Rezidiv

Aufgeklärt und geprüft

Heute war der Termin, um 10:30 Uhr musste ich da sein, um 09:45 Uhr war ich vor Ort, und hatte widererwartend direkt einen Parkplatz.

Die Abläufe in der Onko-Ambulanz sind meist die gleichen, erst zur Anmeldung, dann zur Blutentnahme, anschließend das Gespräch mit dem Arzt und dann unterschiedet sich der heute Weg zum üblichen Ablauf. Heute habe ich keine Therapie bekommen, heute blieb es beim Gespräch mit der Ärztin.

Thema des Gesprächs, die anstehende Therapie mit all ihren Vor- aber auch den Nachteilen (Nebenwirkungen) der Therapie. Dazu zählen unter anderem:

  • Zytokinfreisetzungssyndrom (CRS) mit Fieber, Schüttelfrost und im wenn es noch dicker kommt Blutdruckabfall
  • Neurotoxische Reaktion mit Verwirrtheit, Schwindel, Orientierungsproblemen (zeitlich und/oder örtllich)
  • Veränderung des Bluts
  • Schwächung des Immunsystems

Laut der Ärztin muss ich mit den Nebenwirkungen zu rechnen, jedoch konnte sie nicht sagen welche und wie stark die Nebenwirkungen sein werden.

Nachdem ich die gefühlten 500 Seiten gelesen unterschrieben hatte, wurden noch Fragen geklärt die ich hatte, danach ging es zur Koordinatorin um den Termin für die Entnahme abzustimmen. Da nicht sicher gesagt werden konnte ob die Entnahme über die Venen erfolgen kann, sollte ich mich kurz in der Hämapherese melden damit dort nachgesehen werden konnte ob meine Venen geeignet sind.

Nach einem kurzen Blick auf die Venen wurde festgestellt, dass die Venen im linken Arm gut geeignet sind, die des rechten Arms jedoch nicht. Dies bedeutet das ich für ein bis zwei Nächte ein Bett in der Uniklinik gebucht habe. Also wieder zurück zur Ärztin die mich noch über die Vorgehensweise mit einem Shaldon aussehen wird. Da ich so einen Zugang bereits hatte, war das Thema kurz und schmerzlos abgeschlossen.

Der Ablauf der bevorstehenden Therapie sieht wie folgt aus, am 23.10.2025 Entnahme per Apherese und anschließende Veränderung der gewonnenen T-Zellen im Labor, dies dauert zwischen drei und vier Wochen. In der Zwischenzeit wird ein Lungenfunktionstest und ein Herzultraschall gemacht. Wenn die Zellen wieder da sind, werde ich stationär aufgenommen. Die ersten drei Tage erhalte ich eine leichte Chemotherapie die dazu dient die „unveränderten“ T-Zellen zu minimieren, damit die Reaktion nicht so heftig ausfällt und die unveränderten Zellen den veränderten nicht im Weg stehen. Des Weiteren sollen die Tumore/der Tumor durch die Chemo verkleinert werden, auch das dient der Verminderung der Reaktion. Nach zwei Tagen Pause erhalte ich die Zellen zurück und sie können Ihre Arbeit aufnehmen.

Wenn alles so läuft wie es im besten Fall laufen kann, kann ich nach einer weiteren Woche wieder nach Hause. Es erfolgen in kurzem Intervall Blutkontrollen um eventuelle Entgleisungen frühzeitig zu erkennen und frühzeitig gegen zu wirken. Vier Wochen nach der Rückgabe der Zellen, erfolgt das erste PET-CT mit dem der hoffentlich vorhandene Erfolg zu erkennen ist, weitere zwei Monate später ein weiteres.

In diesem Sinne, es wird anstrengend aber auch eine spannende Reise.

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Neuigkeiten zum Antragsstatus

Am Freitag habe ich nochmals mit meiner Krankenkasse telefoniert, um in Erfahrung zu bringen ob es schon Neuigkeiten wegen meiner Therapie gibt.

Ja es gibt Neuigkeiten, die Dame die ich am Telefon hatte, sagte mir das es ein Schreiben an die Uniklinik geben würde mit dem ein Nachweis der Qualitätsanforderung angefordert wurde. Dies bedeutet weiter, das wenn der Nachweis erbracht ist, steht der Therapie nicht weiter in Wege.

In der Hoffnung die Sache vielleicht etwas zu beschleunigen, habe ich am Freitag direkt eine Mail an die Uni gesendet.

Die Spannung steigt!

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Bis 7. Oktober

Weil ich wegen der Car-T-Zelltherapie nichts mehr von meiner Krankenkasse gehört habe, habe ich gestern mal angerufen.

Nachdem ich innerhalb meiner Krankenkasse weitergeleitet wurde hatte ich die richtige Ansprechpartnerin am Telefon. Diese teilte mir mit, dass der medizinische Dienst im Zusammenhang mit der sozialmedizinischen Beurteilung im ungünstigsten Fall noch bis zum 07. Oktober Zeit braucht.

Weil ich nicht hundertprozentig sicher war ob ich den Sinn richtig verstehe, habe ich ChatGPT gefragt was die sozialmedizinische Beurteilung ist und habe folgende Antwort bekommen:

Eine sozialmedizinische Beurteilung ist das Gutachten des Medizinischen Dienstes, mit dem die Krankenkasse prüft, ob eine beantragte Leistung – z. B. eine teure CAR-T-Zelltherapie – medizinisch notwendig, zweckmäßig und wirtschaftlich ist. Sie entscheidet damit über Bewilligung oder Ablehnung.

Hin ist der Traum von einer schnellen Entscheidung.

Ich werde berichten wenn ich mehr weiß.

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Der Weg steht fest

Heute hatte ich mein Ergebnisgespäch zum letzten PET-CT.

Es ist ein Knoten am linken Unterschenkel und zwei Auffälligkeiten am Oberschenkel und am unteren Rücken. Der Knoten am linken Unterschenkel ist mir bekannt. Die beiden anderen konnte bzw kann ich nicht nachvollziehen. Diese werden nochmals geprüft.

Was bedeutet das jetzt?

Als Therapie hat das Tumorboard ergeben, dass eine Car-T-Zelltherapie gemacht werden soll. Hierzu habe ich heute bestätigt.

Ich soll einen Anruf von der Koordination erhalten mit denen ich die weitere Vorgehensweise besprechen muss.

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Es ist wieder da

Ich habe das Gespräch nach der Biopsie von letzter Woche hinter mir.

Das Ergebnis: Es ist wieder da

Es handelt sich wieder um ein Lymphom, um welches genau konnte der Arzt noch nicht abschließend sagen. Hierzu müssen noch weitere Ergebnisse der Pathologie abgewartet werden.

In den nächsten Tagen bekomme ich einen Termin für ein PET-CT welches für das Staging gemacht wird. Danach weiß ich zum einen was es genau für ein Lymphom ist, ob es nur der eine Knoten ist, wie ausgedehnt diese/dieser ist und wie die Therapie aussehen wird.

Es folgen auf jeden Fall wieder aufregende Zeiten. Drückt mir die Daumen!

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