.
Gesundheit
Cisplatin ist ab
Puh das ist geschafft.
Um 20 Uhr bekomme ich die nächste Flasche mit dem letzten Medikament angehängt.
Dauer der nächsten Infusionen
Ich finde es schon sehr interessant, das die Ärzte einem sagen was man alles bekommt, einem aber die Dauer der Infusionen nicht dazusagen.
In meinem Beitrag zur Halbzeit der aktuell laufenden Infusion hatte ich geschrieben, dass ich dann eine 12h Infusion erhalten werde. Das war nicht ganz richtig.
Laut der Schwester die gerade hier war bekomme ich die Infusion gegen 20 Uhr angeschlossen. Diese läuft dann sage und schreibe eine Stunde!
Um so besser, denn wenn die durch ist, kann ich wenigstens frei bewegen.
Erste Halbzeit Cisplatin
Gestern Abend um 18 :50 Uhr ist die 24h Infusion gestartet.
Die erste Hälfte habe ich geschafft.
Wenn die Infusion durch ist, kommen zwei je 12h Infusionen dran.
Dazwischen kann ich mich zumindest kurz umziehen.
Tag 2 des Zyklus 1 / 2
Die Nacht war ruhiger als ich dachte.
Ich habe gut geschlafen und es geht mir gut. Beeinträchtigungen merke ich keine. Ob noch welche kommen, wird die Zeit zeigen.
1. mal R-DHAP
So heißt der Therapieteil den ich in den nächsten Tagen bekommen werde. Als erstes habe ich gerade die Antikörper bekommen. Aktuell läuft nur Flüssigkeit und ein Blasenschutz.
Gleich kommt ein Medikament mit dem Namen Crisplatin. Diese Infusion wird 24 Stunden laufen. Zuzüglich werde ich eine ganze Menge Flüssigkeit erhalten.
Ich bin mal gespannt wie die Nacht wird, denn ich laufe auch ohne die zusätzliche Flüssigkeit ständig auf Toilette. 😀
Eingezogen die zweite
Ich bin angekommen.
Ich habe meine Sachen schon eingeräumt und mittag gab es auch schon.
Jetzt warte ich für das Aufklärungsgespräch auf die Ärzte.
Anmeldung
Eine Nummer habe ich schon mal.
Koffer ist gepackt
Mein Koffer für meinen Aufenthalt im Krankenhaus ist gepackt.
Morgen früh um neun Uhr soll ich anrufen, wann ich wo sein soll.
Die letzten Ibrutinib
Heute morgen habe ich die letzten Ibrutinib für diesen Zyklus genommen.
Das nächste Mal muss zu Beginn des nächsten Zyklus wieder damit anfangen.
Jöck
-Kölsch für Jucken oder Juckreiz-
Ich habe meine PICC-Line am ersten Februar bekommen und habe mich damit arrangiert. Auch wenn ich wie hier geschrieben froh bin wenn ich sie wieder los bin.
Seit letztem Montag habe ich mit enormen Juckreiz im Bereich des Pflasters zu tun.
Am Mittwoch, war ich zum regulären Pflasterwechsel in der Klinik. Als das alte Pflaster runter war wurde das Unheil sichtbar.
Ich habe unter dem Pflaster einen Ausschlag, der auf dem Foto nicht so gut zu sehen ist.
Die Schwester stand jetzt vor dem Problem dass sie die Einstichstelle wieder steril abdecken musste. Das Problem an der Sache ist, dass es für das abdecken einer PICC-Line nur eine Sorte Pflaster gibt.
Also wurde das gleiche Pflaster verwendet wie bisher. Es wurde nur etwas anders positioniert.
Ich sollte es beobachten und am Freitag wieder kommen wenn es nicht aufhört zu Jucken bzw. wenn es mehr wird. Es gab laut der Schwester vier mögliche Gründe für den Ausschlag.
- Das Pflaster
- Das Gelkissen
- Ein flüssiger Hautschutz, der vor dem aufkleben des Pflasters auf die Haut gemacht wird
- Eine Virusinfektion
Gestern morgen, sah mein Arm dann so aus.
Die betroffene Fläche war größer geworden und der Juckreiz war auch nicht besser sondern mehr geworden. Zusätzlich suppte die Einstichstelle.
Ich fuhr gestern wie angesagt in die Klinik um nachsehen zu lassen.Das Pflaster wurde abgemacht, alles wurde gesäubert und ein Arzt sah sich die Sache an.
