Weil das eine …nib versagt hat und meine Erkrankung wieder durchgekommen ist muss ich bis zum Start der Car-T-Zelltherapie Pirtobrutinib nehmen.
Die Wirkung soll besser sein wie beim Ibrutinib weil es zielgerichteter arbeitet. Die Nebenwirkungen sollen jedoch gleich sein mit denen die ich bei Ibrutinib schon hatte.
Ich habe aufgrund meines Rezidivs einen Änderungsantrag an die Schwerbehindertenstelle der Stadt Köln geschickt.
Anfang des Jahres wurde ich im Grad der Behinderung auf 80 reduziert, das Rezidiv gilt als Neuanfang weshalb ich wieder einen theoretischen Anspruch auf 100 Pünktchen habe.
Heute erhielt ich eine Nachricht meiner Krankenkasse.
Der Antrag auf Kostenübernahme der Car-T-Zelltherapie ist eingegangen und wird im Eilverfahren zur Prüfung an den medizinischen Dienst weitergeleitet.
Ich mal gespannt wie lange das Eilverfahren dauert.
Heute hatte ich mein Ergebnisgespäch zum letzten PET-CT.
Es ist ein Knoten am linken Unterschenkel und zwei Auffälligkeiten am Oberschenkel und am unteren Rücken. Der Knoten am linken Unterschenkel ist mir bekannt. Die beiden anderen konnte bzw kann ich nicht nachvollziehen. Diese werden nochmals geprüft.
Was bedeutet das jetzt?
Als Therapie hat das Tumorboard ergeben, dass eine Car-T-Zelltherapie gemacht werden soll. Hierzu habe ich heute bestätigt.
Ich soll einen Anruf von der Koordination erhalten mit denen ich die weitere Vorgehensweise besprechen muss.
Ich sitze gerade im Wartebereich für das PET-CT.
Der radioaktiv geladene Traubenzucker ist schon gespritzt.
Ich muss jetzt eine Stunde ganz still sitzen bis es zum Scan von Kopf bis Fuß geht.
Letzte Woche bekam ich eine Mail von der Uniklinik mit der Info das man meinen Termin auf den 06.08. vorgezogen hätte.
Die Besprechung ist am 13.08.
Für das anstehende PET-CT muss der TSH und der Kreatininwert bestimmt werden.
Hierzu hatte ich gerade einen Blutentnahmetermin, die Ergebnisse kann ich morgen abholen.
Heute habe ich den Termin für das PET-CT bekommen.
Vorläufig ist der 27.08. angesetzt. Ich habe aber angefragt ob der Termin etwas nach vorne oder hinten verschoben werden kann, denn am 27.08. beginnt für Melina die Zeit an der neuen Schule.
Ich habe das Gespräch nach der Biopsie von letzter Woche hinter mir.
Das Ergebnis: Es ist wieder da
Es handelt sich wieder um ein Lymphom, um welches genau konnte der Arzt noch nicht abschließend sagen. Hierzu müssen noch weitere Ergebnisse der Pathologie abgewartet werden.
In den nächsten Tagen bekomme ich einen Termin für ein PET-CT welches für das Staging gemacht wird. Danach weiß ich zum einen was es genau für ein Lymphom ist, ob es nur der eine Knoten ist, wie ausgedehnt diese/dieser ist und wie die Therapie aussehen wird.
Es folgen auf jeden Fall wieder aufregende Zeiten. Drückt mir die Daumen!