Eine Infektion mit einem Virus konnte ausgeschlossen werden, denn es begrenzt sich ausschließlich auf den Bereich um das Pflaster.
Nun standen alle wieder vor dem gleichen Problem, mit was deckt man die Einstichstelle ab wenn ich gegen irgendwas an dem Pflaster allergisch bin?
Eine „ältere“ Schwester hatte eine Idee.
Es wurde ein steriler Tupfer aufgelegt und mit einem Duschpflaster, welches eigentlich für einen Port da ist abgedeckt. Sieht gut aus, halt auch.
Aktuell ist der Juckreiz noch da, laut Arzt kann das noch ein, zwei Tage dauern bis der aufhört.
Ich habe noch eine Salbe mitbekommen, die gegen den Juckreiz helfen soll, sie soll aber auch die Pickelchen heilen.
Port-Katheter
Die Tage mit der PICC-Line sind zum Glück gezählt. Der Termin für den „Port“ ist gemacht. Er soll am 28.02. gelegt werden.
Es ist gut, dass es die Möglichkeit gibt mir einen „Sicheren“ Zugang zu legen ohne mich jedes Mal Piksen zu müssen. Jetzt kommt das große Aber.
Die PICC-Line ist ziemlich anfällig und schränkt mich auch ziemlich ein. Ich muss bei allem was ich tue aufpassen das ich trotz meinem Freund der Socke nirgends hängen bleibe. Mal davon abgesehen dass es immer wieder mal ein bisschen nachblutet.
Das größere Problem ist die Körperpflege, denn die PICC-Line darf nicht nass werden. Deswegen ist Duschen nur mit Arm nach oben möglich.
Ich bin ganz froh, dass es aktuell nicht so warm ist und man nicht so viel schwitzt. Dann wäre es für mich noch schlimmer.
Mir ist bewusst das dass meckern auf hohem Niveau ist, aber ich musste es einfach mal loswerden.
Was bekomme ich überhaupt?
Bisher habe ich, wenn ich über das was ich gegen meine Erkrankung bekommen habe immer nur über meine Therapie geschrieben.
Aber was bekomme ich da eigentlich?
Meine Therapie setzt sich aus vielen verschiedenen Medikamenten zusammen, die in vier Schritten verabreicht werden.
Im ersten Schritt bekomme ich den ambulanten Teil meiner Therapie. Die sogenannte R-CHOP., diesen Teil der Therapie habe ich fast ganz ohne Nebenwirkungen überstanden. Nebenwirkungen die ich hatte bzw. heute zum Teil noch habe, ist Sodbrennen und Durchfall. Beide Nebenwirkungen sind laut Ärztin normal und gehen wieder weg.
Zusätzlich zum R-CHOP bekomme ich noch ein weiteres Medikament welches speziell für die Behandlung der CLL und eines Mantelzell-Lymphoms geeignet ist.
Im nächsten Schritt, werde ich den ersten stationären Teil meiner Therapie erhalten, dies liegt zum einen an den Medikamenten genannt DHAP und dem reduzierten Immunsystem welches ich in der Zeit haben werden. Dieser Teil soll laut meiner Ärztin ca. zehn Tage dauern, hierzu werde ich natürlich Beiträge verfassen und euch an meinem Alltag in der Klinik auf dem laufenden halten.
Das ganze wird 2x im „Doppelzyklus“ wiederholt.
Was danach kommt, habe ich bisher nur meinem Medikamentenplan entnehmen können. Die Aufklärung hierzu werde ich noch bekommen. Erst dann kann ich hier weiteres dazu schreiben.
Das Herz ist gesund
Mein Untersuchungsmarathon von gestern war ziemlich anstrengend.
Ich hatte erst die Inhalation, eine Lungenfunktionsprüfung, ein Herzultraschall und ein EKG. Danach noch meinen zweiten Termin bei meiner Psychoonkologin.
Alles in allem, war ich den gesamten Tag in der Uniklinik unterwegs.
Das Ergebnis der Lungenfunktionsprüfung habe ich noch nicht, das Herzultraschall ist gut gelaufen, das Herz ist gesund. Alle Klappen und Wege sind frei und funktionieren ohne Probleme.
Das EKG war auch ohne Befund.
Demnach steht aus dieser Richtung der Therapie nichts im Weg.
Penta-Inhalation
Heute habe ich meine erste Penta-Inhalation bekommen.
Ich bekomme die Inhalation einmal im Monat, sie soll mich vor einer Lungenentzündung schützen.